重症筋無力症,薬に該当するQ&A

友人が、重症筋無力症になって困っています。どのように、病状は進行していくのでしょうか?治療法は、どうなんでしょうか?今、この病気に、一番強い病院は、どこでしょうか?愛媛県の東予地区に住んでいるのですが、四国内、岡山辺りでは、どこの病院が良いでしょうか?難病らしく、よく分からないので、どんなことでもいいです。教えて下さい。よろしくお願いします。

21の男です。最近体が疲れやすくなった気がします。1ケ月前くらいから鏡を見て気づいたのですが、左の瞼が右に比べてほんの少し下がっていました。今まで鏡で自分の顔を凝視したことがなかったので以前からあったものかも知れませんが、ネットで重症筋無力症という病気を知り怖くなりました。今のところ複視はないです。それと重症筋無力症は男性は主に中年以降に発症するとあったのが今の自分にとっての希望要因です。体力とかも夕方からの方が朝に比べ気分もいいと思います。 稀な疾患、また好発年齢とも外れているのでそこまで神経質にならなくてもいいと思いますが、ご教授の方よろしくお願いします。 (ちなみに、ここ1ケ月半ほどストレスのたまりやすい生活になっています。元々自分の体調の変化にかなり過敏なのが原因だと思うのですが……)

眼筋麻痺による複視が、3週間ほどつづき、だいぶ見え方が良くなってきた矢先、眼瞼下垂(右側)がでて、複視が今までで一番酷くなり、通院中だった開業医の神経内科に駆け込みました。 結果、重症筋無力症の眼筋型と診断されました。 テンシロンテストは、少しだけ反応があり、先生の判断で陽性とされました。血液検査は陰性でした。 お聞きしたいのはただ、眼筋麻痺による複視が初めの症状だったのに、 見え方が、良くなりかけてた矢先でも、 急激に悪くなり、重症筋無力症になりえるのでしょうか? 重症筋無力症として、眼の症状(複視、眼瞼下垂)は治療すれば治るのでしょうか? また、治療をしていても、必ず全身に症状が移行するのでしょうか? もう、一生治らないのでしょうか? 今まで、とくに大病もなかったのに、怖くて仕方ありません。 どうか、教えて下さい よろしくお願いします。

夕方から強い倦怠感が現れます。 ゆっくりしか歩けず、一度座ると立ち上がるのに強い意思が必要です。立ち上がり動作が辛いため、帰宅後立ったままごはん、お風呂、子供の寝かしつけまでをなんとかこなしています。 運動不足の指摘を頂き、出来るだけ活動量をあげようと日中の生活を送ってきました。 一日1万歩は歩き、家事もなんとかこなしています。 しかし、やはり17時以降足が重いです。 多少左足の方が重く感じます。 腕の怠さという表現で合っているのかわかりませんが、感覚が鈍いような痺れるような感覚もあり、これも左側強いです。肘から手に掛けてだと思います。 疲労感もあり、眠い、疲れたとずっと思っていたのですが、最近になり眠いというより目が開けていられない感覚に近いように思います。 握力も下がっているのか、ここ3週間で握ってiPhoneを落とし、画面破損3回やってしまいました。。。 内分泌かかりつけ医(コルチゾール低のためコートリル 5mg×2)に ネットで調べてみたら 重症筋無力症が心配なので検査したいと申し出たところ そんな大げさにするな、その病気は君みたいな軽いもんじゃないと言われてしまい、、、 今朝の採血結果もまだ出ていないのにコートリルもう飲まなくていいよ、さらに太るからと言われ終了になりました。 重い足を動かして 次の受診に相談しよう、それまで頑張って過ごそうと思っていた分、すごくツラくて病院のトイレで泣いてしまいました。 別の病院の相談も考えているのですが この状態で受診してもいいものなのでしょうか？ご迷惑ではないでしょうか？ 神経内科がいいのかなと思うのですが、 神経内科にも認知症専門などHPに記載があり、 どこでも重症筋無力症の相談が可能なわけではなのでしょうか？ ご教授頂けると幸いです。

今年の春に胸線種の摘出術を受けました 腫瘍は、2.5cmで脂肪細胞に浸潤がみられステージ２と言われてます 今後は、半年ごとの経過観察を10年間必要だと言われました また、再発がある！ってことで10年も受診をしていくって事ですよね？ そして、今回の手術の為に５年前のCTを紹介状と一緒に持参したのですが、すでに「ここに腫瘍がある！」と言われました。５年前というと、丁度眼瞼下垂状態（左だけ）となり１週間後に口角も下がり顔面神経麻痺となったこと！と、その１年後には声が出ない、だしずらくなり耳鼻科と音声外来に１年間通院もしていました 重症筋無力症には眼瞼型もある！ってしり、もしかしたら重症筋無力症なのか？…と心配になりました 胸線種を摘出したので、もう心配は要らないのでしょうか？

知り合いが重症筋無力症の疑いがあるとお医者さんに言われたのですが、専門医があまりいないからたらい回しにされるかもとお医者さんに言われました。香川県に住んでいるのですが専門医がいらっしゃる病院はあるのでしょうか？

数年前から夕方にかけて瞼が下がる、唾が飲めない、溜まる、飲み物が鼻の奥に行ってしまうなど、重症筋無力症かなと思う症状があります。足も肩から腕を上げる作業も怠いです。 眼科にて、重症筋無力症という病名がある事を知りました。その時は、30代で、こう言う病名もあるけど、なんとなく違う気もすると検査も特にせず、そのままにしていましたが、年々酷くなります。 ⑴重症筋無力症とはそんなに稀ではない病気ですか？患者さん沢山いますか？ シェーグレンは検査してことがあり大丈夫でした。 妊娠後はバセドウもありましたが今は定期的に検査しても何もありません。 上記の症状は悪化してます。 ⑵脳神経内科が近くになくて、脳神経外科でも検査、治療可能ですか？ よろしくお願いします。

質問宜しくお願い致します。 最近眼鏡を変えたせいか眼精疲労があり夜に1度だけ一瞬ですが右目が重たい感じになり疲れた感じもあったので神経内科に受信し、顔に電極のようなものを付け誘発筋電図をやり全く異常はありませんでした。診察で目を見開き閉じるというのもやりまして異常なし。 血液検査で抗アセチルコリン受容体を調べ本日結果が出て0.3で異常なしという事でした。 見るからに全く異常はないとのことで終わったのですが、抗体検査で基準値は0～0.3とあり、その0.3でしたので異常なしと言われても少し気になっております。 そのような結果であればとりあえずは安心してよろしいのでしょうか？ 宜しくお願い致します。

海外に住んでいる20代後半の者です。 一昨年あたりから偏頭痛がひどく、生理が数ヶ月止まらない、逆流性食道炎など体調が良くないなと感じていた流れで、昨年5月ごろから右目瞼が下がるようになり、内科、眼科、神経内科と色々行き、やっと先週最終検査でMG(重症筋無力症）と分かりました。血液検査では異常無しの結果です。 下記お聞きしたい事柄です。 １）瞼は毎日のように落ちるのですが、先月あたりから右手足が重いというか攣りそうな感じの感覚があり、時に痛いです。特に右腕は肩あたりから指先まで詰まった感じがあります。こちら（米国）のドクターは『それはMGとは関係がない、重く感じるのはMGの影響かもしれないが攣ったり痛みがない』と言うのですが眼筋型から全身型に進行している症状なのでしょうか？ ２）MGは繰り返す作業の筋肉に症状が出るというのをよく目にしますが、そうだとするとエクササイズや運動は進行（症状の出る箇所）を早めるということでしょうか？　お散歩もだめですか？ ３）眼筋型から全身型になる場合は徐々に広がっていくのでしょうか？　どのくらいのスピードで進むのかお分かりになりますか？　もちろん個人差はあると思いますが、患者様たちの実例からご回答頂けますと幸いです。 ４）藁をもすがる思いで進行が遅れるならなんでもやってみようと思うのですが、”針治療”はいけないでしょうか？ ５）薬はステロイド以外にも現在あるのでしょうか？　発症から1−2年以内に飲み始めた方がいいと聞きますが、それらの薬も同様でしょうか？ 沢山お聞きして申し訳ございません。海外にいて頼る人も少ない為このサイトで少しでも救われればと感じております。宜しくお願い致します。

いつもお世話になっております。 重症筋無力症の免疫グロブリン大量療法について質問です。 １、入院期間は最短でどれくらいですか？ ２、保険適用ですか？医療費負担はあるのでしょうか？(特定疾病の医療証は持っています。) 薬の効きがよくなく、免疫グロブリン大量療法を検討しています。 上記の２つを担当医に聞きそびれてきまいました。ネットで調べたのですが、特に２については「適用」「適用外」両方の説明があり、よくわかりませんでした。 回答お待ちしています。 よろしくお願いします！