ウエスト症候群に該当するQ&A

ウエスト症候群の７ヶ月女児です。五月末に発症し、すぐ医大にいき、脳波とりました。ウエスト症候群ということで、薬を飲みはじめて１ヶ月以上経ちました。発作は最初の２日しか見ていません。脳波は、今日で３回目です。１回目はぐちゃぐちゃ。２回目は、６月頭にとり、ぐちゃぐちゃは改善されてるが、まだ尖りがありました。今日、３回目でしたが、まだ尖りがあります。６月よりも減ってきているらしいのですが、なかなか正常になりません。アクス❔というホルモン治療をしなくてもいいのか疑問です。次は３週間後に診察のみです。脳波が正常にならないと、発達は遅れていくと、先生は仰ってました。今のところ極端な遅れはないようです。１ヶ月前は、トリクロを飲むのに嫌がって、採血で泣いていました。ところが、今日、採血泣かず、トリクロ嫌がらずでした。もともと普段から泣かない子ではあるのですが、さすがに注射は泣いていました。なんだか不気味に思いました。どこかで障害が起きているのではないかと。普段は笑顔はあります。神経の発達❔はおへそ辺りまで来ているみたいです。お座りは、たまに後ろに倒れたりしますが座って遊びます。持ち変えもぎこちないけどできます。寝返り、寝返りがえり出来ます。ズリバイ、ハイハイできません。喃語が出ないです。んーっ、が多いです。あー、うーもたまに言います。キャーなどの奇声もあります。んー、か、キャーをよく言います。もともとあまり泣かない赤ちゃんで、背景にウエスト症候群があると、将来障害が残りますか？早く脳波を正常化した方が、障害は残りませんよね？なんだか、こんなにのんびりで、薬だけで大丈夫なのか滅茶苦茶不安です。長い文章で申し訳ありません。先生方の意見を聞かせてください。よろしくお願いいたします。

生後７ヶ月で、点頭てんかん発症、ACTHにて、9ヶ月で発作抑制。現在一歳５ヶ月になります。 発症時に主治医に質問した内容を再度フォローで伺うのに、次回の検診まで時間があるため、一度相談させて頂きます。 以前に、再発についての質問をした際に、主治医から、発作抑制の時間が経てば経つほど、再発率も低くなっていくと言われたような記憶があります。 現在抑制から8ヶ月になります。 再発する確率は、このまま時を重ねれば重ねるほど低くなっていくと考えて大丈夫でしょうか？ 現在も服薬は続いてますが、退院時に処方された量を飲み続けて、体重増加により、減薬となると言われました。 体重約9キロで、エクセグランを１日70mg服用しています。 量的には少ないと考えて大丈夫でしょうか？ 発達面から再発の可能性はありそうでしょうか？？ 発達面の相談は以前からさせていただいてましたが、 一人で立つのは、マスター。数歩歩くようになりました。また、指差しも出てきました。 言葉も増え、「ママ」「まんま」「ねんね」 「おちゃ」「ペタッ」「でんちゃ」「おちた」 「まんまんまん(アンパンマン)」「行っちゃった」 「わんわん」は発語としてあります。 うまく行けば〇〇取ってきてとかの指示も通ります。 ないないしては、１００％出来ます。 ちょうだい、どうぞは共にクリア。 リモコンを電話に見立てて耳に当てたり、コップタワーのカップでスープ飲むふりをしたり、【しあわせなら手をたたこう】の歌に合わせて、手や足をどんどん鳴らす等もします。 他人がママを指差し「これは誰？」と尋ねると 「ママ」と答えることが出来ます。

生後3ヶ月目にウエスト症候群と診断され、ACTH治療にてスパズム発作がなくなり、ヒプスの脳波も消えました。 生後5ヶ月になり、発作はないものの脳波にピプスが見られ、スパズムが再発しました。 今まではレベチラセタム、フェノバールを服用していたが、バルプロ酸を新たに追加したが、症状は改善されず。 成長については笑わなくなり、首も座らず。眠気も強く、元気もありません。 バルプロ酸は血中濃度が有効範囲まで上がらずに好中球数が減ったため減量となりました。 次回ビガバトリンを使用する流れになりました。 質問があります。 1.ビガバトリンが効かなかった場合に、ウィークリーACTHが候補にあがっていますが、症例や文献が少ないとのことです。実際に効果があった、実際に今処置しているなどの症例はありますか？ また、ウィークリーACTHと通常の２回目のACTHではどちらが有効でしょうか？

現在3ヶ月の娘ですが、1日に何度と足と首に力が入り足をあげ首前に出すような仕草をします 機嫌が悪いわけではなく1日に何度も笑います これはモロー反射でしょうかそれともウエスト症候群の疑いがあるでしょうか

現在9ヶ月になった男の子ですが、3ヶ月ほど前に(生後6ヶ月)脳波検査をうけて異常無しでした。 その時の症状としては ・授乳中にコクンと頷く ・うつ伏せ中に何度か頭が下がる ・睡眠中に両手をあげる動作をする ・バンボに座らせてるときに頭を急に下げる(1度のみ気付きました) 先月おわりくらいから気になっていたこと ・頭をコクンとして手足に力を入れる動きが日に日に増えてる気がする ・仰向けの時に手で自分の足をもっていたところ急にバッと開く…を2回続けてする ・お座り中にバタンと後ろに倒れて泣くことが何回かあった ↑のことから脳波に異常無しとは言われてましたが、やっぱり点頭てんかんなのでは？と不安に思っていたところ… 5/1の朝、起きてすぐに、いつもなら寝返りをして遊び始めるのに様子がおかしいので見ているとYouTubeで拝見していた点頭てんかんの発作に似た動き(バンザイの形になるやつです)を4分近く続けてやっておりました。 動画にとって小児科でみてもらい、また紹介状をいただきましたがゴールデンウィーク中だったこともあり5/11の予約となりました。 5/7日現在 ・発作のような動きは分かりにくい動きも含めて増えてると思います ・お座りは完璧だったはずですがユラユラしてきてる気がします ・名前を呼んでも振り向かなくなった… 信じたくないですが… 点頭てんかんなのでしょうか？ 脳波に異常無しだったのに点頭てんかんの可能性はありますか？ もしそうなら早く治療しなければですよね…11日の予約まで待ってたら本当に笑顔がみられなくなってしまう気がしてこわいです。

ウエスト症候群の疑いがあり相談させていただきます。 【月齢】4ヶ月 【性別】女 【発育】順調（検診では異常なし） 【症状】 ・生後2ヶ月くらいから ・両手を上にあげ（バンザイ）床を拳で叩く ・足はピンと伸ばす ・1回5秒くらいを3〜5回 ・床で仰向けの時のみ ・寝ている時はなし ・泣くことはない ・目線はこちらを見ていることが多い ・踏ん張っている時や喉に何かを詰まらせたような表情 ・全くしない日もあれば何回もする日もある ————— ウエスト症候群という病気を知り、動画を観ると動きが似ていた為とてもとても心配になりました。 まだ座れないため、首を下にガクッとする動きは見られません。 動画を撮影したのでまず小児科に行こうと思っています。（大きい病院に電話したら紹介状がないとだめだと言われた為） ただ、すぐに予約が取れるか微妙なのと夜も眠れないため相談させていただきました。どうぞよろしくお願い致します。

生後4ヶ月半の息子が、約1ヶ月ほど前から仰向けで寝ている際、手を横に引っ張られる（突っ張る？）ような動きを頻繁にします。ウエスト症候群の発作のような気がしてなりません。 胎児育成不全で37週5日で1500gで出生しました。 大学病院で生まれたため、今も月1で通っていますが、以前の健診で担当の先生にその時の動画を見て頂き、てんかんではないでしょうかとお伝えしましたが、様子見で大丈夫と言われました。 その後約1ヶ月経ちますが、今でも1日数回上記の動作して、またそれにプラスして、膝の上に座らせると、首が少し重そうというか、うつむくようになりました。 低体重児のため、首座りは少し遅いですが、先生からはほぼ座ってると言われました。 それでも気になり、先日同大学病院で、今度は教授の方に見て頂きました。 そこで動画を見せたら、確かにスパムズのようにも見えるが、普通点頭てんかんであれば、上記の動作と一緒に白目をむいたり、首が前に下がるはずだから、問題ない、検査も必要ないよと言われました。 ですがネットで、お座り前の赤ちゃんでは首の下りがみられない場合もある、息子のようにうつむくような仕草もウエスト症候群の特徴にあると書いてありました。 他にもウエスト症候群の特徴で首座りが遅いとありますが、何せ低体重児のため色々発達は遅くなりがち、それが低体重からくる発達の遅れなのか、ウエスト症候群の前兆なのか素人では判断ができません。 ですが逆に、ウエスト症候群の特徴である退行はあまり見られず、追視もするし、よく笑い、最近では目の前のおもちゃに手を伸ばすようになってきました。 教授からはこの月齢で睡眠薬を使って脳波を調べる方がリスクがあると、検査をして頂けそうにありません。 これは本当にてんかんではないのでしょうか？やはりこの月齢での検査はリスクの方が怖いですか？

4ヶ月の息子ですが、ウエスト症候群ではないか、 不安に思っております。 バンザイをするような動きを頻繁にしており、 時には苦しそうにバンザイをすることもあります。 授乳時にむせてしまったり、反り返りをすることも 増えていて、不安に感じております。 バンサイをしたときは写真の通りです。 眠くなる前に起こることが多い気がしますが、 起きているときもなります。 ウエスト症候群の動画をいくつか見ており、 異なるようにも感じるのですが、小児科受診をしたほうが良いでしょうか。 両手を引っ張っていることで起こっているようにも感じてます。

明日で3ヶ月になる娘が、寝入りに継続的なピクツキを見せました。 ウエスト症候群は寝入りや寝起きなどの覚醒時に起きるとのことですが、目を瞑っている状態でも発作が起こることはありますか？ 発作自体は3分程度、目は瞑って寝かけていますが、3-5秒に一回ぴくっとなり、そのぴくつきのせいでうまく寝付けないようで少し泣いたりしました。 ・ウエスト症候群の寝入り時の発作とは、目を瞑って寝かけている時に起きる発作との理解であっているか ・3ヶ月乳児の良性睡眠時ミオクローヌスとウエスト症候群の違い ・上記のような症状は、脳波検査をするべきか ご教示いただきたいです。

生後3ヶ月の息子今ウエスト症候群で治療中です。 ついこの間右腕だけピンと張っていて自分で曲げれないような動きをしてました。 曲げにくそうな感じになってました。 レントゲンを撮ってもらったのですが特に異常はなく様子見でいいと言われました。 抱っこしたりすると治ります。 手には力が入ってます。こちらから曲げればまがります。不意にやってる事が多いです。 ACTHの副作用で不機嫌で全然寝れてなくて寝不足で混乱してることから来てるとかもありますか？また肘の脱臼の場合もありますか？ また色々調べたりして脳性麻痺など出て来て怖いです。 生後3ヶ月で脳性麻痺だとどのような症状がでますか？