ALSと診断されてから2年経ちます。右足から始まり今では両肢動かず両腕は肩まで上がらず,握力10以下、最近では手のひら甲共に痩せてきました。ずっと延命は考えてなかったのですが、さいきんは痰が上がってくる際に苦しく、家人に痰吸引してもらいますがなかなか取れず苦しみが1時間2時間我慢してから訪看ナースを呼んでしまいます。先週は2回お願いしてしまいました。自分でSPO2を計ると最悪時は酸素81.心拍135になりました。こんなに頻繁に呼吸困難なら気管切開して楽になりたいと思ってしまいます。一時の思いつきで安易に変更したくない思いと、終わりない唾液、痰との戦い、数秒の窒息感がいつまで続くのか。考えると夜も眠れません。痩せたお尻はエアマットでも直ぐに痛み,昼の体位交換は家人には遠慮して1時間に一回、週2の夜勤ヘルパーさんには遠慮なくお願いしてます。終わりを迎えるまであとどのくらいあるのか、もう終末期なら,長い入院をして切開する価値があるのか、、堂々巡りです。家人の意見は私の初志貫徹を推す者、切開して長生きして欲しいと願う者。私の人生,私が決めるべきとは承知しています。が、医学的な先生方のご意見を頂戴したいと思います。切羽詰まっています。どうかよろしくお願いします。