結節性硬化症に該当するQ&A

もうすぐ生後4ヶ月になる娘が結節性硬化症と診断されています。脳に結節が3個見つかりましたが、今、てんかんは発症しておらず、特に発達に遅れもなく順調です。 定期的に通院していますが、脳波の検査について質問です。

本日皮膚科に行き、脱色素性母斑じゃないか とのことで1ヶ月後に経過を見ることになりました。 ですが調べてみると結節性硬化症という病気が出てきて白斑が似ているような気がしてきて…とても不安になりました。 知的な遅れやてんかんなどはありませんが 多動傾向なこともありとても心配で...

38歳の息子です。結節性硬化症があり、腎血管筋脂肪腫も併発していてアフィニトールを服用しています。今日、腎泌尿器科で採血をしたところ、間質性肺炎のマーカーが少し基準値を超えてました。咳などはなく、今後咳が出ればアフィニトールの服用は止めるように言われました。

3ヶ月になる子供の胸に白斑のようなものがあります。 首の後ろにもあり、そこについては脱色素性白斑と診断されました。 以前結節性硬化症の場合白斑があることを知り、毎日肌に変わりがないかチェックしています。 写真の胸の白斑？のようなものについては、生後1ヶ月くらいの時に湿疹があっ...

からだの上半身に４個 股の部分に小さめのが６個 白あざがあります。三歳になる男児です。 皮膚科二軒受診して、二軒ともに結節性硬化症の可能性があると言われました。白あざ以外の症状はないです。 一軒目には白あざは結節硬化症の時もあるが健康な子供にもあるから経過観察でよい、半...

気にしたことがなかったので最近できたのか、生まれつきなのかはわかりません。 調べていくうちに、結節性硬化症という病気も知り、怖くてたまりません。 後日病院に行こうと思いますが、このアザは何のでしょうか？

もともと皮膚が弱く、ずっと薬を塗ったりしてて、首も赤くなるのでロコイドとプロペト混ぜたものを、定期的に塗ってます。 角度や明るさによって、白斑にみえたり見えなかったりするので不安です。結節性硬化症をずっと心配してたので白斑が増えたのではないかと…。近いうちに皮膚科に行こうか考えて...

以前、相談させていただき 脳神経内科にて、結節性硬化症疑いと Cidp の疑いで、プレガバリン、メコバラミンに加え 新しくサインバルタの後発薬を処方されました。 それから、しばらく2週間近くし 突如、排尿ができなくなり 緊急搬送され、別のかかりつけの病院へ その結...

また白斑であった場合葉状白斑でしょうか？ 受診が必要かも含めてご回答頂けますと幸いです。 ネットで検索すると赤ちゃんの白斑は結節性硬化症の可能性が高いとの事で非常に不安です。 どうぞ宜しくお願い致します。

あの、今日結節性硬化症の為腎臓のCT造影剤をしました。その前に、採血と採尿がありました。病院に着いてトイレに行きました。この時は、黄色い色した排尿でした。その後、採尿と採血の予定だったのでトイレ行ってしまった為、ペットボトル350を1本近く飲み採尿した際、無色透明っぽい色していたん...