ファロー四徴症に該当するQ&A

4ヵ月になる極型ファロー四徴症の子供です。シャント手術して肺動脈成長待ちです 心臓ではなく三尖手について質問です。 お腹の時から頭は大きめ手足は短めでした。現在もそうで鼻の付け根が低いし（親に似てると思っていました）中指と薬指の間が広いのが最近三尖手と言うのを知り調べた所、軟骨無形成症という病気を知りました。 おでこは出てません。いびきの様なものもかくし、ゼコゼコした呼吸もするし、たまに呼吸が止まる様なときもあります。今まで通院入院してましたが医者からは軟骨無形成症の事は一度も言われたことはありません。 染色体検査もしましたが異常ありませんでしたが遺伝子検査はしてません。 聞きたいことは、三尖手でも何の病気とも関係無いこともあるのでしょうか？ よろしくお願いいたします。

生後5ヶ月の娘ですが、お風呂あがりにクリームを塗ってる時に大泣きしました。いつものことなので、と思っていたら激しく泣きはじめ、あやすと２分くらいで落ち着きました。服を着せてる時に、膝下の両足に内出血がポツポツと出来ているのがみつかり、びっくりしました。初めてのことなのでどうしたらいいか分かりません。 ちなみに、ファロー四徴症で現在ミケランを朝晩服用中です。酸素はだいたい92くらいで、今日も検診でした。この病気の影響はあるのでしょうか？ また、病院の間、抱っこ紐を使っており、足に負担がかかったのでしょうか？ 本人は、ケロッとして元気です。大泣きしたのはたぶん眠たかったから虫のいどころが悪かったとゆうことだと思います。 特に、心配ないようでしたらいいのですが、どう対処すれば良いでしょうか？

娘は生まれてすぐファロー四徴症、肺動脈弁欠損で手術しました。(術前に脳に内出血がありかさぶた状態と診察されました。)術後に水頭症を発症しましたが、進行性ではない為CTで経過フォローしています。 つい最近、お尻の穴の2センチ上あたりにくぼみを見つけました。毛などは生えていません。穴の底も見える程度です。 ずっと心臓外科の管理下におり、一般的な１ヶ月検診などは受けていません。 水頭症以外にも二分脊椎に該当する排便困難で酸化マグネシウムを飲んでますし、はいはいや立つことができません。お座りまでです。 先ほどネットで二分脊椎の記事を読んだのでまだ担当医には相談できておりません。 やはり二分脊椎でしょうか？ 水頭症も発症しているとかなり重篤で、将来も歩行困難でしょうか？ よろしくお願い致します。

現在生後3ヶ月の娘がいるのですが、あと1ヶ月半後くらいに、夫の両親と赤ちゃんを合わせるタイミングがくるのですが、夫の父親、赤ちゃんからすればお爺ちゃんが、爪水虫です。両手両足がそうです。夫経由で皮膚科に行ってほしいとゆう旨は伝えているのですが、1ヶ月や2か月で治るものではないと思っております。抱っことか、この子の顔などを触ったりすると思うのですが、大丈夫でしょうか？また、どのように予防や対処すれば良いでしょうか。 ちなみに、ファロー四徴症で、２週間に１回病院に行っており、薬を朝晩飲んでいます。また、鵞口瘡で、舌に塗る薬もしています。そういうことや、コロナもあり、これ以上病院に行く回数を増やしたくありません。 アドバイスお願い致します。

2015年2月に第１子を出産、先天性横隔膜ヘルニア、ファロー四徴症だったので3時間で亡くなってしまいました。 病院の都合上、39週3日に帝王切開になりましたが、その１ヶ月前から羊水過多のため入院ウテメリン点滴をしていました。 出産後、全身の皮膚が１ヶ月かけて剥がれました。検診の際にウテメリンの副作用でしょうと言われましたが、新しい皮膚がまた割れてきている状態です。(胸から下全部) こまめにクリームなどを塗っていますが全く効果がありません。 ウテメリンの副作用なのであれば放っておいても大丈夫なのでしょうか。 肉体的、精神的ストレスなどその他が関係してたりするものですか？ もし診てもらうのであれば皮膚科でしょうか。 宜しくお願いします。

先天性ファロー四徴症の34歳です。 メインテート2.5mgを朝に フロセミド20を夕方に飲んでいます。 フロセミドを夕方に飲むと、その後1〜5時間ほどで 一気に尿が出て、1リットル前後は出ています。 寝る前に水分補給をして、翌日の朝は200mlほど尿が出ますが、昼間はほとんど尿が出ません。 1日の水分補給量は食事と水分を合わせて1.5〜2リットルほどです。 質問ですが、夕方にフロセミドによって一気に水分を排出するので、慢性的な脱水のようになっていて、昼間にほとんど尿が出ないという可能性はありますか？ また主治医からは水分、塩分制限はないので、摂取水分量を増やした方が良いですか？ 血液検査での腎機能やBNPはすべて正常範囲内や少し高いくらいです。

生後4ヶ月の赤ちゃんです。 ファロー四徴症で3月1日に、心臓手術（根治）を行いました。 術後は、心嚢水がたまり、 フロセミド（内服と点滴両方）やアスピリン、抗生剤などの薬を使って，3月24日ごろにはようやく落ち着きました。（抗生剤を使ったのは4日間ほどです） 現在は、フロセミド内服のみで、薬をたくさん飲んでるわけではないのですが、3月29日の本日の採血結果で、肝臓の数値が高いことを指摘されました。（心嚢水はもうほとんどないそうです） （数値としては少しずつ上がってきてたそうです） 肝臓の数値が高い原因としてどんなことが考えられるのでしょうか、、？ 輸血をしているのでB型肝炎などそういった心配もかなりありますが、かなり低い確率だと聞いています。 先生方の見解を聞きたいです。。

生後44日目の娘の事で相談です。娘はファロー四徴症で、1ヶ月前に動脈管を閉鎖しシャントを作る姑息術が行われました。シャントの詰まりを防ぐため、バイアスピリンを毎朝内服しているのと、術後少量の心嚢液の貯留があり、利尿剤を内服しています。1週間前に退院しましたが、利尿剤を継続して様子を見ています。母乳とミルクは混合で飲みがよく600ml／日程です。利尿剤の影響で喉が渇いてるのかよくグズグズして、その度に白湯を30ml程度足している感じです。 質問ですが、水分コントロールはどのようにしたらいいですか？ミルクは3時間程度空けた方がいいと思うのですが、白湯で対応したらいいのかミルクを増やしたらいいのか知りたいです。

9歳、117cm、23kgの子どもで0歳からの胃ろうで今ミキサー食を注入しています。 病歴:ファロー四徴症、食道閉鎖症、噴門形成術、食後高血糖、良性骨腫瘍 最近食後頻脈(120〜130)になることがあります。血圧は同じで、顔色もそこまで悪くなく、たまに身動きをとりたがらないくらいの所見です。 原因はどういったことが考えられますか？ 外科の先生はおそらくダンピング症候群で、胃ろうも下のほうで胃の容量も100mlほどと小さく、食道からひっぱってきているためと言われています。 循環器の先生はBNPの推移と、変な脈が出ているか見るために後日ホルターをすることになっています。普段の心電図では右脚ブラックだけあります。 考えられることや、普段からできる対策をご教示いただきたいです。

現在生後半年ですが、お尻の割れ目の最後が、斜めになってます。割れ目の最後のすこし窪んだところから斜めにシワがあるのですが、これは大丈夫でしょうか？ 割れ目が曲がっていることなどを、検索するといろいろ病名が出てきてとても不安になってます。 ちなみに、この子はファロー四徴症で大学病院で出産しました。症状は比較的軽症で、現在粉薬を飲んでいます。あと3ヶ月以内くらいに根治手術を予定しています。 定期的に診察に行っていますが、このことについては何も言われていません。 ふと、思い立って調べてみたら不安になってしまいました。足の動きや、排便排尿は普通で、問題ないかと思います。寝返りは一回出来ましたが、まだコロコロできるとまでは行きません。 ご回答よろしくお願いいたします。