９歳女児の母です。
今年1月から頭痛を訴え診察してもらったところADEM重症型だと診断されその日から入院。
進行はおさまったが改善はないまま5月に退院しましたが、重い後遺症があります。
先天的なものではなく
大きな病気もしたことがなく元気に過ごしていました。突然に原因不明のADEMとの診断でした。
♯中枢性脱髄疾患の疑い
急性散財性脳脊髄炎、抗MOG抗体関連疾患、多発性硬化症
•脊髄炎による両上肢機能全廃、両下肢機能全廃、体幹機能障害
障害者1級の現状です。
•経管栄養
•吸引
在宅介護の生活をしています。
入院した週から進行が急激に早く
ステロイドパルス
血漿交換
免疫グロブリン
と、一般的な治療を行ったが改善なし。
脳幹の損傷もあり 一度は人工呼吸器をつけましたが現在は自然呼吸ができます。
入院して診てもらっていた病院ではこれ以上の治療は難しいと説明されています。
セカンドオピニオンを検討していますが
ADEMの症例数が少ないらしいので
どの病院がいいか、どの先生に訊くのがいいか
わからず困っています。
悩んでいる点↓
•他の脳神経内科をあたっても 症例数が少ないので同じ診断をされてしまうのではないか
•神経免疫疾患や脱髄疾患を専門に診ている先生を探した方がいいのか
•症例数が少ないので ADEMを研究したいと思っている医師はいないか
•合いそうなものがあれば治験などにも協力してみたい
といった考えがあります。
それらを踏まえ、セカンドオピニオンの助言をいただけたらと思います。
病院の範囲は国内、国外どこでもかまいません。
改善の可能性があるなら どんなことも試してみたいです。
