クローン病歴長く、癒着や狭窄、ろう孔があり、数年前に検査をして手術を薦められました。
でも数年前に狭窄部分に便がつまり腹膜炎を起こした際に、ストーマにもできない程状態がひどかった為、執刀医から身体がもたないので、手術はしない方がいいと言われ、私も今は手術はせず、なるべく温存しておきたいという気持ちでいます。
もちろん状態がいいわけでもなく炎症も波があり、今は入院してポートも作ってもらい、食べれない時は点滴だけでいます。
検査をして、ろう孔が悪化したり、CTでショック状態になったの経験があり、検査や治療には消極的です。
今まで狭窄がありながらレミケードなど使い、結果便もつまり、手遅れで大変だったのに、それでも少しでも改善できる可能性があるならと、副作用の少ない顆粒球除去療法を受けたいと先生に言っても、検査をしないといけないの一点張りで、本当に融通が聞きません。
先生にとっては評価だの何だのと言われますが、患者にとっては、検査も命懸けです。
今まで便がつまってお腹が苦しかった時にちゃんと見てもらえなかったのに、無責任によく分からない先生に任せて、ひどくないでしょうか?
これは私のクローン病悪化だけの問題ではないです。
無責任に病院をたらい回されて、検査で毎回苦しい思いしてます。
理解してくださる先生のお返事を待っています。