重症筋無力症,薬に該当するQ&A

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重症筋無力症になり3年

person 50代/女性 - 解決済み

3年前に重症筋無力症の診断後、入院しivig5日間の点滴をし、退院後2年半はプレドニン5mmとプログラフ2mmで症状はほぼ出ない程落ち着いていました。しかし半年前から眼瞼下垂がまた始まり、主治医の診断でプレドニンを10mmに増やし、気になる日はメスチノンを1日1錠飲みました。 それで一旦は落ち着きましたが、2ヶ月前から眼瞼下垂がまた始まり、その時の診察では、動けないほどでなければ飲み薬は現状維持で、様子をみましょうとの診断でした。 そして1ヶ月前から首下がりの症状が酷いのと腕が疲れ易いため生活に支障が出ています。 大学病院に電話をして4月の予約を早めて今すぐ診てほしいと言っても、仕事に行けてるなら緊急性はないような。予約空きが無い為、今から3週間後の予約になりました。 頼みの綱のメスチノンが副作用として下痢をするようになった為使えなくなりました。前に入院した時ほどの症状になり、首下がりが酷いので1日も早く治療をしたい思いが強いです。 (1).重症筋無力症のこの位の症状ですぐ受診する程ではないのでしょうか。 (2).まだ3週間後の予約をこのまま待つしかないのか、電話して紹介状を頼みすぐ診てくれそうなこの病気の実績はある総合病院へ行くか悩んでおります。 よろしくお願いいたします。

3人の医師が回答

重症筋無力症でも難病指定が受けられないのでしょうか?

person 50代/女性 -

3か月ほど前から、複視、眼瞼下垂に悩まされ 乱視や加齢だと思って我慢していたが GW後に突然、立つことも出来なった 足に力が入らず、少し歩くと膝がガクッと折れて倒れてしまう リウマチの主治医に見て貰ったら「重症筋無力症ではないか」と言われる 脳神経内科では抗体検査、神経伝導速度検査どちらもマイナス 初診時に処方されたメスチノンは劇的に効いている    眼瞼下垂 アイスパック試験陽性   呼吸障害 肺機能検査正常 その他、自覚症状   顔面筋力低下 明らかに表情がなくなった       (普段行っていた顔面体操をしようとしても疲れて出来ない) 構音障害 電話などで長く話していると呂律が回らない、むせる 嚥下障害 薬を飲む際など、むせて吐きだしてしまう。食事がしにくい 咀嚼障害 噛んでいる途中で疲れてしまう 頸部筋力低下 肩こりだと思っていたのが、湿布しても改善しない 四肢筋力低下 歩けない、立ち上がれない(日中はある程度改善されてる) 他、尿などが我慢出来ない(尿意を感じる前にトイレに行かないと漏れる)   便意があっても便を出すのに疲れて出せない 今後、遠くの大学病院で単一筋線維筋電図をしてからでないと 他の抗体検査は出来ない、 今の状態だと詐病と言われ精神的にも参っている 日常生活は立てないので車椅子。 日中、薬の効いてる間は伝え歩きなどは出来る。 これで重症筋無力症でなかったら何なのでしょう? また脳神経内科では「これじゃ認定下りない」と言われた

1人の医師が回答

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