結節性硬化症に該当するQ&A

あの、私は結節性硬化症もちと高度房室ブロックで去年ペースメーカー埋め込みしました。 今、現在アフィニトール、レパミド、ウルソデォキシコール100mg内服しています。 数年前にも、精神的に軽いうつになりました。

7ケ月頃に左肩～手の甲にかけて薄い白斑を発見し、先日総合病院にて尋常性白斑だろうとの診断を受けました。神経分岐形(?)だそうです。 今の所、てんかんや発達遅滞はみられませんが結節性硬化症の白斑の出方も多数でるとサイトで見かけ不安になっています。 顔に小さい吹き出物のようなもの...

表題通りですが、 その他に、 アルポート症候群と、 結節性硬化症を患っています。 腎機能はCr1.3/e-gfr40 血尿、タンパクともに＋＋、 TSCは脳·肺·腎·肝に過誤腫、 肺機能はやや低下しています。

問診の際、１０年ほど前に左腎臓に「血管筋脂肪腫」が出来「左腎摘出」をした経緯があり、その後も特に胴回りの皮下にしこりが多く出来ることなどの話しもしました。　その事を含めて脳外科にてカンファレンスをして頂きました。　その結果「結節性硬化症」を疑うとの診断となりました。　難病でありDN...

最初は1日に１回のみの発作の場合もありますか？ 腰に白斑がうっすらあり、右肩にもすごく薄い白斑があります。結節性硬化症の場合ははっきりした白斑と聞きましたが、うっすらの白斑が今後濃くなることもありますか？ 受診は予定していますが、心配で、、動画がないと判断は難しいかと思いますがお返...

満11歳の長男ですが、一週間前に脳梁離断手術を受け成功しました。 元々、結節性硬化症の診断を受け、難治てんかんおよび知的障害があり特別支援学校へ通っています。 これまで薬剤にててんかんを抑制して参りましたが、限界があり、脳梁離断と一部腫瘍摘出手術に臨みました。

32才の娘についての相談です。一歳の時に結節性硬化症と診断され知的障害もあります。精神科に通院して薬も飲んでます。腰椎骨折で手術になり先生いわく神経は傷ついてないとの事。3か月半ほど尿どうカテーテルをつけっぱなしだった為退院前の検査で閉尿と言われたが次の日尿意を感じ自力で排尿出来ま...

結節性硬化症の8ヶ月のこどもがいます。 脳に結節、心臓に腫瘍、腎臓には水がたまっているものがたくさんあります。白班もたくさんあります。 毎月脳波検査をしており、3ヶ月頃から、脳の後頭部とその左右辺りにてんかんの波らしいものが見られてましたが、症状はわからずいました。

こちらも、ゲップが出なくて気持ち悪いのかなと思っていました。 生まれた時から脇腹に血管腫があったこともあり、結節性硬化症かも？などおもったり不安が消えません。なお、その血管腫は小児外科の先生からRICHと判断いただきました。

両手背に生まれつき白斑あるも、出生直後に水膨れが破けて出血しているから絆創膏貼られていました。お腹の中で指しゃぶりしていたのだろうと。結節性硬化症も否定され、その他原因なく特発性ウエストとなりました。 ACTH療法も2日目で発作消失、脳波も正常となりました。