ダンロス症候群に該当するQ&A

5歳男児です。 エーラス・ダンロス症候群を知り、自分の子がそうではないかと心配しています。 ▼EDS血管型の小児の時に出やすい症状 ★小関節の可動性亢進（写真あり、親指の第二関節のみ外に90度曲がる） ★皮膚の脆弱性 →膝を擦りむいた時に擦った感じではなく裂けた感じになった ★萎縮瘢痕がでやすい →毎回の傷ではなりませんが、大きく膝が裂けた時にケロイドになった ★内出血しやすい →落ち着きのない子なのでよく色々ぶつけますが、以前、大人の傘を閉じる練習で太ももに傘の柄を何度も押し付けていたら紫斑ができた ★皮膚の薄さから血管を透視できる →肩、脇腹、眉間、顎の下などはよく見ると紫色の血管が見えます。 ★皮膚の伸び →首が皮が伸びる EDS特有の皮膚の伸びは首の皮はかなり伸びますがそれ以外の場所は伸びません。血管型の場合、あまり顕著には伸びないと記載がある論文や記述が多いです。 母親の私自身、大関節が柔らかく（親指は曲がりません）、胸部の血管も見える肌なので遺伝かもしれませんし、 弟も5歳男児以上に親指が外に曲がります。PTの先生曰く、弟は全身の関節が柔らかいそうです 母親の私は関節型に当てはまることが多い まだ5歳なので大腸穿孔などは出ていませんが、小児期に現れやすい項目うちに当てはまっている気がします。 何件か論文を読んだら、子供の頃から内出血しやすく、血管が透過して、小関節（第1関節が多い）が柔らかい、皮膚が薄かったり脆弱性が認められていました。 遺伝子検査は大きい病院でしかできませんし、弟が別の病気で何度か遺伝子検査しているので、担当医が必要と思わないと簡単にはできないのも分かっているので、今診断ができるとは思っていません。 だだ、不安でしかたないので相談させていただきました。

現在40歳ですが、エーラスダンロス症候群ではないかと不安です。 小さい頃から膝が不安定で何度も脱臼してはその場で戻っての繰り返しがあり、小学生の頃、両膝先天性膝蓋骨亜脱臼と診断され、高校生で手術しています。 手術後は手で膝のお皿を動かせばグラグラ動きますが、日常生活で外れることはなくなりました。 ですが、今年の5月くらいから今度は左股関節が痛み、整形外科で変形性股関節脱臼と診断されました。 もともと股関節が浅いためだと説明されました。 思い返してみれば、身体は柔らかく手首を曲げて親指を押すと親指が手首につきますし、肘の角度もおかしい気がします。 手指の関節も緩く、自分で外せる指もあります。 今まで特に骨折捻挫脱臼などはしたことはなく、膝蓋骨は亜脱臼がありましたがその他困ったことはありません。 腕や手指の形など父親も同じです。 ちなみに手指の関節が緩いためか、鉄棒やうんていなどしっかり握ることができず、できませんでした。 父も同じです。 ちなみに息子も同じような手ですが、息子は鉄棒得意です。 皮膚の伸びやすさはないと思います。 血管が脆いなども今までなく、怪我をしても普通です。 帝王切開二回してますが問題はありませんでした。 関節も指が90度以上背屈することもなく、前屈して手が床につくこともないです。 膝、肘、手の指が外せる指があるなどその辺は関節がおかしいのは自覚ありますが、その他調べてエーラスに当てはまるものもないですが、このような感じでもエーラスのことはあるのでしょうか？ 父も同じですが、父方の親族もみんな長生きであり病気ではなくなった方はおらず、ほぼみんな老衰です。エーラスダンロスと調べると怖いことが出てきて気が滅入りました。例えばエーラスでも気づかず生涯を終える人もいるのでしょうか？肘の写真添付しました。よろしくお願いいたします。

エーラスダンロス症候群に該当するかどうかはどこで診断してもらえますか？ 最近この病気について知りました。子供がいるので心配になりました。 ネットで見る限り関節が柔らかい、皮膚がもろく柔らかい等、該当するところはありますが、素人では判断できないので診てもらいたいです。 他の医師の紹介状なしに大学病院などで診てもらうことはできるのでしょうか？

もうすぐ三歳になる娘です。 症状は、関節が他の子より柔らかいことですが、３～４人の医師に診ていただいて、別に・・・という感じだったのですが、一人の医師に、エーラスダンロス症候群の可能性はないかと言われました。 関節が柔らかいだけで、他に症状はありませんが、そんなに大変な病気を疑うべきなんでしょうか？

昨年脳梗塞になり頚動脈解離が原因でした。頚動脈解離の原因は良く分かっていません。 頚動脈解離のWikiに「自発的解離のリスク要因には、家族歴およびエーラス・ダンロス症候群などの結合組織障害があげられる」と記載があり、「エーラス・ダンロス症候群」について調べると症状に該当するところがあり、この病気なんじゃないかと思ってきました。 症状としては以下です。 ・頚動脈解離になった。 ・親指の関節がすごい曲がる ・皮膚が弱い。（思春期の頃からニキビが顔、体に人並み以上にできる、皮膚下に大きいものもできる） 「エーラス・ダンロス症候群」の可能性があるか見解をお聞きしたいのと、診断してもらう場合はどこに行けばよいか教えていただけないでしょうか。

子供たち（小4、小1）の指の形が気になり整形外科を受診したら関節弛緩症だと言われました。 関節弛緩症で検索するとエーラスダンロス症候群 というのが出てきて不安です。 どうやら私も関節弛緩症のようで遺伝したようです。 私は小さい頃はよく捻挫をしました。今は膝や腰、足の付け根が痛みますが動けます。 不安障害を持っているのですが関節弛緩症が原因でしょうか？ 子供たちは関節が柔らかいのと、背中の細い静脈が透けて見えてるところがあります。 上の子は乾燥肌でまぶたがかぶれやすいのと肘にあせもができやすいです。 二人ともよくぶつけて青たんは作ってますが、こどもならよくある程度かと…。 皮膚は異様に伸びる感じではないです。 今は元気に過ごしてます。 整形外科では関節弛緩症だけど、個性の一つ。関節は痛めやすいから筋肉を付けるといいよ。 また、一流選手に多い疾患と言われたのですが本当でしょうか？ 個性と軽く受け止めるだけでいいのか、専門医に受診した方がいいのか教えてください。 また、このような症状はエーラスダンロス症候群になるのでしょうか？

私は関節が柔らかいです。 ダンスを長年やっていたからなのか不明ですが前屈は余裕で床に手がつきますし、 手の親指も手首にくっつきます。 今までそんなこと気にしていなく 結構な人ができるものだと思いますし 気にしてなかったのですが、 エーラスダンロス症候群というのをみて大変不安になりました。 特に命に関わる血管型がとても不安です。 私の感覚では皮膚は伸びないと思います。 伸びないと言うか普通の人程度だと思います。調べていくうちに当てはまることが多く怖いです。 ですが、その辺の病院で手軽に検査できる病気ではないので多々不安が残るだけになってしまいました。 何か、簡単に否定できるものはないのでしょうか？ 因みに家族歴はありません。 ですが、私の子供はとても関節が柔らかいです。手の親指は手の甲側から手首に指がつきそうなほど柔らかいです。 心配で整形外科などで診てもらいましたが 子供は元々柔らかいし皮膚が伸びないなら違うとのことでした。 何か否定材料はありますでしょうか？ 関節が柔らかい以外にも 出産後に子宮脱になったり萎縮性瘢痕のようなものがあったり、内出血しやすかったりと当てはまることが多い気がします。 最近撮った腹部CTや心電図などは異常なしでした。 ですが大動脈破裂などがおきるまで 自分がエーラスダンロス症候群だと気づかない方も多いとのことで余計に心配になりました。 萎縮性瘢痕かな？とおもってる傷跡も写真に載せます。 先生方の意見を伺いたいです。 宜しくお願い申し上げます。

お世話になっております。以前、エーラスダンロス症候群の可能性があることを教えていただきました。 整形外科に行きましたら側弯している、右膝が少し変形しているのでリハビリしてこれ以上進行しないようにしましょうと言われて今は近くのクリニックでリハビリしています。 今も、全身関節痛と突然筋肉が避けたような痛みなどで日常生活も不便な状態です。 ２つ質問させてください。 1.全身関節ゆるいです。手親指が手首側にぴたりとつきますが手の甲側にはつきません。 皮膚が異様にのびることはありませんが、こういう症状のエーラスダンロス症候群はあるのでしょうか？ 2.最近、手の甲や指先などがまだらに赤くなり痛みがありますが、なんの症状でしょうか？ なかなか自分からエーラスダンロス症候群でしょうか？と 医師に言えず悩んでいます。 質問の内容を教えてください。 よろしくお願いします。

過可動型EDSの診断基準に当てはまるものは Beightonスコア8点 前屈させ手掌が床につく以外 症状A 皮膚の柔らかさについて、友達に気持ちいいと言われますが医学的にどうなのかは分かりません 軽度の皮膚過伸展性 前腕皮膚過伸展テストでは2cm程度です 説明のつかない皮膚線条は大腿部、臀部、乳房にあります 踵の圧迫性丘疹と腹壁ヘルニアはありません 2か所以上の萎縮性瘢痕 1箇所ですがふくらはぎにあります 骨盤臓器脱、直腸脱、子宮脱はありません。祖父、父、兄は脱腸で手術してます 歯の叢生、高くまたは狭い口蓋 前歯の歯並びは悪いですがおそらくないと思います SteinbergサインとWalkerサインは陽性です 腕の長さ/身長比≧1.05 心エコーに基づく軽度以上の僧帽弁逸脱 Z-スコア＞+2の大動脈基部拡張 上記は分かりません 家族歴 父と兄が可能性があります。私と同じ様に診断基準を満たす項目はいくつかありますが全てではないと思います 症状C 持続する2つ以上の四肢筋骨格系の疼痛と慢性で広範囲な疼痛 常は腰痛です。肩、膝、股関節は時々ズキズキする程度です 非外傷性反復性関節脱臼、関節の不安定さ 肩は両肩不安定性があり左は手術しました。膝と股関節は病院に行ったことがありませんがカクカクして不安定な感じや膝折れはあります 基準3の除外診断については分かりません 他の自覚症状は、全身倦怠感、下痢、嘔気・嘔吐、浮遊性めまい、胃痛、逆流性食道炎、腰痛、側湾、膝・股関節痛、片頭痛、日中の眠気（受験のテスト中なども）、うつ、イライラ、生理不順（25~50日周期）などです。 もしエーラスダンロス症候群の可能性があるのであれば、やはり整形外科を受診する形でしょうか？また、エーラスダンロス症候群でないとすればどのような病気の可能性がありますか？毎日が疲れて辛いです。

幼少期から関節が柔らかく、二重関節と思っていたのですが、エーラスダンロス症候群関節型かもしれないとも思い、相談いたしました。 両腕共、手のひらは内側に360度回ります。 両足は、内側、外側180度回ります(爪先が後ろ向きになります)。片足ずつしかできませんが。 ランニング後は、関節が弛んでいるような気がします。(柔らかくなった状態です) 肩、股関節、手首の可動域も広いです。 二重関節か、エーラスダンロス症候群関節型か、どちらが該当しますでしょうか。 よろしくお願いいたします。 追記ー不安障害(快方に向かっています)、睡眠障害、ストレスの多いときのみ過敏性腸症候群で、心療内科を受診しています。 既往歴ー15歳に起立性調節障害を発症。17歳～33歳迄、摂食障害(拒食症のみ)