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私は、マルファン症候群です。30才で網膜剥離の手術をしました。両眼5回(左眼を失明)43才で胸部と腹部の大動脈の手術を受けました。人工弁と人口血管に変えて頂きました。一年前から膝の辺りが痛くなり、無理をすると動けなくなります。
1人の医師が回答
30歳で大動脈閉鎖不全が見付かりました。 弁は3枚で動脈の多きさは30.1と言われました。 マルファンを疑い3箇所病院にかかりましたが皆様、違うと思いますとの診断でした。 ネットで症状が当てはまりすぎます。 気になる点を書きます。 身長180cm体重59キロ 後側彎症、軽い漏斗胸 リストサインはぎりぎり小指に付く程度 サムサインは出来ません。 歯並びは悪くアーチも高いです。 ストレッチマークは太ももにあります。 視力は乱視で両目0.1です。 家族歴はありません。 毎日悩み続けてます。助けて下さい。
4人の医師が回答
マルファン症候群と言う病気の症状にほとんど当てはまるのですが、手足が長く指も細くてクモ状手足と呼ばれる形をしています。またリストサインのチェック方法で親指と小指の爪がピタッと重なります。 同年代と比べると手首などの骨がかなり細く成長していないのかな❗と思うほどです。
2人の医師が回答
5才の娘の発音が気になり耳鼻科を受診したところ、二分口蓋垂、粘膜下口蓋裂と診断されました。知らない病名だったので調べたところ、マルファン症候群が出てきました。当てはまる症状がいくつかあり心配になってきました。一度診察したほうがいいと思いますか? ...気になる箇所 高身長痩せ型...
もし先天性のマルファン症候群だった場合、一般的な健康診断を受けていても 32歳までマルファン症候群だと気づかないことありますか? 今日テレビで見て気になったのでいろいろ調べたら、長身細身、手足が長い(両手を広げた長さが身長より長い)が当てはまりました。
マルファン症候群について教えてください。 息子は中学3年です。 身長が182センチあり、体重は60キロぐらいで痩せ型です。 指が長く、手足もながいです。 身長が高いので指も長いのかと思ってましたが、マルファン症候群という病気がある事を知って不安です。 ...身長が高いので...
自分の子供がマルファンかどうか病院で診断出来ますか?
マルファン症候群の患者を診たことがある先生はおられますか?
マルファン症候群のため、8ヶ月前に僧房弁手術を受けました。その際に、左碗神経そうが圧迫され左上肢内側にしびれがあります。その関係かどうかわかりませんが、両側の首の付け根から肩にかけて常時、痛みがあります。
今日テレビを見ていて、マルファン症候群という病気を知りました。 実は彼の手足の指が長いんです。 身長は人並みで170ちょいで、体型は痩せてなくガッチリ型でスポーツもラグビーをやってました。 しかし、最近は夜勤やってることもあり、痩せないと血圧が上がって血管が詰る恐れがあると会...
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