多系統萎縮症つらいに該当するQ&A

72歳の父が、肺炎になり一ヶ月入院しています。 もともと父は、多系統萎縮症であり、今年でおそらく７年目になります。今回の肺炎は、誤嚥によるものかもしれないそうです。 入院時(５月９日)の状況は、酸素濃度が50で、心臓が浮腫んでいると言われたそうです。今の肺炎の状態は、まだ抗生物質を点滴に入れており、痰か絡んでいます。酸素チューブから酸素を1.5入れています。絶飲食で、高カロリー輸液を点滴しています。 このような状況なので、母が、父の肺炎が治ったら胃瘻を作る意向を病院に伝えたのですが、病院からは、胃瘻を作ってもメリットはない、と言われたそうです。 そこで教えて頂きたいのですが、胃瘻をすると栄養状態が良くなって寿命も延びると聞いていたのですが、メリットがないという事があるのでしょうか？やはり、抵抗力も手術をするだけの体力もないので、体力を消耗し、かえって寿命を縮めかねないという事なのでしょうか？ また、そもそも肺炎は治って退院できるのでしょうか？このまま退院できないという事もあるのでしょうか？肺炎が治らず退院できない場合は、転院させられるんでしょうか？ また、胃瘻を作るメリットがない状態とは、あまり長くないのでしょうか？ 入院前は、右手が僅かに動く程度で寝たきりでしたが、聞き取りずらいものの、会話をし、また、時おりむせるものの、柔らかい物などを食べていました。現在は、殆ど寝ており、話しかけると、か細い声で「あー」という程度だそうです。 ５月に会いに行った時は、こんな状況になるとは想像だにしておらず、戸惑っています。また、肺炎になってから会いに行けていないので、詳しい状況が分からず、母に相談されても、どれがベストな答えなのか出せずにいます。 どうか、ご助言頂けますよう、よろしくお願い致します。

86才、物盗られ妄想の出ているアルツハイマー認知症(現在は簡単な家事は出来ている)母です。 60代に腰椎すべり症と診断。「手術が怖い」とお薬とリハビリを続けてきました。以前から雲上を歩いているような感覚と足裏の焼け感や痺れと痛みで動作も遅く尿失禁も。最近は焼け感の訴えがなくなり、太ももが痛いと訴え、短距離でも歩きずらく、しびれ痛さや足付け根の痛みが強まり身の回りの日常生活に支障をきたしています。腰椎のズレと脊柱管狭窄症もMRIで確認、整形外科で手術適応と説明あり。 　ふいにヨダレが出たり、ドライアイ、抜け毛、便秘、飲み込みが鈍く感じる、夜間無呼吸(イビキ)もあり、この1年で室内での転倒も増え、頭部硬膜下出血や肋骨骨折もありました。 [過去の病歴]　 ●1999年頃→過活動膀胱 ●2002年頃→腰椎すべり症と診断 ●2007年木から転落→脊椎骨折(ボルト手術) ●2020年→正常圧水頭症(バルブ手術) ( DATスキャン異常 MIBG心筋シンチ正常→将来、多系統萎縮症や進行性核上性麻痺やレビー小体の症状が出る可能性もあるかもと) ●2021年→アルツハイマー認知症 ●2024年→甲状腺機能低下症 【質問】 ●神経の痺れ痛みだけは術後あまり良くならないと説明されますが、このまま手術しないよりはいいですか？ ●すべり症の固定手術を受ける事で認知症は進んでしまいますか？(全身麻酔や入院期間の関係) ●固定手術をせず、脊柱管狭窄症の低侵襲手術だけでは歩行は改善しませんか？ ●母は手術をしない場合、歩行困難以外にこの先どのような症状が出て、どうなって行くのでしょうか？　 ●固定手術後に不便になるのはどんな動作ですか？母がいつもしている床に落ちた物を膝を曲げずに拾う動作は出来ますか？ ご経験からのご回答を頂ければと思います。　　　　　

私の母６９歳が昨日、多系統萎縮症と診断されました。私はその場にいなかったのですが、ずっと1年ほど前から足腰の痺れや眩暈を訴えていました。耳鼻科や整形外科に行っても良くならず、1年経って総合病院に行き、脳のMRIと血液検査をしたところ血液検査は問題なかったのですが脳の検査で多系統萎縮症と言われたそうです。余命は5年、寝たきりになる、今のうちに好きな物を食べて、行きたい場所に行ってくださいと言われたみたいです。今日、急遽実家に帰省して、その診断書ではないですが先生が書いてくれた紙をみたら多系統萎縮症（難病の申請できない）と書いていました。多系統萎縮症は難病なんですよね？なぜ申請ができないのでしょうか？母は歩くのも困難で、手の震えも出てきています。滑舌も悪いなぁと感じました。そろそろ寝たきりになるのかと思うと辛いです。母は、まだ自営業をしています。仕事は辞めると言っています。質問ですが、寝たきりになるまでそろそろでしょうか？車の運転もやめさせた方がいいのでしょうか？それと、多系統萎縮症の病気で食べては行けない物や気をつけることを教えてください。普段1人ぐらしなので心配で胸が張り裂けそうです

9月10日に母が多系統萎縮症と診断されました。10月上旬までかろうじて仕事をしていましたが、疲れやすく目眩も酷くなり仕事を辞めました。10月22日失神し、救急搬送されました。もともと4月に睡眠時無呼吸症候群の検査入院と言われてましたが早めて11月５日から入院しております。睡眠時無呼吸症候群の検査で１時間に２０回ほど無呼吸と呼吸が浅いということで呼吸器の練習をしていますが気になって眠れなく息苦しいと本人は言います。主治医の先生は2週間練習して慣れない人なら何年たっても慣れないと思うと言われ突然死のリスクも説明されました。母には突然死のことは言っていません。そしてCTで2箇所肺に影があると言われました。呼吸器内科の先生から1センチもなく癌なのか判別がつかないということで３ヶ月に一度CTをとって様子を見るという形になりました。 質問なんですが、退院して呼吸器をつけないで寝た場合、途中で外したら場合、突然死のリスクがあると思うと恐怖です。どうしたら母は苦しくなく呼吸器を使って寝てくれますか？主治医の先生がら冷たく慣れない人は慣れないから！と、つきはなされまして。 そして、CTの影が2箇所。1センチ未満。 母は昔喫煙者でした。癌だと思うと…ただでさえ多系統萎縮症と診断されて落ち込んでるのに肺がんもってなったら辛すぎます。癌の確率は高いのでしょうか。胃カメラの結果は以上ありませんでした。 主治医の先生から退院後に施設を勧められています。 早く帰えりたいからと母がリハビリを頑張ってる姿を見ていると。食欲ないながらも、頑張って食事をとってる母を見ていると退院後に施設にいれるのは可哀想な気持ちと、でも入れた方が安心するという気持ちで心が追いつきません。 現在は歩行器で歩いています。 リハビリば先生が付き添いしてる時は歩行器なしで50メートルほど歩けるようになりました。 よろしくお願いします。

75歳の父がパーキンソン病と診断されました。 今の症状は、右手の動きがかなり鈍い、足が重たい、少し飲み込みづらい時がある、たまによだれが出る、便秘、寝言、寝付きが悪いなどです。震えや転倒は今のところないです。 頭のレントゲンをとって、以上なし。 ダットスキャン検査をして、パーキンソン病と診断はされました。 パーキンソン病は薬もたくさんありますし、治療に前向きに考えてるんですが、私が心配してるのは、多系統萎縮症や進行性核上性麻痺です。こちらの可能性はありますでしょうか？ 今までした検査は、医者の問診や動きの検査、頭のレントゲン、ダットスキャンです。 この検査だけで、多系統萎縮症や進行性核上性麻痺などは否定できますか？ シンチグラフィーの検査はしてませんし、話にも出ていません。 シンチグラフィーをすると、パーキンソン病か多系統萎縮症や進行性核上性麻痺などの診断ができると調べましたが、医者からはシンチグラフィーをするとは言われてないので、本当にパーキンソン病で確定なのか、それとも多系統萎縮症や進行性核上性麻痺なのではないのかと不安になってます。