網膜色素変性症治療に該当するQ&A

一週間ほど前から、夜中にトイレに起きてトイレに行くときに、暗い所が見えにくく感じる様になりました。緑内障のため、昨日も眼科を受診し、細隙燈顕微鏡検査(前眼部)、精密眼底検査をしてもらいましたが、私が暗い所が見えにくいと言わなかったからか、先生からは何も言われませんでしたが、これらの検査で網膜色素変性症はすぐに発見されるものなのでしょうか？老眼かなと思う事がありますが、老眼からこのような症状が出る事はあるのでしょうか？網膜色素変性症は治療薬がなく、失明する事もあるので、とても心配です。

主人が先日ドライアイの治療で眼科に行ったついでに眼底検査をしたところ、網膜色素変性症の疑いがあるという事で精密検査をしました。 眼底写真では一部が枝状に沈着が見られ、視野検査では右目鼻側下部の一部に欠損がありました。網膜電図もやり、その日の臨時担当医には「網膜色素変性症でしょう」と言われ帰宅しました。 しかし1週間後に同じ病院で院長が見てくださり、「網膜色素変性症ではない。前の医者の間違いだ」と言われました。 義母も義母の親もRPなので主人がRPの確率は高いと思い、セカンドオピニオンで義母が通っている眼科でも見てもらいました。ここでは先日の結果を伝えただけで目薬をした後に写真？を撮りました。 結果、「網膜色素変性症かそうじゃないかで言ったら、網膜色素変性症ではない。1年ごとくらいで経過観察しましょう」と言われました。 1軒目に違うと言われた院長は何件か大きな眼科を持つかなり有名な方です。設備も最新です。 でも、RPと言った臨時のお医者様も地方の眼科の院長をされている方です。 セカンドオピニオンで行ったお医者様も難病認定医です。 見間違える、もしくは見る医者によって見解が違う、などとゆう事はあるのでしょうか？ どの医者を信じればいいのか分かりません 他に考えられる病気もあるのでしょうか？ 1年ごとの経過観察をしていくか、違う眼科でまた調べた方がいいのでしょうか？ 子供も2人目を考えている矢先の出来事だったので将来も考え、RPかそうでないのかハッキリしない日々でどうしていいのか分かりません。

56歳女性です。父親が網膜色素変性症で70代半ばで失明、私自身は38歳から緑内障治療を続けており、現在MD値は右-15・左-8、この２年ほど安定しています。緑内障との診断を受けた18年前に網膜電位検査を受け、「網膜色素変性症は遺伝していない」と言われて安心していたのですが、先日ネットで某眼科医が「色素変性症の超初期や発症前だと網膜電位検査には異常が出ないこともある。若い時に受けた検査で異常なしでも高齢になってから発症する人がいる」と言っているのを聞きました。18年前、「今日の検査では遺伝していないという結果でも、将来それが覆ることはありますか？」と確認し、「ありません」という返事を頂いていただけに、ショックを受けています。網膜電位検査は色素変性症が遺伝しているかどうかを確認できるものではなく、その時点で発症しているかどうかを見るための検査なのでしょうか。 どうかご教示よろしくお願いします。

39歳です。完全な勃起不全、というわけではなく、レベル10のうちの4~5位まではいきます。 網膜色素変性症を患っており、バイアグラ等の薬は飲めないと拝見しました。 何か良い治療方法はありませんか？

初めまして。家の母(60)が少し前に網膜色素変性症と診断されました。セカンドオピニオンもしましたがやはりそうでした。治療法がないとのことでうちの両親はインターネットで色々調べ中国の北京で網膜色素変性症の手術が出来るというのを見つけました。けれど私は本当にそこで手術をして大丈夫なものか心配です。東大の眼科を受診した時に医師にその事を聞いたのですがやはり止めた方がいいとの事でした。しかしうちの両親はそんな話に耳をかす事もなく中国に行くと言っています。北京では本当にその様な手術はしてるのでしょうか?また母をなんと言って説得したら良いか教えて下さい。宜しくお願いします。

私ではなく、兄弟のことなんですが、網膜色素変性症?というのは、必ず治療していてもいづれは失明をするのでしょうか?3歳ぐらいに診断されて今も月1で病院に通い、薬を出されていますが、やはり身内のことでかなり心配です。失明は絶対にあるのでしょうか?

10年前より　進行しだしました。 現在、クレアチニン　2.2くらいです。 他の、遺伝病の　網膜色素変性症も　進行中です。 腎臓に、シャンピニオンの服用が　腎機能の低下を遅らせる 効果が、あると　聞きました。 どうなんでしょうか 病院での、治療薬は　降圧剤くらいです。

網膜色素変性症です。と、診断されました。この病気は難病指定されていて、治療方もなく、進行を待つしかない、と、言われました。インターネットで調べたら、中国で手術して、トリメなど改善された、など、載っていましたが、本当でしょうか?回答、お待ちしています。

先月、網膜色素変性症と診断を受け身障の手続きもして来ました。 高校の時から鳥目があり、家系には網膜色素変性症の人が居なく遺伝性では無いみたいです。今現在は矯正で左目が1.0右目が0.5で右目は乱視と白内障もあります｡視野狭窄も少しあるみたいです｡今の所は生活上 、夜の歩行を気を付けたりしてますが｡進行には個人差があるみたいですが、すぐ失明したりするんでしょうか? 治療が無いとの事ですが、今気を付けなくちゃいけない事はありますか?ビタミンAとEやブルーベリーのサプリメントがいいと聞いたんですが…気休めだとは思いますが、しないよりはした方がいいのかなと｡ 遮光眼鏡も購入したほうが良いでしょうか?質問ばかりですみませんが回答宜しくお願い致します。

今年眼科で網膜色素変性症と診断されました。全くの寝耳に水のことです。 治療法はないと言われました。網膜色素変性症に対する処方せんもありません。 大人になってから40才前後からの発症なのですぐに失明するとかではなく、7.80才くらいから見えなくなるかもと診断されました。 言われてみれば夜道では人より非常に暗く感じてました。いつも段差階段も足元見て確認して歩いている自分がいます。 去年からフルタイ厶でパソコンデスクワーク、１日中パソコン対応、非常に目が疲れます。 どれもこれも加齢とパソコンが原因かと思ってましたが（それもあると思いますが）、去年と比べてもまた視力も落ちてます。 今からやっておく処置はないのでしょうか。 １日パソコン使用の仕事続けてても大丈夫なのでしょうか。