2歳2ヶ月の娘が高熱からの熱性痙攣2回を起こし、主にMRIの画像からMERSと診断されました。
血液検査、脳波、髄液は脳症なのか判断するほどの異常値は出ていませんが、MRI画像では脳梁にしっかりと所見がある状態でした。
入院当日はほぼ目を閉じたまま、軽い刺激では目を開けることもありませんでした。
ステロイドパルス3日間を終えて目は自発的に開けて両親に気づくと少し笑ったりしますが、ずっと1点を見つめてはいられずにいろんなところを見たりしています。
また座らせてもフラフラして10秒程度しか耐えられず、寝返りと首振りはよくしますが手足を動かさずに心配しています。
口からご飯を食べることはできるようになっているのですが、MERSは急性脳症の中では軽く10日程度で多数の子供は回復すると聞くと娘の回復は遅いのではないか、予後に後遺症が残ってしまうのではないかと不安になってしまいます。
回復に個人差があるのは重々承知しておりますが、親としてはどうしても不安になります。
MERS脳症の子供のブログなどはほとんど見かけず、他の子の回復までの過程が分からずに心配になってしまいます。
娘が回復することが一番不安の解消なのですが、MERS脳症の患者さん達の回復過程など教えていただきたいです。