進行性核上性麻痺に該当するQ&A

52歳の夫が進行性核上性麻痺の診断を受けました。 不安で仕方ないのですが、全力でサポートするつもりです。 進行していく上で痛みや辛さを和らげるお薬は処方や投薬していただけるのでしょうか？

70代前半、父について相談させてください。 もともと糖尿病をかかえています。 およそ5年ほど前から夜横になると足がムズムズすると言い出し寝れなくなり、昼間なら寝れるとのことで昼夜逆転のような生活になりました。 そこから徐々に摺り足や軽度の認知症のような症状が現れ、ひどい時は幻覚を見たりするようになりました。 一度パーキンソン病を疑われましたが、結局2年前くらいに進行性核上性麻痺であると診断されました。 そんな中去年の年末車で単独事故を起こし入院。 肋骨の骨折や頭を数針縫うなどしました。 そこから一気に症状が悪くなり、現在病院併設の施設に入所していますが日に日に悪化しているように見えます。 ・ボーッとして一点を見つめ話しかけても返事しない ・幻覚、幻聴 ・歩くことや食事など介助がなければ出来ない ・じっとすることができずベットの上で動いて動いて、ベットから落ちることもしばしば。 ・笑顔はなく真顔で反応がないときがある ・日によっては日中ずっと寝ている このような状態です。 質問させていただきたいのは 1.事故まではすり足などはありましたが1人で歩けて運転もしていました。しかし事故直後から一気に足の機能などが衰えたような気がします。これは頭を打った事と関係があるのでしょうか？ 2.この病気は今後どのように進行していくのでしょうか？ 3.有効な薬や、この病気に詳しい先生、病院などはありますでしょうか？ お答えいただけるところのみでも大丈夫です。 教えていただけるとありがたいです。 よろしくお願いします。

３年前から後ろにバランスを崩し転ける、最近では会話が聞き取りにくい時が稀にある、水分でむせる時がある、 本人は体の強張り感がある(主に下肢)、 昨日の診察で発覚したのが下が見えにくい。が主な症状です 神経内科を受診したところ、進行性核上性麻痺の疑いがあるとのことで検査をして行くことになりました。 自分なりに色々と調べてみて予後が悪いこともわかりました。 最初に転倒してから徐々に色々と進んでいます。 この病気の余命といいますか、発症したら一般的に何年くらい で寝たきりになられる方が多いでしょうか？

84歳の父のことですが、1年半ほど前より足元が覚束なくなり、半年ほど前から時々転倒するようになって、いろいろ検査をしましたところ進行性核上性麻痺という診断を受けました。 病気についてはネットでも調べられますので、原因不明で治療法も無い難病指定の病気で、どのような経過を辿るかも理解できました。 そういう症状が出るまでは毎日飲んでいる薬も無いほど健康だったのですが、年齢的なことを考えると、発症が早すぎるということもないですし、受け入れるしかないのだとは思います。 元々スポーツマンだったので、本人は筋力が落ちてきたのでそうなったと思い筋力アップをしようと思っているようなのですが、散歩や体操などは進行を遅らせることには有効でしょうか。 あと、日々進歩を続ける医療ですので、今、たとえば研究段階であるとか、治験になっている新薬などはないのでしょうか。 よろしくお願いいたします。

８３歳ですが、病院で進行性核上性麻痺と言う難病を診断されました。　現在の西洋医学では治療薬も治療法も無いのだと聞きました。神経の変性が早く、治療法が無いとなるとどの様にこの難病と向き合って生きていくのか途方にくれます。 今後どうしたら良いのでしょうか？ お手数ですが宜しくお願い致します。

進行性核上性麻痺の80代男性です。現在車椅子で経管栄養の注入を行っています。注入速度が速いと注入後ウップウップと吐き出しそうになってしまいます。注入をゆっくり行うことはわかるのですが、 質問です(1)体勢をベッド上で30度ギャッチアップで行うほうが安全なのか(2)今のまま車椅子で90度座位で行うほうがよいのか、教えてください。頸部は後屈、体は全体的に拘縮してしまっています。意志の疎通ははかれません。

夫が先週１週間の検査入院の末、進行性核上性麻痺と診断されたのですが、今回の相談は、のどのポリープについてです。言っていることが分かりにくくなったのは２年前で耳鼻咽喉科でポリープがあると言われ手術で取りました。良性で心配ないのですがすぐに同じところにできて、２年間で５回も手術をしています。言っていることが聞き取りにくいのもポリープのせいとのことでしたが、実際は進行性核上性麻痺のためだったのです。 しかし、このポリープについては病院の先生も全く分からないらしく、手術後すぐできることに先生自身もううんざりしている様子で、５回の手術のたびに「前よりできるだけ深く取りました」といわれるのですが、すぐにまたできます。これはずっと手術を繰り返すしかないのでしょうか？また、進行性核上性麻痺と、このポリープとの関連はあるのでしょうか？このポリープのせいで脳の異常だと気付くのが遅れたことも事実ですし（実際にはしゃべり方があまりにもおかしいので一度耳鼻咽喉科の先生にお願いして同じ赤十字病院でMRIを取って調べてもらったことがありますが、結果異常なしと言われたばかりでした）ポリープの再発を防ぐ方法が何かありましたら教えてください。

父が進行性核上性麻痺を発病して、3年弱になります。 入院して3ヵ月です。胃瘻もしました。 寝たきりの状態です。 コロナで会いに行けないので、孫の動画をスマホで見せたいのですが、見えないのでは。と断られてしまいました。 もともと白内障の手術をしたり、目は良くない方でした。 ただ入院中テレビをよく見ていると聞いたので、それなのにスマホの動画が見えないと言うのはなかなか納得出来ずにいます。 この病気になるとそこまで視力が低下してしまうものなのでしょうか？ 回答よろしくお願いします。

先日、進行性核上性麻痺という診断を受けました。 この病気に特化した治療法はありますか？ また、その治療に特化した病院があれば紹介お願いします。

父親が「進行性核上性麻痺の疑い」と診断され、通院と週１のリハビリをしております。 父は現在71歳になります。 ５年前に脳梗塞を患い、後遺症として失語症・高次脳機能障害（主に記憶）とほぼ「ゼロ」に近い程度の軽い麻痺が残りました。 １年程前からすくみ足が気になり、当時の主治医に相談しましたが「脳梗塞後遺症によるパーキンソン症候群でしょう」という診断でした。 しかし家族は「何かおかしい」と感じ、違う脳神経外科に受診させたところ「進行性核上性麻痺の疑い」と診断されました。 今はプラビックスとアリセプトと、パーキンソン病の薬（申し訳ありません。名前が不明）を飲んでいます。 普通は進行性核上性麻痺にはパーキンソン病の薬は効きずらいらしいですが、医師曰く父には良く効いているらしいです。 しかし先日健康診断をしたところ、心電図に異常（ｑｔ短縮）がありアリセプトを張り薬に変更となりました。 昨日から変更したばかりです。 ｑｔ短縮がアリセプトの影響かも…と医師に言われ、初めてアリセプトについて調べてみました。 アリセプトにはパーキンソン症候群には注意と記載されています。 すくみ足は一向に良くならず、悪くなる一方です。 もちろん進行性核上性麻痺は進行が早い病気と認識していますし、認知機能（記憶）は元々脳梗塞後遺症の時点でかなり低下しています。 アリセプトを中止したらすくみ足が良くなる事はありますか？ 認知症の薬は４種類あり、心臓に影響のない薬はこの張り薬しかないと言われました。（申し訳ありません、今この薬の名前がわかりません） そもそも、進行性核上性麻痺にアリセプトは有効だったのでしょうか？