難病特定疾患に該当するQ&A

80歳の父が一年半前に「顕微鏡的多発性血管炎」と診断されました。 知人からこの病気は難病指定と聞きましたが、特定疾患医療費助成制度の申請をした方がよろしいでしょうか？

指定　難病発作性夜間ヘモグロビン尿症と、骨髄線維症と２つの難病難病なってなんてしまったのですが、PNHの方は難病の指定は認認可がおれるているのですが、今の現状は、倦怠感、熱発　息き切れ　動悸　体重減少等の症状が有り、１日の内２～３時間程起きて居ると、考える事も、動きたくても、体力的にもキツイので　気分が、ネガィブになってしまう、傾向になってしまうのですが、今は治療事態が無く　週１回の輸血のみでの対象しか無いのので、考え込んしまうのですが、やはり精神科の診療にも入った方が、良いのか　また、特定疾患（血液疾患）には身体障害みたいな　制度は無いのでしょうか　

私は特定疾患の難病で天疱瘡を患っています。発症して1年になります。 自己免疫疾患です。 現在妊娠9週目です。病気の方はプレドニゾロン10mgで全く症状もなく押さえ込めています。赤ちゃんも現在まで問題なく順調ですがこれから先、自己免疫疾患なだけに、赤ちゃんを攻撃してしまわないか不安です。 やはり実際そのような事は起こる危険があるのでしょうか。 次の検診(来年1月中旬)から難病治療中の総合病院婦人科へ転院するので、今不安でいます。自己免疫疾患でも無事に出産できますか。 おねがいします。

お忙しいところすみません。 現在、クッシング病で入院中なのですが、クッシング病は難治性疾患に指定されたと聞いたのですが、それは本当なのでしょうか? 主治医に聞いたら違うといって今は運動中なんだと言われましたが、サイトをみると去年指定されてるとあるんです。 難治性疾患と特定疾患はまた違うんですか? クッシング病では国からの補助はでるのですか? また、難治性疾患、難病と指定されたクッシング病は治るのでしょうか? 質問ばかりですみません。 珍しい病気だということで、しかも、難病と聞いて、すごいショックを受けています。 どうしてこんな珍しい病気になってしまったんだろうって、毎日考えてしまいます。 どうか、教え下さい。

現在入院中で、近い内にナトリウム負荷試験、カプトリル負荷試験、フロセミド立位負荷試験、CTなどをします。 アルドステロン症と確定しなければ(疑い段階では)特定疾患(難病)の公費負担の申請は出来ませんか? 今後の入院を考えると入院費や手術費に不安が有ります。

はじめまして。もう2年近く鬱で心療内科に通ってます。私は全身性エリトマトーデスもあり難病で都から特定疾患をうけてます。 両方の事も踏まえて今現在入院退院を繰り返し働く事が出来ません。 申請をすれば障害者年金二級を受けとる事はできますか?

年末には忙しいなか回答いただきありがとうございました。やはり私の病気は脊髄性筋萎縮症でした。この病気は難病なので、特定疾患になるようで、現在書類等を書いてもらってますが、漢方薬等の治療方等はないのでしょうか?全身の筋力低下があり、嚥下障害あり、尿失禁、箸やコップ等うまく持てない、歩行困難等の症状があります。

私は、特定疾患の難病の重症筋無力症で、クリーゼが酷くて人工呼吸器を10回以上やってしまって、クリーゼ起こすたびに口から挿管だと、このままじゃ命が危ないって医者に言われ気管切開を一年間やってたんですが、病気もかなり良くなったしクリーゼも、起こさなくなったんで、気管切開をやめて四年経つんですが、痕が思いっきり残ってます。 普段は、そこの痕に絆創膏を貼って隠してるんですが、親と話して痕を綺麗にする手術するか?と言われたんですが、この手術は入院が必要なんですか、また保険はききますか? 親が太ももの肉を取って痕に移植するって言ってたけど、本当ですか?

先週から肩こりがひどく、ふと朝、目覚めると、首から背中にかけて、激痛が走りました。 仕事もあったので、なんとか出社し、先週の金曜日の夕方に整形外科へ…。 レントゲンも撮り、診断は「後縦靭帯骨化症」と…。首の骨も、通常の人なら湾曲しているのが…私の場合は…真っ直ぐで…4番目と5番目の所には…白くなっている部分もあり…少しズレてもいました…。MRIは、鎮痛剤などの薬を飲んでからと言う事で…その日は帰りましたが… 鎮痛剤を飲んでも…多少痛みがあり…上腕に若干痺れもある様に思います。 詳しく調べると、特定疾患の難病と書かれており、症状などをみていると…怖い毎日です…。小学1年生の子供が居てシングルマザーなので…これから頑張らなきゃいけないのに…この先の不安で…何度も涙しました…。 難病というだけに、今、気をつけるべき事、そして完治へは難しいのでしょうか? 現実を受け止める為にも、詳しく教えて頂けたらと思います。よろしくお願い致します。

40歳男性、潰瘍性大腸炎患者です 今年6月に内視鏡検査で軽い潰瘍性大腸炎と診断されました。症状は1日10回近く便意を催し粘血はでるのですが便がなかなかすっきり出ません、病院からは潰瘍性大腸炎お馴染みのラックビー、ペンタサ 時折プレドニンを服用してますがなかなか回復しません、妻は潰瘍性大腸のレシピ本で色々努力してますし、軽い運動もしてますが、むしろ悪化の傾向です、やたら便意を催すので 仕事も手につかない位なので少しでも良くなればと思ってます、特定疾患(難病)の手続きは申請中です