5ヶ月の娘は口蓋裂、喉頭軟化症、気管軟化症、舌根沈下があり生後1ヶ月で気管切開しました。気管切開するまでに2回哺乳中に窒息してます。生後すぐより経鼻栄養してます。生後4ヶ月あたりには経口のみで1日800ミリ近く飲めたので、経管栄養をやめました。しかし肺炎による入院などがあり数週間前から経口で飲む量が減り、少ないと1日300ミリくらいです。臨時で経管栄養してますが、できれば経口のみで必要量飲めたらなと思ってます。しかし、口蓋裂がありホッツ床していてもミルクも離乳食も鼻から出てきてしまいます。
●気管切開もあるから飲み食べしにくいのでしょうか?
●先生からは気管切開したら呼吸が楽になるから経口でたくさん摂取できるって言われたけど、そんなに術前と比べても増えない
●経管栄養してるから勝手にお腹膨れるし、本人も飲む気なくなっちゃうのか
●少し飲んだら満足しちゃう感じです
●痰がすごく多くて人工鼻だと1分毎くらいに吸引しないといけない、夜間は人工呼吸器してます
●カニューレのメーカーを変えたら気管の刺激減って痰が減るでしょうか?
もう目が離せないし育児と看護に疲れてきました。