私はMDS(RCMD)で輸血とネスプで経過観察しています。
診断される前はHb4台で仕事に行っていました。クリニックの事務でした。仕事に行けば動けましたが、やはり体がきつかったです。体力の限界を感じた一昨年9月、MDSと診断され治療に専念するため仕事を辞めました。
当初免疫抑制剤を使っていたので感染のリスクを考え、仕事は諦めていました。効果は今一つなのに副作用が目立ってきたため昨年11月中止し、薬を止めれば大丈夫かと思い、主治医に相談し、短時間で事務なら可能と言われ、ハローワークで病気を開示して仕事を探しました。
何ヵ所も断られ、やっと短時間のパートが決まり、働き始めてから・・・体調がよくありません。
3月初めに胃腸炎にかかりました。1日だけ休み、食事や水分を摂れないままその後は出勤してました。その為か悪化してしまい8日に緊急入院しました。炎症反応が上がっていて、更に貧血も進んでいました。1週間入院し、輸血や点滴で落ち着き退院しましたが、食欲は全く戻りません。
入院中、主治医に「MDSだけでなくは低ガンマグロブリン血症もあるし、免疫力は低いから悪化したのだろう」と言われましたが、仕事は止められていません。
退院後仕事に行っていますが、肉体的にも精神的にも辛いです。
以前はHb4台でも働いていたんだから、今、Hb8あるんだから辛いと思うのは甘えているだけ、と思うし、辞めたら仕事をしていない自分が許せなくて辛くなるとも思います。
でも、何か限界を感じています。怠くて仕方ありません。今日は下痢もしています。昨日の採血ではHbは8でした。炎症反応は上がっていません。職場の事で色々悩んでいるので、精神的なものもあるのは自覚しています。
また、免疫力の事を考えると今の仕事(薬局事務)は難しいのかな、と思い、それは単なる甘えなのか、と考え悩んでいます。
今の私に仕事はどうだと思いますか?