ウエスト症候群に該当するQ&A

以前も寝起きのビクつきで相談させて頂いた者です。 0歳の時にウエスト症候群発症しましたが、治療にて再発なく過ごせています。 ウエスト症候群の時は数秒〜数十秒に１回発作を繰り返し、それが長い時は10分以上続いていました。 今起きている発作も数秒毎に１回ビクンと全身が緊張します。その際顔も一緒に強張る時もあるし、足だけの緊張の時もあります。回数は５回〜１０回程度です。 ウエスト症候群の時は違う形ではありましたが、数秒に１回など間隔を開けて起こっており関連があるのではとおもってしまいます。 ウエスト症候群で発達が退行した為、トラウマで気にせずにはいられません。 0歳に治療し、今は3歳間近です。再発の可能性がある年齢でしょうか。 また、再発した場合は動きに特徴等はあるのでしょうか。 一度受診しましたが、脳波よりも薬を増やす事が先決、と増量して様子見の状態ですが、なかなか収まっている感じはしません。 セレニカ は上限までいっぱい飲んでいます。 イーケプラはこの前増量してもらいました。

生後一か月半の娘です。（無痛分娩にて38週で3060g出産。出生時異常なし。） おとといの日中バウンサーに座らせてあやしていたところ、とくに熱もないのに突然、腕をピーンと伸ばし、口を真一文字に結んで、くくっと声を出しながら2秒ほど硬直、ゆるんだと思ったらまたぐぐっと硬直を何度か繰り返していました。背中も少し反り返っていました。ぎゅっとむすんだ口からは唾液が泡のように出ていました。目は開いていました。何度かゆるんでは硬直を繰り返し、そのあとは何も無かったように普通に戻りました。 その2日後の夜中に「くくっー、くくっ」といういつもと違う苦しそうな声がしたので起きて電気をつけると、ベビーベッドの上で同じような動きをしていました。やはり口から泡をふいて腕を伸ばして苦しそうにする動きを何度かしていました。この時に動画を撮れたので何度か見てみると、腕をピーンとして体をよじっているような動きもありました。この時も目は開いていて、硬直とゆるんでの間に少し泣こうとするようにふぇっと声を出したりもしていました。 2分ほどするとそのような動きは無くなり、少しぐずったあと、母乳を少し飲んでそのまま寝てしまいました。 その後小児科を受診したところ、緊急性は無さそうだが、長かったり頻繁に起こるようなら受診をと言われました。 1日経ちますが、気になる動きはありません。 インターネットで赤ちゃんのけいれんについて調べるとウエスト症候群をはじめ、心配な内容が多く、とても戸惑っています。 このような場合はどういった病気が考えられるのでしょうか。やはり、難治性のてんかんなどでしょうか。予後が悪いものではないかということが1番心配です。 今後、大きな病院にかかろうとも思いますが、こちらの先生方の見解もお聞かせいただきたいと思い書き込みさせていただきました。ご回答お待ちしております。

生後2ヶ月の娘についてご相談です。 泣いている時に１秒ほどびっくりした様な強張ったような顔になって固まるを3.4回ほど繰り返します。（特に大きな音等はありません） 泣く時毎回ではないのですが、今回が初めてではなくいつからかやるようになりました。 泣いている時以外はたまにモロー反射のようなビクッとなる時がありますが上記のようなことはありません。 はじめは生理現象かなと思っていたのですが調べると表題の名前やてんかん等がでてきて不安になりご相談しました。 お返事頂けると幸いです。

息子はウエスト症候群の治療を終え、現状発作が止まってます。 発達について教えてほしいです。 運動発達…つかまり立ち、伝い歩き、階段などハイハイで登る、ハイハイで移動する 精神発達…パチパチ、抱っこしてほしいと手を伸ばして訴える、めんめ！と叱ると泣く、おもちゃ箱からおもちゃを出す、ボタンを叩いて連続して押す、ラッパを吹く、指を指した方を見る、「おいで！」と手を伸ばすと近づいてくる。積み木を打ち付ける、積んでる積み木を倒す 人見知りして泣く、ママが「バイバイ」と離れると泣く、後追いするです。 気になるのは、1、言葉はいくつか話せますが、意味が分からずに言ってる 例…「ねんね」「いないない」「マンマー」「おてて」等 泣いてるときなどはたまに「マンマー」とママを呼ぶこともあります。 2、模倣しない。してるのか微妙です。 口笛吹いたり、口をパクパクしたりは真似したりもありますが、一般的なバイバイや、ハーイ等は一切真似しません。真似？なのか分からないですが、最近ボールなど耳に当てて遊ぶ仕草がみられます。 電話のまね？なのか分からないです。 3、名前を呼ぶと振り向きますが、遊びに夢中だったり、 テレビ見てるときなどは振り向きません。 10ヶ月の発育検査で指先の発育の遅れを指摘されました。小さいものが分からない（目に入らない） ずっと物を握っておくことが出来ない。親指と人差し指でつまめない。このときは掴み食べも出来ませんでした。また、言葉も「あー、うー」しか言わなかったのが ここ一ヶ月でよく喋るようになりました。 指先は不器用ながらも、掴み食べ、どんぐりなど小さいものを握る（分かるようになりました）ハンドスピナーを手首をひねって回せる、紙を袋から出す事が出来ます。 この様な感じの発育ですが、遅れなどは見られますか？ また、1~3の気になる項目は今は気にしなくても大丈夫てしょうか？

　生後3ヶ月の男児です。本日の夜、入眠する際に何度か手をぎゅっとあげる、同時に、まばたきする際に眼球が上に動く様子がありました。ネットで調べるとWEST症候群の名前が出てきて不安になりました。日中眠る際には見られていません。 　眠い時の瞬きの眼球上転、手をぎゅっとあげるのはWEST症候群の可能性が高いのでしょうか？

3ヶ月の息子のことでご相談です。 帝王切開での出産でしたが出産時もこれまでも特に問題はなく、順調に成長していると思います。現在の体重は5900gほどです。 先月あたりからこの様子が現れました。 抱っこで寝ている状態から、少し動いたり置いて寝かせようとしたときに、突然目を見開いて、うー又はいーっとはっきり声を出しながら、全身に力の入った感じで両手を上に伸ばした状態が数秒ありました。 寝ていると思ったので、突然目をカッと開いて何かの発作のような力の入り方だったので驚いてしまいました。 数秒のあとは落ち着き、また何事もなかったかのように眠りました。 1日のうちで何回かこの様子が現れることもあれば、1日何も起きないこともあります。 最近では、抱っこで寝ていて動かさなくてもこの様子が現れたり、普通に起きている状態のときにも一度現れました。 いずれのときも、数秒これが現れたあとは繰り返すことはないのですが、不安になって調べるとウエスト症候群の様子に似ているような気がしてしまいました。 モロー反射なのかとも考えましたが、モロー反射はこれとは別でちゃんとあるので様子が違うなと思いました。 しゃっくりはよく出ます。 今のところよくにこにこするし、首は少し座ってきたかんじです。 これは反射のひとつなのでしょうか。それともウエスト症候群の初期症状かなにかなのでしょうか。様子見だとしたら、受診の目安はありますでしょうか。

現在10ヶ月の息子がいます。 息子が産まれてからウエスト症候群を知り、検索魔になり息子を連れて小児科何件も回りました。 小児科の先生はみんな口を揃えて「珍しい、稀な病気ですよ」「小児科医していて数人しか見たことがない」などと言っていました。 息子が成長していって出来ることが増えていき、だんだん心配はなくなりました。でもたまにSNSでウエスト症候群が流れてくると不安になります。発作に気付けるのかとかもし息子もウエストになってしまったらとか... 今現在は気になることは全くなく、スクスク育ってると思います。 こんなに不安になるのは正しい知識がなく、SNSで見たものを鵜呑みにしているからなのかなと思ってます。 そこでウエストの好発月齢や、実際患者さんは多いのか、こういう子に多い(生まれ付きの疾患など)とか、すぐ気付けるかなどの知識？教えて頂きたいです。

現在9歳の女の子ですが0歳10ヶ月の頃に手を伸ばすような動作をしており動画に撮り小児科へ ウエスト症候群の検査をしましたが 脳波異常なし mriは撮ったような撮ってないような記憶がありませんが何も異常なしでした。 その後テンカンもなく成長も問題なくもうすぐ10歳です。 0歳の時にかかった病院からは異常なしで大丈夫だろうと言われたような気がします その後何もないので大丈夫でしょうか。 ふと思い出してしまいました。

もうすぐ8ヶ月になる息子のことで相談です。 今日の昼寝起きに、床に座らせ足元におもちゃを置いていました。それをつかもうとしながら急に頭をカクンとさせる動作を体感で5秒間隔位4.5回繰り返しました。いつもは寝起きはいいのに、今日は元気がない様子での初めて見るこの動作で違和感を感じています。 その後は特に変わりなく機嫌良く夜まで過ごしました。 また、参考にてんかんの様子を動画で色々調べてみましたが、1ヶ月程度前から、夜中に寝ぼけながら起きた時は、うつ伏せで顔を上げるけどすぐにバタンとベッドに突っ伏すというのを数回繰り返して寝る、ということがよくあり、ただ眠気に勝てなかっただけかと思っていましたが、これもてんかんの一種の姿だったのかなと心配しています。 調べてみたとこと、ウエスト症候群をしりました。 その可能性はあるでしょうか？ちなみに今の所成長の退行は感じていません。 受診するとしたら、脳神経外科に行くべきでしょうか？まずは小児科に行くべきでしょうか？ 心配で検索ばかりしてしまいます…。

先月、双子弟の滑脳症について相談させていただきました。その後主治医の先生より、古典型滑脳症であると説明を受けております。頭頂葉、後頭葉が特にシワがないようです。 数日後にてんかん発作が出たため脳波検査をしたところ、さらにウエスト症候群の診断を受けました。 診断後すぐにバルプロ酸ナトリウムを服用開始しましたが変化なし。薬の量を少しずつ増やしたもののやはり効果はありませんでした。 診断を受けた２週間後から入院しACTH療法を行なっていますが、現在10日目にして発作がなくならず、本日より薬が1種類追加になっております。 あと4日、ACTH療法は続きますが、先生より完全に発作をなくすことはできないかもしれない、その場合は内服でコントロールしていくことになると説明を受けております。 そこで質問なのですが、 ◎発作が完全になくならなかった場合、発達はこれ以上進まないのでしょうか？現在は体重、身長は順調に成長していますが首は座っていません。寝返りもできていないです。 ◎今後、この子がどのように成長していくのか毎日不安です。「成長してみないとわからない」と言われていますが、寝たきりになってしまう可能性は高いのでしょうか。 ご回答の程、よろしくお願い致します。