ファロー四徴症に該当するQ&A

一歳になるファロー四徴症の娘がいます。今月８日に２回目のポリオを接種しました。来月3日に入院、5日に心臓カテーテル検査、その数日後に根治術をうける予定(検査結果次第で日程が決定)なのですが。主治医に確認したところ「集団接種だし、８日以降に手術すればいいことだから済ませてきていいよ」と言われた為、受けさせました。しかし、先ほどネットで調べてみると、1ヵ月以内は筋肉注射、全身麻酔、抜歯、外科手術はしてはいけない。副作用が出やすくなる、生ワクチンの場合は発症の可能性が高くなる、と書かれてありました。主治医は、手術を前提に話されてたようですが、心カテはちょうど接種後27日目にあたります。長くなってしまいましたが。1、心カテも十分侵襲は大きいと思いますが、予定通り行ってもいいのでしょうか。2、ポリオの抗体はどのくらいでできますか。入院までに何も副作用の兆候がみれなければ、上のような心配はいらないでしょうか。3、接種したことで免疫力が低下したり手術のリスクが上がることはありませんか。 4、娘のように1ヵ月前に予防接種を受けて、手術するお子さんはいらっしゃいますか。問題があったケースはありませんか。 予防接種を受けさせたこと、今とても後悔しています。もっと早く知っていれば、今回の接種は見送りました。娘にもしものことがあればと気が気ではありません。主治医のことはもちろん信頼しております。でも心臓の手術だけに、不安でいっぱいです。もし少しでも危険な可能性があるのなら、娘の状態は落ちついているので少し先のばしにしたいと思ってます。主治医の許可を得ての事でしたので、主治医には聞き辛くこちらに相談させつ頂きました。 長文で申し訳ありませんが、宜しくお願い致します。

ファロー四徴症術後（肺動脈生体弁、三尖弁輪）、右心房右心室ペースメーカー、昨年夏上室性期外収縮で入院歴あり　2週間前３分間心電図で心室性期外収縮１回　2日前血液検査BNP72 朝フロセミド10mg スピロノラクトン25mg バイアスピリン100mg カンデサルタン4mg カルペジロール10mg タンボコール100mg、夜タンボコール100mgを服用中。 10年前に肺動脈生体弁を入れる手術をし、今までは異常はなかったのですが、2日前の心エコーで弁が硬くなり始めていると言われました。心エコーの診断上は軽度～中程度の逆流で問題ないという扱いだが、右心機能が良くないので肺動脈弁の逆流が過少評価される可能性もあると言われましたが、それはなぜでしょうか。 また、今まで通り心エコーの予定は1年後で良いが、逆流が過少評価されている可能性もあるので、動悸息切れがあれば早めに来院するように言われましたが、その動悸息切れはどの程度のレベルか少し曖昧で理解できなかったのですが、労作時ということなのか、安静時なのか、動機息切れで夜あまり眠れないというレベルの事なのでしょうか。 また、医師には聞き忘れたのですが、心臓MRI検査をすれば肺動脈弁の逆流の曖昧な部分は診断できるのでしょうか。2年前MRI対応ペースメーカーを入れたですが、それ以前の心エコーで特に異常が見つからない時期に、3年に1回程度はMRI検査していたのですが、今回行わないのは、ペースメーカーの設定を変える手続きがやや面倒な部分があるからでしょうか。 また、一般的にはあまり症状が出ないうちに弁の再手術をした方が予後が良いという事で合っていますか？そうだとしたら、まだ30代ということもあり、今後の将来のために早く行いたいです。

ファロー四徴症術後（最新の外科手術2013年人工弁（肺動脈生体弁、三尖弁輪））、2014年心房細動アブレーション、2020年洞不全症候群DDDペースメーカー、2022年心房期外収縮入院 2023年10月BNP72、エコー肺動脈弁軽度逆流ありと診断（最新の外科手術後、それ以前はほとんど逆流がみられない状態であった）（朝）フロセミド10mg スピロノラクトン25mg バイアスピリン100mg カンデサルタン4mg カルペジロール10mg タンボコール100mg、（夜）タンボコール100mg。（2022年の心房期外収縮入院時、サンリズム→タンボコールに変更）不整脈外来は2カ月に1回で2024年3月下旬３分心電図では良好と診断。先天性心疾患の外来は年１回、次回2024年10月予定（ＢＮＰ心エコー）であるが、息切れなどがある場合はなるべく早めに受診するように指導あり。以前から駅の歩行で息切れが少しだけ早いと何となく感じていたが、４日前から風邪をひいて、酸素が夜中や朝に93％（少し家内を動いた時に最小で89,90％になることもあり）風邪が順調に治っても、それが治らないので２日前にかかりつけの循内を受診、胸部XPで右心室辺りの心臓（元から心肥大）が少し大きくなっていて、右の胸水（極微量）が若干増えていて、BNPが118に上昇。その日ラシックスを静注してから帰宅し、朝のフロセミド10mg→20mgに増量。２週間後外来で同じ検査をする予定。仕事に行ってはいけないという話ではないが、自分の気持ちと職場の命令で継続して休んでいる。現在は夜中や朝もほぼ94％以上はあり、身体的にも（判断は非常に難しいが）少し楽になった気がする。このような利尿剤を追加する処置で通常は段々良くなっていくものでしょうか。また、この程度では通常仕事（午前は立ち仕事多、たまに大声、午後は静かに座り）は休まないものでしょうか。

ファロー四徴候症根治後、今小学生です。肺動脈の逆流がありますが、運動制限はなしと言われています。 しかし、逆流があるためか走った後にものすごく心臓がバクバクしています。 手で触っても、ものすごくて、心臓が頑張って動いている感じが伝わってきます。 兄弟と比べても、違いがよく分かります。 本人はチアノーゼもなく問いただすと、少し心臓が痛いかもという程度です。 身体は細身です。不整脈もなくレントゲンでファローか分からない程度の心臓の大きさだと言われました。 ファロー後はこんものなのか、気にしすぎなのでしょうか？

不妊治療で体外受精をし、男の子を出産しました。th1 th2の値が高いということでタクロリムスを使用していました。 出産後に子供が先天性の心疾患、ファロー！四徴症であることが分かりました。 動脈管開存症もあり生後10日で手術をしました。現在は血便が続いている為原因を確定する為生後1ヶ月半ほど経ちますが入院が続いています。 そこで質問なのですが、このように病気がたくさんあるのは不妊治療が関係するのでしょうか？ タクロリムスを使っていた為、薬の影響があったのか等考えてしまいます。 可能性がもし高いものがこの中にあるかなら教えて下さい。 ・タクロリムスの使用が原因 ・タクロリムスを使用中妊娠8週までにグレープフルーツや河内晩柑のジュースを何度か取ってしまった（病院で説明がなくダメだと知りませんでした）為血中濃度が上がったせい ・妊娠8週頃大量出血で切迫流産になった 今考えている物はこの３つになります。 2人目も欲しいと考えているのですが、また同じ方法で不妊治療をして病気など見つかったらと思うと不安で質問させてもらいました。 不妊治療で産まれた子供は病気や発達障害などが多いなどネットで書かれていたのですがそうなのでしょうか？ よろしくお願いします。

いつもお世話になっております。 ファロー四徴症、38歳です。 1歳でバイパス手術、3歳で根治手術 31歳で肺動脈弁置換をしました。 メインテート2.5、フロセミド20、スピロノラクトン、ジャディアンス10を服用。 現在、逆流などはありません。 BNPもいつも40〜50ほどです。 気になる症状は、少し疲れやすくなった 日によって、足にだけ浮腫が出る。です。 先日の心エコーで、EFが48%になっていると教えてもらいました。 3年前は、60%だったそうです。 昨年12月にも心エコーを別の病院でしていますが、特に異常は聞いていません。 そこで質問なのですが、この48%という数値はあまり良くないのでしょうか？ また今後一気に悪くなる可能性もありますでしょうか？ またEFが回復する可能性もありますか？ とても不安です。 ご回答をよろしくお願いいたします。

38歳ファロー四徴症です。 幼い頃に根治手術、7年前に肺動脈弁置換をしています。 ここ最近、両足のむくみが気になります。 くるぶしから膝にかけて、むくみと張りがあります。 仕事は、1日立ち仕事です。 仕事の日は、特にむくむ印象です。 ラシックス20、ジャディアンス10、メインテートを飲んでいます。 先月の検査では、BNP50前後、腎機能、肝臓特に異常なしでした。 質問ですが、このむくみは心臓に関係しているのでしょうか？ また、ファロー遠隔期の方は、むくみ症状があるものですか？ ここから悪化するなどの可能性はありますでしょうか？ お忙しいかと存じますが、ご回答をよろしくお願い申し上げます。

5歳の子供がファロー四徴症です。 1歳で根治手術をし現在は生活制限無く普通に暮らしています。 1年に1回レントゲン、心電図、エコー検査で経過観察しています。 術後から中等度の肺動脈と大動脈の逆流があるようです。 重度になると手術が必要との事なのですが、現在は経過観察で良いとの事。 以下質問 予後が悪いのではないかと非常なの不安なのですが大丈夫でしょうか？ また1年に1度の検査(内容は上記)でフォロー出来るものなのでしょうか？ 宜しくお願いいたします。

妊娠15週で、胎児ドックを受けています。 【現在の所見】 - NIPT（21・18・13トリソミー）は陰性 - 22q11.2欠失症候群（22q11.2欠失症候群）は未評価 - 胎児心エコーで、ファロー四徴症が疑われています - 所見としては、心室中隔欠損（VSD）、大動脈騎乗、肺動脈がやや細いとの説明でした - 肺動脈血流と動脈管は確認できており、担当医からは「最重症型（肺動脈閉鎖を伴うようなタイプ）ではなさそう」と説明を受けました - 担当医の印象では、「出生後にNICU管理のうえ、いったん退院し、体重増加後に根治手術を1回行う可能性が高いのではないか」とのことでした - ただし15週時点のため確定診断ではなく、胎児心臓専門医による再評価を予定しています 【相談したいこと】 今回のような、比較的軽症〜中等症と考えられる単独のファロー四徴症を前提とした場合について、出生後の一般的な経過を教えてください。 1. 出生後0〜5歳で、一般的にどのような経過をたどることが多いでしょうか。 2. NICU入院期間、退院時期、根治手術の時期の目安を教えてください。 3. 手術後、保育園や幼稚園に通常どおり通えるケースが多いでしょうか。 4. 両親ともにフルタイム勤務を継続している家庭は一般的でしょうか。 5. 頻回の入院や突発的な体調悪化は多いでしょうか。 6. 自宅で酸素療法や医療的ケアが必要になる可能性は高いでしょうか。 7. 一般学級への進学、通常の就労、運動、飛行機搭乗、海外生活は一般的に可能でしょうか。 8. 生涯にわたるフォローアップは、どの程度の頻度・負担になることが多いでしょうか。 9. 22q11.2欠失症候群を合併している場合、出生後の生活や発達への影響はどの程度変わりますか。 単独のファロー四徴症であれば、出生後の生活負荷や家族への影響はどの程度と考えるのが現実的か、率直なご意見をいただけると幸いです。

現在18歳男、2歳にファロー四徴症の根治手術をして経過観察年に一回検査診察をして2歳から特に制限なしで元気にいます 心雑音、弁の逆流、肺動脈弁の狭窄は基準値内であります　毎年検査時に、、、 質問したいのは、術後からたまに風邪、コロナ、インフルエンザなどを何回も経験して高熱や咳、風邪症状などがでますが、内科、小児科などは近所の病院で多数の先生に診てもらってますが、心臓のことには触れずに内科的診察で風邪やコロナ、インフルエンザなど診断、処方してくれますが、実際根治後なので風邪は風邪と切り離して診察してるのでしょうか？ 循環器は県外の病院なので他の病気や怪我は近所で良いとは言われて10数年経ちます もちろん聴診器などで診察はしてくれてますので呼吸器などは診てくれてますが、風邪などは根治後なので普通の方と同じような扱いになるのでしょうか？ 今更ですがずっと気になっていました 循環器科では経過良好なので年一回の検査受診です もちろん風邪、病気などは医師の診察に従い処方薬飲んだりしています よろしくお願いします