現在2歳1ヶ月の子供についてです。
生後5ヶ月の頃にウエスト症候群になり、ACTH治療により1年半年発作抑制されています。
脳や神経に異常がなく、今の所潜因性ウエストと診断されているのですが、脳波の所見で若干棘が残っています。
主治医はそれが発作かと言われると違う、発達にも影響がでない、ただ内服をやめたらわからないとの事でした。
今後の再発に関してはウエストのような点頭てんかんの再発はほぼ可能性は低いだろう、もしてんかん再発となるとすれば焦点てんかんだろうと言われました。
現在はエクセグラン断薬し、バルプロ酸のみ内服しております。
脳波も半年から次回はもう少し伸ばしても大丈夫かな?と言われており、発達に関しても少しゆっくりですがそれなりに意思疎通も出来て伸びてきている段階です。
ウエストながらによく成長してくれたなと嬉しく思っています。
そこで質問ですが、、、
よく同じ病気(潜因性ウエスト)の親御さんの話を聞いていると正常脳波というのを耳にします。
正常脳波って一切棘のない綺麗な脳波の事をいうのか、脳波に若干棘が残っていても発達に影響の出ないものなら正常脳波といえるのか
今後全く発作はないでしょう!と断言できる年齢ってあるのでしょうか
どのくらい抑制期間があれば安心できるのか、子供が高齢者になるまで心配しなきゃいけないのでしょうか
細かくなりましたがご回答いただけると嬉しいです。