ウエスト症候群に該当するQ&A

あと2日で生後2ヶ月になる男児についてです。 新生児の頃から手足の震えが気になっていました。 1ヶ月検診やこちらでも相談し、とりあえずは経過観察していたのですが、調べていた時に点頭てんかんというものを見つけました。 その時は細かい震えや不規則であることから この病気には当てはまらないかなと思っていたのですが、 今朝授乳後に横にならせたところ 両手両足左右対称に同時に上にビクっと上げて→下げて→上げて下げてを1分ほど繰り返していました。 手足両足を上げて2〜3秒静止し、また下げてすぐ上げて静止、を繰り返す感じです。 前調べた点頭てんかんの動きに似ているなと思い、すごく心配になってます。 まだ先ほど発症してから30分ほどなので1回しか発症してないのですが これは規則的に1日に何回もやるのでしょうか？ そしてすぐに病院に行った方がいいのでしょうか？ それともとりあえず何日かは様子見でいいのでしょうか？ また調べると生後2ヶ月は少し早いような気もするのですが 2ヶ月で発症することもありますか？ 動画を撮ったのですが貼れないため手足をすくめた時の写真を貼ります。 よろしくお願いします。

何度も質問させていただいております。 先生方、いつもありがとうございます。 8月頭にウエスト症候群を発症した生後5ヶ月の娘についてです。 現在バルプロ酸、エルカルチン、ビタミンB6服用中で、4日前からビタミンB6が追加になりました。 中々発作が減らず、未だに1日シリーズが少ない時で2回、多い時で6回あり、1回の発作が10分続く時から1分で終わる時から様々です。 9/5入院予定てACTHがほんとに出来るのかエコーや心電図、レントゲン、など検査予定です。 娘は笑わなくなり、最近まで無表情かずっと泣いているかでした。 ですが最近はあやすとよく声を出し、笑う回数も増え、寝返りがスムーズになったり抱っこをするとしがみつくようになったりと、以前の娘の姿に戻りつつあります。 発作はゼロにはならないですか、こういった精神状態が良くなったり発達が伸びることはよくあるのでしょうか？ ACTHをするにあたってこちらが注意する事はありますか？ACTHをしない選択肢はないよですがやはり副作用が気になっています。 ご回答よろしくお願いします。

生後2ヶ月の男の子です。 今朝起きたときに 短時間で4〜5回ほど両手足がビクッとなりました。 最初はモロー反射かなと思ったのですが、特に大きな音などの刺激はなく、検索したところ寝起きなどに起こるそのような反応はウエスト症候群だと出てきました。 両手足をびくつかせた後は泣くこともなく、本人はあまり気にしてなさそうな様子でした。 その後の授乳も問題なくいつも通り飲んでいます。 ちなみに寝ている間も寝起きよりかは頻繁ではないですが、両手足びくつかせていました。 また、昼間にマットの上に仰向けで置いていたところ、マットに張り付くような感じで手足を広げ、動きが止まったり、その際引き呼吸(ヒーって吸い込むような呼吸)をしていて、発作なのではと心配になりました。 本人は楽しそうに両手足ばたつかせているのですが、これらはウエスト症候群の症状に当てはまるのでしょうか。

現在9ヶ月の息子が4ヶ月の時にウエスト症候群を発症しました。 約2週間後に診断を受け、その後一週間後にACTHをし、発作が止まりました。その後3ヶ月間再発していません。 主治医からは再発の可能性は低いと言われていますが、どうでしょうか。ブログなどをみると再発率はかなり高いように思うので心配です。 また古い論文で発症時期が6ヶ月より後の方が予後がいいと書いていました。主治医は発症時期よりも脳波が乱れている期間が重要で、息子の場合は乱れている期間が短かったので予後はいいケースが多いといっていましたがどうでしょうか？

ウエスト症候群の８ヶ月の娘がいます。 ACTH治療を行い、スパズムは消失しましたが、ピクッとする部分発作が一日に１０回ほどあります。重度の発達遅滞で首も座っていません。 脳の萎縮がありますが、病変はなく外科手術適応外でした。今後脳梁離断手術なら適応するかもしれないと言われましたが、どのような状態になったら適応するのでしょうか？ 意識を消失したり、無呼吸になる発作ではないので、一日１０回ほど発作をしていても手術適応外なのでしょうか？ なかなか発作を抑えられずもどかしいです。アドバイスをいただけたらと思います。

こんにちは。 生後4か月の先月12/5頃、潜因性ウエスト症候群を発症しました。22日から入院、ビタミンとデパケンを飲みながら年明けまで様子を見て、効果がない場合は1/4からACTHを行う予定でした。 結局薬の効果はありませんでした。 しかし4日に血液検査をしたところ、ビタミンによる肝機能障害が起きており、数値が落ち着くまでACTHが出来なくなってしまいました。結局ACTHを行えたのが13日からで、発症から1ヵ月以上経ってしまっており、その間に発作もかなり増えて一日中不機嫌な状態になってしまいました。 ネットを見ると発症から1ヵ月以内にACTHを行った方が予後良好な場合が多いと書かれてあったり、早期治療が大事と書かれており、せっかく早期発見出来てよかった、と医師からも言われていたのに治療が遅れたことが残念でなりません。 医師によると、1週間少しの遅れはあまり関係ないし、決して治療が遅い方ではないので、治療が遅れたことに対する発達の影響は心配しなくてもいい、と言われました。 しかし治療出来なかった期間が1週間以上あったため、色々と不安が消えません。 1、発症して6週間以上（約1ヵ月半）経ってからのACTHは遅い方ではないのでしょうか？ 2、みなさん、だいたいどれくらいで発作に気づかれ治療を始められている方が多いのでしょうか？ 3、またどれくらいまでにACTHを行うと予後良好な場合が多いのでしょうか？　 色々と今後のことが不安で辛いので、質問のうち分かることだけでもいいので、どのようなことでもいいので教えてください。 よろしくお願いします。

生後7ヶ月18日の男の子です。 ウエスト症候群なのか、それとも他の病気なのか気になっての質問です。 たまにウエスト症候群の発作？と感じることがあります。 ウエスト症候群は早期受診が大事と聞いたので、受診すべきか悩んでいます。 A.寝ている時に両足を曲げた状態でピョンと上に上げる（約5秒ごとに規則的に。具体的な総時間は不明） B.ミルク後抱っこしていて息子が寝ている際、全身が縮こまるような動きが数秒おきに4回程度あった（目をつぶっていたため具体的な動きはわからず推測） C.夜泣き後再度寝る際に、自分の意志ではない感じで5-10秒くらい変な感じで左手だけ浮かせていて、その時の泣き方も少し違和感あり（これは数時間前の出来事で、その後特に問題はなし） 以上の他にも気になることはいくつかありますが、代表的なものは↑です。 Aは小児科で動画を見てもらい、問題ないと判断された Bは言葉で説明し、問題ないと判断された Cは数時間前の出来事 ウエスト症候群なのか、それとも他の病気なのか、心配です。 ちなみに元気いっぱいで、よく笑顔を見せてくれます。 おもちゃにも興味を持っています。 まだズリバイはできていませんが、毎日毎日成長している実感はあります。 ■質問1：脳神経外科に行くべきでしょうか？ ■質問2：受診する場合ウエスト症候群の検査もしてほしいのですが、小児専門の脳神経外科のほうが良いでしょうか？ ■質問3：ウエスト症候群になると笑わなくなるとありますが、これは声を出して笑うことをしないというよりも、笑顔を見せなくなるという認識でOKでしょうか？ ■質問4：何かの病気の可能性は上記を見る限りありますか？ よろしくお願いいたします。

生後３ヶ月で点頭てんかんウエスト症候群と診断され薬飲んで発作は治まらず生後４ヶ月ACTHを１ヶ月しててんかん波はなくなりましたが完全に正常ではないと言われました。通院でまだ週に二回ACTHの注射をします。発作は今のところありません。娘は今５ヶ月になりましたが笑うようにはなりましたが、声をだしたり、まだ首が全然すわらないです。まだ通院で注射をうち不機嫌が続いていますがACTHの注射が週に二回になっていても不機嫌は治まらないものなのでしょうか？首もなかなか座らず成長もあまりしている気がしません。成長は期待できないのでしょうか？

生後2ヶ月半の子供がいるのですが、 夜中の睡眠覚醒時に週に1回ほどのペースで、モロー反射のようひ四肢をビクッとあげる動作を5.6回繰り返してます。また、強弱があり5〜10秒間隔で繰り返され、動作が起きるとびっくりして泣いてる様子です。 今まで2回このようなことがあり、その様子を動画撮影して確認してもらったところ、ウエスト疑いで大きい病院へ紹介状を書いてもらうことになりました。 大きい病院で小児脳神経の先生に動画を見ていただいたところ、かなり怪しいとのことで当日脳波検査と採血をすることになりました。 結果、脳波も採血も異常なしで、生理的なものだと言われ2ヶ月後に発達の遅れがないか通院することになっています。(検査結果は小児脳神経の先生とは別の方から説明されました)あまりにも点頭てんかんの症状と似ており、早期発見が大事とのことでとても心配です。 現時点で先週と今週の計2回だけこの動作をしているのを目にしていますが、頻度も今のところ増えていません。 また、あやしたりすると笑ってくれます。 病院では生理的なものと判断されましたが、このような症状で他に考えられるものはありますでしょうか？ よろしくお願いします。

生後51日（約1ヶ月半）で修正1ヶ月半の娘です。 2週間ほど前から、 顔を真っ赤にして唸りながら、 首と体を前に丸くうずめ、 次に首を舌を出しながら回し、 その後反り返り泣く。（反り返りはしない時もあります。） という動きを1時間に5,6回ほどします。モロー反射のようなビクッという動きではなく、手はWの形で広げゆるゆると動かしています。 この一連の動きが1ターンで終わる時もあれば3,4回する時もあります。 最近はこの一定の動きが始まる前に泣き始め、動きが終わるとまた泣きします。（動いている間は泣き止んでます） 授乳中、抱っこ中、睡眠時、起きている時関係なくいきなり始まります。まるで憑依されているかのように見え、泣いてしまう為、どこか苦しいのか脳波がおかしいのかてんかんなのかわかりません。 苦し泣きのように何度も起きたり、授乳中おっぱいを離して泣いたり心配です。 皆様のご見解をいただければと存じます。