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身内(40代女性)が、多発性硬化症の診断で初回入院しました。 手足の違和感があり脳外科受診、頭部造影MRIにて 多発性硬化症を強く疑われ、神経内科転科後に髄液検査となりステロイド点滴治療とリハビリが速やかに開始され、計2週間ほどで退院しましました。 退院前の脊椎MRIでは、脱髄があると言われております。 質問は下記2点です 1.主治医より、髄液検査結果が全て出揃っていないと 言われております。1ヶ月くらいかかる項目があるようですが、どのような項目が予想されますでしょうか? 2.今後の受診先について迷っており、転院を考えています。現在の通院先は神経内科の専門病院ではない総合病院です(難病申請の指定医は1名おり手続きは進めています) 「難病診療拠点病院」 「難病診療分野別拠点病院」 「難病医療機関(基幹協力病院)」 とは、どういう違いがありますか? 長期療養していくにあたり、拠点病院に通院していると、どのようなメリットがありますか? 通院先を選ぶ際のアドバイスをいただきたいです。
3人の医師が回答
多発性硬化症の原因はヘルペスなどからくることもあるそうで、小さいときや若い頃にヘルペスに感染するとなるかもしれないでしょうか?
8人の医師が回答
私は多発性硬化症です。大きな後遺症は特に無くて普通に生活しています。 若い頃に脇毛の光脱毛を主治医に相談したら多発性硬化症の私は光脱毛をしない方が良いと言われました。 本日美容室でうなじの光脱毛をしてしまいました。強い痛みなどはありませんでした。うなじ光脱毛を2週間ごとに5回くらい続けたら毛が薄くなると言われたので光脱毛を続けたいのですが、多発性硬化症の私も光脱毛を続けて大丈夫でしょうか。
4人の医師が回答
多発性硬化症の疑いで通院しています。 発症時は身体が全く動かなくなり、ろれつも回らず話せなくなりました。 今も身体に軽度の麻痺が残っています。 はじめは筋肉が疲れてしまって食事を取るのも困難でしたが、今は普通の食事がとれています。 ところが、ここ半年ほど食事中によくむせるようになってしまいました。 食事に必ず大量の痰が絡んでしまいしばらく苦しくなります。 のびるチーズを食べたときかなり苦しくて呼吸しづらくなり、フルティフォームの吸入を一週間くらい続けたら呼吸の苦しさはとれましたが、食後の苦しさは相変わらずです。 アレルギー性喘息の診断でフルティフォームをもらっていました。 しかしかかりつけの薬剤師さんに、誤嚥の可能性を指摘してもらい、おそらく喘息の発作ではないから嚥下検査をしたほうがいいといわました。 嚥下検査したほうがいいのでしょうか? ちなみに多発性硬化症の治療はしておらずメチコバールを飲んでいるだけです。
5人の医師が回答
多発性硬化症と診断され5年、その間2年前に再発し、現在2回目の再発で入院してます。 両足の感覚異常としびれつっぱりがありひどいときは排尿排便障害までありましたがパルス2クールをして排尿排便障害は改善されました。しかし感覚異常としびれつっぱりは残ったままでパルスも画像と症状から3クールやる必要がないと判断されプレドニゾロンも2日前に完全に飲まなくなりました。 まだ症状が残っているのでパルスをしたいのですが…急性期が終わればやらない、となるのでしょうか?もう1クールしても変わらないのでしょうか。
2人の医師が回答
この夏に熱中症によるとみられる頭痛と嘔吐で病院にかかり、念のために受けたCTで脳室に影が見つかり、その後神経内科で多発性硬化症の疑いがあると言われ、今MRIや髄液検査の予約待ちの状態です。自覚している身体変化はありませんでした。が、昨夜右下腹と右足が同時に刺す様に痛み(2,3回)、右手も脱力感の様な変な感じがしてました。今現在はそれらはなく、手足のあちこちがチクチク、痒い感じがしています。多発性硬化症の状態だと24時間以上続くらしいのですが、すぐに病院で治療してもらった方が良いのでしょうか?それとも様子を見て良いのでしょうか?乳児がいるので病院に行くのをためらっています。緊急性があるのでしたら教えてください。
1人の医師が回答
今年3月に確定診断を受けその際は入院しステロイドパルスを2クール行いました。退院後テクファデラの服用を始めましたが病状が安定せず、6月に脳MRIを取ったところ再発しているとのことで今度は外来でステロイドパルスを2クール行いました。病巣の活動性からテクファデラはやめてケシンプタに切り替えることをしばらく前から決めており6月25日に1度目の注射、そして今日(7月2日)に2度目の注射を終えたのですが、数日前から両腕の脱力感や痺れが強く、睡眠中に手が固まって動かずに目が覚めたり、これまでにない症状が出ていて再発では?と心配しています。あいにく今日は主治医の先生が不在で看護師さんが注射してくれただけだったのでご意見もいただけず、とても不安なのですが、症状が治まらなければ来週すぐに外来で診てもらおうと思っています。 それで知りたいのは、ケシンプタを打っていながら(しかも今日打ったばかり)パルスをしてもいいのか、また、最後のパルスからまだあまり日も経っていないのに(6月7日から3日間と6月15日から3日間)また追加でパルスをしても大丈夫か、身体に負担がありすぎないか、です。 そもそも再発かもわからないですが、テクフィデラの服用をやめたため(最後の服用はケシンプタを始める前日)その反動で再発している可能性はあるでしょうか?また、最後のパルスからあまり時間も経っていないのにこんなに早く再発してしまうことはあるのでしょうか?
多発性硬化症(右手の痺れと感覚消失、呂律が回らない、復視)で難病指定医から治療を受けていました。1ヶ月の入院でステロイドパルスを2クール行い、症状はほぼ消滅。次にインターフェロンをいきなり全量射たれました。1/4を自己筋注射って言ってたのに…(半端じゃなく苦しかったです)退院後に不安と焦燥感、過呼吸、ぶっ倒れるまであるく等の症状がでてます。 1・先生が老齢すぎて、診察を受けるのが心配。MRとったのに説明なし。薬のの説明もなし看護師と意志疎通できてない症状や相談事をスルー?転院は可能でしょうか。 2・この退院直前から発症したうつ病みたいな症状、インターフェロン打っててもなおりますか?
昨年7月多発性硬化症という病になってしまいました。元は風邪からで、仕事で無理したせいもあり、風邪の菌が脳幹と脊髄に入ってしまい結果、下肢麻痺と体幹機能障害を起こしてしまいました。現在はだいぶ良くなり、麻痺がまだ残ってる為か長距離は厳しいのですが、2本杖で短距離ですが歩けれるようになりました。しかし今だに体幹機能(排泄)部分が回復せず、主治医の先生は『まだ時間がかかるかも』とおっしゃっており、杖なしで歩けれるようになるのかどうかもはっきりと分からず、最近不安を感じてきました。ただ、『再発は無いかもと』言われ、その分回復が遅いが良くなっていく方向と言って下さったのが、唯一心の救いになっています。この病気は再発もありますが、周りの方を見ると再発を何度も繰り返したり、入院中に再発したり、再発はあるが発症して半年ぐらいで杖なしで歩けれたりと様々な方がいらっしゃいます。私の場合は現在は再発もなく今のところ一回きりと言われていますが、本当に再発しないかという事と体幹機能も良くなるのか、将来以前の様な体になれるのか教えて下さい。ちなみに発症して一年が過ぎました。
現在、多発性硬化症で治療中です。ケタスがこの病気に対して有効ではないかという話を聞きました。ケタスは脳梗塞に対する治療に用いられているので、脳にある病巣には有効みたいなのですが。 私は脳には病巣が無く、病巣は頚椎にあります。頚椎の病巣にもケタスは有効でしょうか?
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