重症筋無力症,薬に該当するQ&A

31歳女性(私自身)ですが、重症筋無力症でプレドニン1日15ミリを服薬していました。 1月にステロイドミオパチーと診断され、4月受診時にはプレドニン5ミリまで減薬。 だいぶ調子は良くなったのですが、足が思うように上がらず、車高の高い車には踏み台がなければ乗ることができません。 階段昇降も手すりがあるとできる感じで、坂道などは未だにきついときもあります。 メスチノン1日3回服薬していますが、徐々に持続時間も短くなってきています。 この状態からなかなか良くならないのですが、これはステロイドミオパチーの後遺症なのでしょうか？ それとも重症筋無力症自体の症状なのでしょうか？ 新薬、ウィフガートも気になっていますが、先生に相談してみてもいいのでしょうか？

30代女性です。 重症筋無力症のステロイド治療を始めて約８ヶ月が経過しました。 現在もステロイド治療中で ・プレドニン　17.5mg ・タクロニムス　4mg ※共に連日服用 そのほか、副作用防止の薬を併用して飲んでいます。 ここ２ヶ月で 特に満月様顔貌（ムーンフェイス）、中心性肥満が目立ってきました。 体重はだいたい8kg増です。 重症筋無力症で筋トレなどもなかなか出来ないので少しずつ食事量も減らしているのですが プレドニン治療中にプロテインを追加で入れると余計に脂肪化してしまうのでしょうか。 プロテインは病前にジムで勧められた WPI(ホエイプロテインアイソレート)100％のものを考えています。 アドバイスいただけると幸いです。 よろしくお願いいたします。

お世話になります。 重症筋無力症眼瞼型の症状改善のため形成外科にて眼瞼下垂の手術そしてリオペを繰り返している段階なのですが 経過を見る為に瞼の不自然な開き方や左右の目の開きの違い等ですれ違う人や大勢人がいる所や人前で赤面や多量の発汗や震えなどの視線恐怖症のような症状で日常生活に支障が出ています。。。 症状から行って精神神経科や心療内科に診てもらうのが一番だと思うのですが。。。 この場合現在診て頂いている形成外科,神経内科、眼科で 相談や薬の処方等は可能でしょうか? 形成外科,神経内科、眼科は重症筋無力症で医療券の範囲と掛かっています。 これ以上増やすのは辛いのですし時間と経済的にキツいです。

10歳の時に、膠原病の皮膚筋肉になりました。今では、薬は飲んでいませんが、年に1回くらい通院しています。母は、膠原病の重症筋無力症で、2年前に亡くなりました。将来、子供を産んだ時にその子供に、膠原病が遺伝する可能性は、どれくらいありますか?

MG全身型16年目で特定疾患受給者証所得済み、ステロイド,抑制剤効果なしで現在グロブリン点滴で治療をしています。 肩、握力の筋力低下、物が飲み込み難い、復視、眼瞼下垂の症状が有り自営で仕事をしていますが殆ど働けなく日常生活も困難なので障害者手帳は申請をしてみようと思うのですが、この程度の症状だと障害者手帳は申請は不可でしょうか?

昨年6月症状が始まり検査の結果重症筋無力症の眼筋型と診断され、ﾒｽﾁﾉﾝを服用し一月に一度通院してきました。これまで症状は留まっていましたが、三〜四週間前に左足親指から土踏まずがつってから痛みが取れず、腫れて来たことと指に力が入らず指を曲げることが出来ないため、個人の整形外科にて受診。その時は炎症を起こしているのではということでﾛｷｿﾆﾝを頂きましたが、血液検査とﾚﾝﾄｹﾞﾝの結果は骨にも炎症も異常ありませんでした。整体の所では、ふくらはぎの筋肉が働いていない麻痺している恐れがあると言われ、掛かり付けの病院で見てもらって下さいとのことで神経内科のほうでも腰のレントゲンMRIの結果とも軽いヘルニアがあるけど神経は触ってないらしく、左足の筋力が低下しているとのことでした。それを改善するためのﾒﾁｺﾊﾞｰﾙを頂きましたが･･･足の指に力が入らないことの原因が他にあるのではないか、なぜか整形外科での対応もあまりよくなく、この症状に対してのはっきりした診断がなく、今すごく不安だらけで困っています。どうしたらいいですか?

心配で再投稿させて頂きます。 ３年前に喋りにくい症状を発症し、どこの病院でも解らないと言われてきました。 ですが最近は、大学病院の耳鼻咽喉科で「痙攣性発声障害」の疑いで様子をみています。 先日、同じ先生だけでなく他にも痙攣性発声障害について詳しい先生に診てもらいたいと言う思いから個人クリニック(音声専門の耳鼻咽喉科)をセカンドオピニオンとして受診しました。主治医からの紹介状もありました。 しかしそこで思わぬことを言われました。 「重症筋無力症」とか「ＡＬＳ(筋萎縮性側索硬化症)」の疑いもあると言われて、動転している私です。３年前に喋りにくい病になり、数々の神経内科にかかり「解らない」と言われたもののＭＲＩ、握力、ハンマーによる筋肉の反射検査等をやり、異常なしと言われたのでこれらの病名は払拭できたと思っていました。しかし、今の主治医を始め、“重症筋無力症やＡＬＳに似た症状ではあるが違うはずだ、顔見れば解る。”と言った医師もこれまで少なからずいました。 先日お世話になった医師は、“ＡＬＳは急激に進行する人もいれば数十年かけてゆっくり進行する人もいる、違うとは言いきれない、神経内科の診断基準に満たしてないから診断できないのかもしれない。”と言われました。痙攣性発声障害に関しては、似たような症状ではあるが、良い時と悪い時で急激な変化が生じたり、痙攣性発声障害特有の声の波動に全く異常が見られなかったりで、これこそ違うのではないか、と言われました。 もうすぐ私は自力で生活できなくなるのだろうか、そんな恐怖感を昨日から感じております。 普段、たまにムセることはあっても食事は丼物を普通に食べております。また、「身体のダルさや頭やまぶたの重さ」はありますが、半年前には一人で登山したりつい先日も２駅分くらい歩いたりしております。 重症筋無力症やＡＬＳの可能性、高いですか？

今週月曜日にステロイドパルス3日間行い水曜日に退院しました　本日金曜日身体に力はいならくなりすこし飲み込みがなしずらいです 様子見でへいきですか？

重症筋無力症を発症して3年+です。 プレドニンとプログラフカプセルを服用しています。 今まで何度かプレドニンを減らしてみましたが、疲れが溜まってしまい、なかなか減らせません。 当初10mmでしたが、以前順次5mmまで減らしたことがありましたが、日常生活に支障をきたすので10mmに戻しました。 今回また減らしてみたのですが、現在7mmまで減らしたところで依然と同じようになってしまいました。 免疫グロブリン療法を考えるべきでしょうか。 またその場合、費用の目安を知りたいです。（難病の受給者証を持っています。） よろしくお願い致します。

眼のピントが合わない、たまに二重になる症状で神経眼科を受診しました。 そちらで血液検査をして、重症筋無力症の抗体が完全に陽性だし、症状的にもほぼ間違いないと診断されました。 自覚症状は目だけ(しかも、少し困る程度)だけれど、全身型の検査をしてから治療を開始した方が良いとのことで紹介状を頂き総合病院の神経内科に行きました。 そちらで、問診と簡単な検査では全身症状はなさそうだ、との事。ただ、その病院の方針で、ここで治療をするなら、眼だけでも軽度でも、最低3ヶ月は入院して、ステロイドで治療するしか無いとの事。また、胸腺腫？に異常なくても、年齢的に手術をすすめている。通院などでの治療はやはり方針でここでは出来ないが、病院によって方針が全く違う病気だから、セカンドオピニオンを受けてみたらどうか、と提案されました。 とても丁寧な先生で、大学病院より予約もかなり取りやすいらしいのですが、一人暮らしで生計を立てているため、いきなり3カ月入院、その後もすぐには社会復帰出来ない治療と言われると、正直困るので、セカンドオピニオンしたいと考えています。 ただ、先生もどの病院がどういった方針かは分からないから、HPとかで方針調べてみて、との事。そこで見ては見たものの、正直さっぱり分かりませんでした。 東京で、比較的通院治療をすすめていたり、重症筋無力症に強い病院など教えて頂けるとありがたいです。