ウエスト症候群に該当するQ&A

2ヶ月4日の女の子です。 3日前の夜中に普段通り起きて、機嫌も良さそうだったので、また寝るだろうと思っていたら、モロー反射＋首を引っ込めるような行動が5回程度あり、最後の3回は本人も怖がって泣き、その途中にまた起こったので、苦しそうな泣き声でまた解けての繰り返しでした。 布団を被っていたのですが、手は真横に真っ直ぐ浮かせていて足は引っ込めるような感じでしたが、最後に布団をめくった時は写真の通り足は小刻みに震えながら地面から浮いた状態でした。 産まれた病院に連れて行ったのですが、動画を見て、鼻で笑いながら「泣いているから大丈夫。2ヶ月は早いからね。原始反射じゃない？」と言われましたが、調べると2ヶ月でもある事だし、ウエスト症候群の赤ちゃんの動画を見ても殆どが発作が解けた時に泣いていて、セカンドピニオンしようか悩んでいます。 症状が出たのが夜中でその日の朝にも行動があったのですが、夜中ほど回数も症状もキツくはなかったです。 それ以降は出ていないと思うのですが(出たとしても怖くないよーと話しかけると笑っていたので、ただのモロー反射かな？と思っています。)ウエスト症候群だったり他のてんかんの可能性ありますでしょうか。。 因みに寝てる時以外は常に手足を非対称に動かしています。 目もよく寄り目になるし、首は完全には座っていないですが、縦抱きの最中に頭をコツンとするとか、もう全ての行動が不安になってしまっています。

質問: ACTH未実施の前提でエクセグランのみでウエスト症候群の症状が抑えられたというケースは先生方のご経験としておありでしょうか？なかなか論文、miscその他では見つけられず体感を伺えればと思います。 経過と治療: 現在7ヶ月の息子ですが6ヶ月の頃にスパズムとシリーズ形成を確認したため、かかりつけ医→総合病院→大学病院と検査・治療を進めています。 血液検査、MRIでは特に所見なし、睡眠時脳波でウエスト症候群の初期かの判断できないものの、典型的なピプスアリスミアとまでいかないものの乱れはあるとのことで、最初の薬としてエクセグランが処方されました。突発性か症候性（潜因性含む）か含め確定診断はまだついていません。 エクセグランを最低試行量で飲み始めたところ翌日から1日3～5回はあったシリーズ発作がまったくなくなりました。目に見えて笑うようになり、動きも活発になりました。 現在エクセグランを体重に対して適量に増量しつつ経過を見ている2週目です。先生いわく脳波的にも乱れが少ないこと、発作が薬で抑えられていることからもまだACTHは選択したくないとの判断とのこと。投薬後の脳波はまだ確認しておらずもう2週したら取得する予定です。 質問背景: 質問に至った思考背景を記述しておりますが素人の幼稚な考えですので読み飛ばしてください。 ACTHは短期的には脳を萎縮させることによりその興奮と発作を抑止することがあり、長期的にはACTHは本来的には免疫に対する働きかけであることから、うまくいけばこれにより遺伝子スイッチが変化するケースがあり、結果として脳内興奮が抑制されるようになるという2つの作用機構があるのではないかといくつかの論文を確認し思い立った次第です。 つまり可能性は低くとも長期的に予後良好を目指すならACTHが必要ではないのかと仮説をたてました。

生後8か月半の息子についてご相談です。 昨日あたりから、眠くなると突然「グッ」という声を出しながら、頭をカクっと下に落とすようになりました。 顎を引いているようにも見えます。 この動作は基本1回くらい、多くて3回くらいです。 今までなかった動作でしたので、気になり調べたところ、ウエスト症候群という病気が出てきましたが、息子は機嫌が悪くなったり、お座りやハイハイができなくなるようなことはありません。 むしろ、部屋から私の姿が見えなくなるとハイハイで後を追ってきますし、好きな音楽が流れていると楽しそうに体を左右に揺らしリズムをとっています。 最近はつかまり立ちをしようとします。 私自身、子育て初心者であり、わからないことが多く、今の息子の状況がウエスト症候群の初期症状でないのかと心配になりご相談させて頂きました。

8ヶ月の男の子です。 7ヶ月から発作があり、8ヶ月で、ウエスト症候群と診断されました。 診断後エクセグランを、1日25mgから100mgに増やしていました。 25mgの時は発作が強くなりましたが、増やしていくうちにみるみる発作の回数が減っていき、100mg服用の時には発作が1日一回　約10分ほどになりました。 1日だけ、発作がゼロになった日もありましたが、 やはり復活。 数日前に長時間脳波中も、スパズム発作があり、確認できた為、当初の予定通り、ACTH療法をスタートさせてます。 入院中の施設では、各日に注射するとの事で、 1日目はACTH治療有り→発作一回　10分ほど 2日目はACTH治療なし→発作3回　各1分～5分とまちまち 2回目のACTHはまだですが、まさか、ACTHを始めて発作の回数が増えるとは思ってなかったので、かなりショックです。 主治医にも聞こうとは思いますが、潜因性は、ACTHが良く効くと言われていたのにもかかわらず、悪くなったので、中止→エクセグラン服用のみにした方が良いのでしょうか？ それとも回数を重ねるごとに、発作は良くなるものなのでしょうか。 せっかく1日1シリーズまで、減らすことが出来たのに ACTHを選択したのが間違いだったのかと思ってしまいました。 他の方を見てもACTHで抑制出来ましたと言う方が多いので、不安で不安で仕方ないです。 幸いにもうちの子は退行はなし。 運動発達約10ヶ月レベル、精神発達は月齢応との事でした。 このままACTHをする事で退行していくのではとファンで仕方ないです。 同じ様な体験から抑制出来たパターンを知ってらっしゃる先生方は、何日ぐらいで効果が現れたのか等教えてほしいです。 エクセグランで、発作が減るのにも3日ほどはかかったので、ACTH3回は様子を見て大丈夫でしょうか？

生後21日の新生児の娘ですが、生まれた時から手足がバタバタしていて本当に動きが激しいです。一人目の子なのでわからないことだらけで心配になります。 昨日の夜に寝てるときモロー反射のような手をばっと上にあげるのを4～5回繰り返しました。 その他にも大体いつも手をあげてバタバタしています。 モロー反射の他にウエスト症候群というものがあると知り、心配になりました。 質問です。 １:ウエスト症候群は新生児の生後21日にも発症しますか？ 2:赤ちゃん、新生児で手足がバタバタ激しく動く子はいるんでしょうか？ 3:ウエスト症候群の発作は両手足が突っ張るような感じですか？ うちの子は手だけモロー反射のようになります。 小児科の先生や詳しい先生宜しくお願い致します。

生後５ヶ月１０日の娘ですが、１週間前から、入眠時やミルクを飲んでいる時に、両腕をあげ、同時に両足をすくめるような仕草が、１０分間ほど、数秒おきに続くという症状が、１日に数回みられます。時間は規則正しくはないです。目はつぶっていたり、開けている時も特に変わった様子はありません。 最初は気にもとめていなかったのですが、やはり、気になり、調べてみると、ウエスト症候群や、点頭てんかんといった症状と似ていると思い、不安になり、ご相談させていただきました。 ４ヶ月健診では特に異常を指摘される事はなく、首も座っているという診断でした。 そこで、ご相談ですが、 １、ミルクを飲んでいる時に両手を上げる事が多いので、ミルクを飲んでいる際、哺乳瓶に添えてある娘の手の上から、私の手を添えてみました。そうすると、手を上げることはありませんでした。もし、ウエスト症候群でしたら、私が手を添えていても、それを跳ね除けるくらいの強い力で手を上げますでしょうか？ ２、半月前から、寝返りも始め、頭も上げる事ができているのですが、今だに、長い時で一分程度、短くて数秒でしんどくなって、布団に頭がおちてしまいます。この状態が続いていて、進歩していないように感じるのですが、これはウエスト症候群の症状にある、成長の退行にあたりますでしょうか？笑顔はあります。 ３、添付の写真ですが、バンボに座らせている時に両手を上げたものです。ウエスト症候群の症状として、両手をあげるというのがあると思うのですが、頭は下げるのではなく、逆に後ろに反らせています。この写真だけでは判断は難しいとは思いますが、ウエスト症候群の症状に当てはまりますでしょうか？ ５日後に生まれた総合病院を受診予定ですが、まずはこちらで詳しい先生方のご意見を伺えたらと思い、ご相談させていただきました。 よろしくお願いします。

生後2ヶ月に入ったばかりの娘が、昨晩にてんかんのような動作をしていましたので気になり相談しています。症状としては、以下の通りです。 1.モロー反射に似た手をバンザイするかのように素早く上げるような動作（綺麗に左右対称ではない）が数秒から十数秒間隔（間隔はバラバラ）で起きる 2.足は大きく動いてない様子（一緒にびくつくが足を上に上げるような動きではない） 3.発作的なものが起きては、目覚め、唸り、最後はイラついたのか泣いてしまった 起きた状況としては以下の通りです。 1.夜中の授乳後に寝かしつける際（入眠時）に見られた 2.約5〜10分間くらい続いた（動画で撮れたのは一部） 3.その日は予防接種を打っており、なかなか寝つきが悪く、ぐずって眠りが浅かったためか、一晩中唸っていた 4.睡眠環境は暗く静かで、モロー反射の刺激となるものは無かったと思います 5.この発作のようなものが出る前から、あまり泣かない育てやすい子でしたが、今日もあやすと笑いますし、首も背中の筋肉も強いと思います 今朝、近くのクリニックを受診して、おそらく入眠時に起こる生理的なものだと思うが、心配なら大きな病院へ　紹介状を書きますよ、と言われました。 ウエスト症候群を疑って脳波検査までした方がいいでしょうか？もう少し様子を見るべきか迷っております。

今８ヶ月になった息子が、 ７ヶ月でウエスト症候群と診断され、 年末から今年にかけてACTH治療を行い、脳波も綺麗になり退院しました。 薬の影響で肝機能の数値がよくないことから抗てんかん薬の内服を一旦お休みしています。 退院から1週間後、 片方のまぶたをぎゅっとする様子が何回かある。 ウエストの発作でもみたことがある発作前のなにかしら異常を感じ不安そうな顔をしながら体をすこし反りぐずぐずした様子のあとスッと眠りに入る。 仰向けにすると息が荒くなり興奮した様子でウッウッウッとなり、手足をバタバタさせる、が、笑顔の時もあり喜んでやっているときもあれば、 顔がこわばっているときもある、声をかけたり、触れたりすると落ち着く。 このような症状が見られます。部分発作なのでしょうか。

生後11ヶ月になった息子なのですが、ここ1週間以内に首をこくんと前に頷くような動きや左右にぐわんと振るような動きが見られました。寝起きにする時もあれば起きている時にする時もあります。つかまり立ちやお座りをしているときもありました。手や足の動きはなく、目が上を向いてしまうこともありません。何分も繰り返したりはしていません。一日に何回もするわけではないです。 病院を受診した方がよろしいでしょうか？

生後2カ月の女の子です。 4日ほど前に夜寝入る時にモロー反射のようなビクッとなる動きが4.5回続き 毎回目を見開いてすごくびっくりし、 呼吸が荒くなって居て初めて見る姿にこちらもびっくりし、 調べたらウエスト症候群にたどり着きました。 それから日中寝入る時にはする事はなく、夜の寝る前だけになります。 最初の日は目を見開いてびっくりしていましたが毎回では無いです。 抱っこで寝かしつけた時は夜もなりません。 ベッドに置いてるときに症状が出る事 ビクッとなる動きが4.5回続く事。 4.5回続いた後はトントンしたりすると寝てしまうため、間が開いてまたビクッとなる事はありません。 大きな音や突然明るく，暗くなどして居ないのに症状が出る事。 ビクッとなる時は目が上を向いている気がする。 などでウエスト症候群を疑っています。 あやすと笑うようになり クーイングも日に日に増えて居ます。 まだ首は座って居ません。 疾患などはありません。 病院を受診するかしないか迷っているのですがどうしたら良いでしょうか。 症状が出てる時の動画は撮れました。 わかりにくい文で申し訳ありませんが よろしくお願いします。