ウエスト症候群に該当するQ&A

生後3ヶ月で潜因性のウエスト症候群になった5ヶ月の息子がいます。 発症してら4日で治療でき2週間のACTHで脳は改善、発作消失しました。 ですが退院して1ヶ月で発作は出ていないものの脳波に乱れが出てきました。起きてる時は正常で寝てる時に乱れが出てるみたいです。 それからリボトリール0.15を飲んでいてその3週間後脳波検査したところ乱れが減ってきたようです。 今はリボトリール0.3を飲んでいます。 3ヶ月の首が座っていない時になったので未だに首がぐらぐらです。 1.今後、リボトリールを増やして脳波は完全に改善される事もあるのでしょうか。 2.また首座らないのは脳波が乱れから来ていると言われています。実際そうなのでしょうか。もっと精密検査した方がいいのでしょうか。 3.おもちゃをつかむ事ができず遊んだりはしませんが、よく眺め、手足はよく動き、追視もします。あやすと声出して笑いませんが笑顔は出ます。喃語もよく話します。たまに体を捻り寝返り前兆の様な動きもします。 これから首座る可能性はあるのでしょうか。

生後5ヶ月半の娘の事で相談です！ 娘は１ヶ月半前にACTH療法を しました。 ウエスト症候群(グレーゾーン)の為 グレーゾーンの理由は 特徴のヒプスアリスミアの脳波が 出てないがてんかんの脳波少しあり、 発作時の動きも特徴的だったためですが 軽度、原因不明、ヒプスない、 ウエスト症候群の、条件を 満たしてないためグレーゾーンで、 ACTH後は完全に、綺麗な脳波です。 現在も元気に過ごしてますが、 気になる発達があります。 娘はおデブちゃんで 身長は小さめなのに 体重は成長曲線の上の方にいます！ ムッチムチです！ 首は4ヶ月で座りました。 うつ伏せで顔を上げますが 長時間が苦手なのと、 (短い時間しかやらない) 今だに胸まで上がらないです。 気になります！ あと、本人が寝返りの練習を 始めてます！ 半月前くらいから 体を横にむけて寝返りしようと 頑張ってますが、 それ以上進みません。 半月前から始まった寝返り 練習ですが中々進みません。 気になってます！ この2つの発達が気になります！ 太ってるのも関係ありますか？ よろしくお願いします！

もうすぐ生後3ヶ月になる娘が、ここ最近モロー反射とは違うようなびくつき方をしているような気がします。 夕方以降にぐずった時、夜泣きした時にこのような動作が見られます。泣いている途中、一瞬両手の平を上に広げ、床に張り付くような形で体をこわばらせる動作を何度か繰り返します。 ネットで検索したところ、ウエスト症候群の発作に似ていて心配です。 専門の病院を受診した方がよいでしょうか？

現在生後３ヶ月の赤ちゃんが居るのですが、１日に数回両手をバンザイするようにビクっとする事があります。元々モロー反射が強い方かなと思っていたのですが、周囲からの刺激が無いのにビクつく事がありウエスト症候群では無いかと心配になりました。後、しゃっくりも１日数回あります。 両手でビクついた後は続けてビクつく事はありません。たまにびっくりして泣いてしまう事はあります。不機嫌な事は増えたかなという印象ですがクーイングや笑顔も見られます。 首はすわってきているかなという印象です。 こちらの症状では病院など受診した方がよろしいでしょうか？

前回は、たくんさんの先生方にウエスト症候群の治療相談について回答していただき大変感謝申し上げます。 現在1歳0ヶ月の男児。8ヶ月の時に潜因性ウエスト症候群と診断されACTH治療を2週間。その後隔日の治療予定でしたが、やらなくても良いほど脳波が改善したため2週間で退院でき、現在服薬もなく帰ってから発達も順調です。8月中旬には経過観察で脳波をとりました。脳波は左後ろに少し針があるが、このまま発作に繋がったり、消える子もいるので、とりあえず様子見で大丈夫と言われました。 現在の運動発達としては、お座り、ハイハイ、つかまり立ち、伝い歩き、つかまり立ちしてから数秒立てる。精神発達はよく笑い、ママ大好きで後追い、抱っこを求める、ぽっとん落としのオモチャで遊べる、呼ぶと振り向く、ちょうど1歳誕生日あたりにがパチパチが出来るようになった。バイバイはまだですが全体的に発達は順調なのかなと思っております。ですが、思い返せば2週間ほど前から、目が開いたまま一点を見つめぼーっとすることが1日に2回ほどあります。そして目が開いたままなので涙がポロポロ出ます。動きは停止せずオモチャを持ったまま置いたり取ったり動いたりしています。ですが呼びかけても反応がありません。反応がないことに変だと思い近所の小児科で動画を見せましたが、こんな動きながらの発作は聞いたことないと言われ、急いで入院していた病院で見てもらいました。ですが神経の先生が不在で小児科全般の若い先生にみてもらいましたが、先生も動きながら発作はあまり聞いた事がないと言っていましたが、念のため脳波を来週とる予定になりました。ですが、毎日気になって胃痛の日々です。このような、てんかん発作もあるのでしょうか？また、ウエスト症候群からレノックスガストー症候群になることがあると見ましたがその可能性もありますでしょうか？どうぞよろしくお願い致します

7ヶ月のときにウエスト発症群を発症し、11ヶ月になる息子がいます。 エクセグラン＋ACTHで発作が止まってから3ヶ月経ちました。 発作が起きてから止まるまで約10日でした。 おそらく周産期の低血糖が原因でウエスト発症群を引き起こしたのではないかと言われています。 現状まだ自力でおすわりができないのですが、歩けるようになる可能性は高いのでしょうか？ 主治医の先生からは、低血糖の影響がある後頭葉は運動に関わる部分ではないので、歩くのは問題ないと言われているのですが、なかなか自力でおすわりまで行けず不安な毎日です。 現状の発達は、 •寝返り（3ヶ月） •首すわり（4ヶ月） •座らせれば数分おすわりできる •おすわりから自力で腹ばいにはなれる •腹ばいの姿勢でお尻をあげ、肘をついて前後に揺れたり、足を正座のようにすることはできる 発症直後から明らかにおすわりの安定性は増してきています。 写真のようにはいはいの前兆のような、前後のゆらゆらも結構するのですがそこから進まず… 治療で発達が遅れているだけなのか、今後も歩くのが難しい状況なのか、毎日不安に思っています。 ご意見を伺えたら嬉しいです。

5ヶ月の女の子の症状で気になることがありご質問させてください。 たまに以下の症状が出る時があります。 ・10秒間隔くらいで呼吸が「ハッハッハ」と荒くなって少し声を上げ手足をピンと伸ばす（力が入ってる感じ） ・手足をピンと伸ばして力が入ってる様子は写真を添付します。 ・これを5～6回繰り返します ・その後はぐずるように、間隔はバラバラで手足をピンと伸ばしたり声を出したりします。 ・抱っこ紐で抱っこして眠そうな時、よく頭を私にごツンとぶつけてきます。 両手をバンザイにあげてるわけではないのですが、一定間隔で発作みたいに「ハッハッハ」と息をして手足をピンと伸ばすので、ウエスト症候群の可能性があるのか心配になりした。 頭をごつんとぶつけてくるのも、ただ眠くて頭を擦り付けてくるだけなのかもしれないのですが心配です。 ちなみにいつも動画を撮ろうとするとスマホの起動が遅く、撮り始める頃にはグズりのようになってしまっています。。。 ウエスト症候群の可能性はありそうか、また、小児脳神経外科にかかってみた方がいいのか、ご助言いただけると幸いです。 よろしくお願い致します。

2ヶ月4日の女の子です。 3日前の夜中に普段通り起きて、機嫌も良さそうだったので、また寝るだろうと思っていたら、モロー反射＋首を引っ込めるような行動が5回程度あり、最後の3回は本人も怖がって泣き、その途中にまた起こったので、苦しそうな泣き声でまた解けての繰り返しでした。 布団を被っていたのですが、手は真横に真っ直ぐ浮かせていて足は引っ込めるような感じでしたが、最後に布団をめくった時は写真の通り足は小刻みに震えながら地面から浮いた状態でした。 産まれた病院に連れて行ったのですが、動画を見て、鼻で笑いながら「泣いているから大丈夫。2ヶ月は早いからね。原始反射じゃない？」と言われましたが、調べると2ヶ月でもある事だし、ウエスト症候群の赤ちゃんの動画を見ても殆どが発作が解けた時に泣いていて、セカンドピニオンしようか悩んでいます。 症状が出たのが夜中でその日の朝にも行動があったのですが、夜中ほど回数も症状もキツくはなかったです。 それ以降は出ていないと思うのですが(出たとしても怖くないよーと話しかけると笑っていたので、ただのモロー反射かな？と思っています。)ウエスト症候群だったり他のてんかんの可能性ありますでしょうか。。 因みに寝てる時以外は常に手足を非対称に動かしています。 目もよく寄り目になるし、首は完全には座っていないですが、縦抱きの最中に頭をコツンとするとか、もう全ての行動が不安になってしまっています。

質問: ACTH未実施の前提でエクセグランのみでウエスト症候群の症状が抑えられたというケースは先生方のご経験としておありでしょうか？なかなか論文、miscその他では見つけられず体感を伺えればと思います。 経過と治療: 現在7ヶ月の息子ですが6ヶ月の頃にスパズムとシリーズ形成を確認したため、かかりつけ医→総合病院→大学病院と検査・治療を進めています。 血液検査、MRIでは特に所見なし、睡眠時脳波でウエスト症候群の初期かの判断できないものの、典型的なピプスアリスミアとまでいかないものの乱れはあるとのことで、最初の薬としてエクセグランが処方されました。突発性か症候性（潜因性含む）か含め確定診断はまだついていません。 エクセグランを最低試行量で飲み始めたところ翌日から1日3～5回はあったシリーズ発作がまったくなくなりました。目に見えて笑うようになり、動きも活発になりました。 現在エクセグランを体重に対して適量に増量しつつ経過を見ている2週目です。先生いわく脳波的にも乱れが少ないこと、発作が薬で抑えられていることからもまだACTHは選択したくないとの判断とのこと。投薬後の脳波はまだ確認しておらずもう2週したら取得する予定です。 質問背景: 質問に至った思考背景を記述しておりますが素人の幼稚な考えですので読み飛ばしてください。 ACTHは短期的には脳を萎縮させることによりその興奮と発作を抑止することがあり、長期的にはACTHは本来的には免疫に対する働きかけであることから、うまくいけばこれにより遺伝子スイッチが変化するケースがあり、結果として脳内興奮が抑制されるようになるという2つの作用機構があるのではないかといくつかの論文を確認し思い立った次第です。 つまり可能性は低くとも長期的に予後良好を目指すならACTHが必要ではないのかと仮説をたてました。

生後8か月半の息子についてご相談です。 昨日あたりから、眠くなると突然「グッ」という声を出しながら、頭をカクっと下に落とすようになりました。 顎を引いているようにも見えます。 この動作は基本1回くらい、多くて3回くらいです。 今までなかった動作でしたので、気になり調べたところ、ウエスト症候群という病気が出てきましたが、息子は機嫌が悪くなったり、お座りやハイハイができなくなるようなことはありません。 むしろ、部屋から私の姿が見えなくなるとハイハイで後を追ってきますし、好きな音楽が流れていると楽しそうに体を左右に揺らしリズムをとっています。 最近はつかまり立ちをしようとします。 私自身、子育て初心者であり、わからないことが多く、今の息子の状況がウエスト症候群の初期症状でないのかと心配になりご相談させて頂きました。