大脳皮質基底核変性症に該当するQ&A

87歳女性　大脳皮質基底核変性症、高血圧と高脂血症の持病があります。 平熱36.3〜36.6くらいですが、 36.9〜37.2の少し高めが２週間続いています。 （おでこで測定） 4/14にかかりつけの循環器内科を受診し血液検査で　CRP=4.2、白血球10100 (L13% N83%)でした。 　（血液検査では、CRPと白血球のみ自院ですぐに出て、ほかの検査には出していません） レントゲンで肺炎ではないとのことでしたが、気管支の炎症かもしれないと セフジトレンピボキシル錠100mg「OK」が処方されました。 （同時に、咳止めと痰を出す薬が出ましたが、咳がむせ以外はあまりないのでのんでいませんでした） 検温を脇の下でも測定をすすめられ、以降測定すると、 おでこは36.6~37.0ですが脇の下は36.3〜36,8くらいです。 4/19に再度受診し、血液検査で、CRP=5.5、白血球97000 (L14% N78%)でした。 CRPが上がってしまったので、抗生物質が変更になり、 レボフロキサシン錠500mg になりました。 咳止めと痰の薬アスベリン錠20 20gとムコソルバン錠15mg も　1日３回服用を指示されました。 念のためと尿も採取し培養にまわすとのことでして、結果はまだですが、 肺炎でなく、膀胱炎でもなかったら、 どんな炎症の病気が考えられますでしょうか。 大脳皮質基底核変性症のため、炎症の影響でのからだの動きが悪くなっています。 それが悪化してきているのも心配しています。 炎症が治れば、回復するのではと思っていますが…。 恐れ入りますが、ご回答をお願いいたします。

84歳の母ですが3年程前から大脳皮質基底核変性症を患っており、現在要介護5と認定されています 症状が今ほど酷くない一昨年に毎年受けているインフルエンザワクチンを打った後、背中の強い痛みなどが出て辛いおもいをして、それからまた一気に症状が進んだようです やはり健康な時に打つのとは違うのかと思い、コロナワクチンもまた打った後どうなるのか、打った方が安心な気持ちと、また副反応により苦しんだり、それによって更に弱ってしまうのではないかと迷っています　　　　　　　　　　　　　　　　 どうすべきでしょうか？ご意見をお聞かせください【新型コロナウイルス(COVID-19)についての質問】

阪大病院に4月11日から30日まで検査入院し、大脳皮質基底核変性症の疑いがあると診断されました。今日まで約1か月弱　メネシット100X２錠毎食後服用していますが、効果はあまり見られません。やめたいと主治医に相談したところ、 副作用もない薬なので続けるよう言われました。ゲップがでたり、少し眠気があったり位で今のところ副作用はあまりありません。 ただ現在治療を受けている難病に詳しい鍼灸医からは止めるように言われています。自分も薬はやめたいと思っています。量を減らすとか方法はありますか。 主治医の言うように次回外来6月18日までつづけるべきでしょうか。

去年の春頃から字が書けなくなり、箸も持てなくなった父。そして2年前ぐらいから言葉も出にくくなっています。話す内容はまだ問題ありません。何件も病院で検査や診察をして頂きましたがはっきりした病名は分からず。今月、大学病院で検査入院をして詳しい検査をしたところ、 大脳皮質基底核変性症であると検査結果を告げられました。今はまだ歩くことは問題ありません。先生は発病してから2年ぐらいでしょうということでした。父にはまだ病名を伝えてません。認知症も出てくるということですが具体的にどんな症状が出てくるのでしょうか?そして少しでも寝たきりになるのを遅らせるためにはどんなことをしたらよいのでしょうか?宜しくお願いいたします。

84歳の母なのですが現在大脳皮質基底核変性症を患っており、少しずつ進行して生活のほとんどを介助するようになっています 食事の量も少ないのですが、最近便秘気味なので、便秘薬を2週間に1度位飲ませて排便する様にしていますが、本人は便が溜まってお腹が苦しいとか張るとかという感覚が一切ないみたいです 感覚も鈍っているのでしょうか？ 出したい感じがないなら、なるべく自然に任せた方が良いのかと今回は便秘薬を飲ませていないのですが、薬を使って定期的に排便させた方が良いのか、もし、そうならどの位の間隔で便秘薬を使ったらよいのか悩んでいます よろしくお願いします

88歳女性　大脳皮質基底核変性症、高血圧と高脂血症の持病があり、 2023年夏前からリウマチ性多発筋痛症と関節リウマチ（判別がつかないとのこと）を患っています。 12/30午後排便時に普通便の中ほどに、血がついていました。 お腹や肛門の痛みはなく、ペーパーに血はついていない状態です。 12/28に便秘の座薬の新レシカルボンを使用し排便しましたが、そのときは便に血はついていませんでした。 汚い写真で申し訳ありませんが、添付いたします。 以前から便秘でしたが、11月中旬ごろから便が硬くて出にくくなりました。 12月からひどくなり、デイサービスで摘便してもらったこともありました。 大脳皮質基底核変性症の主治医から、排便頻度を注意されているため、今月の定期受診時に浣腸の使用を相談したら、それよりも座薬をと処方され２回使用したところです。 このところの経過は以下です。以前は、3～4に1度の排便。12月からほぼ4日に1度。 11/16 固い便が肛門で止まり、なかなか出ず苦しんだ 11/19 前回の排便から中2日で、通常は普通便のはずだが硬い便で、排便困難だった 12/8 デイサービスで排便「多量太い便だったため、少量出血あり」と連絡帳に記載 12/10,12/14 普通の排便 12/18 デイサービスで「便が出ずに苦しみ看護師が摘便した。少量出血あり」と記載 12/23 座薬使用　少し硬めだった 12/24 普通便 12/28 坐薬使用　少し硬め 12/30 普通便が出たが、血がついていた 大腸や直腸のがんなのかまたは痔なのか、心配になっています。 （リウマチ性多発筋痛症に似た症状の出るがんがあると聞いていますが、8月末に市の大腸がん検診（便潜血検査）をしたときには陰性でした。） 写真が不明瞭ですが、よろしくお願い致します。

初めまして、大脳皮質基底核変性症の母がおります。発病後８年ほど経過して現在は寝たきり中心静脈栄養で療養型病院で入院しております。今回特定疾患医療受給者証申請の為、今入院している病院の主治医から臨床調査個人調査票の記入を依頼しましたが上記疾患の難病指定医ではないのを理由に記入を断られました。県や厚労省などに問い合わせや過去の主治医に問い合わせしたりと色々と策を考えあたりましたがどこも記入が難しいとの答えでした。万策尽き方法が見つからないので筋違いかとは思いますが医師の立場から何か良い案があればと思いこちらへ質問させていただきました。お知恵をご教授ください、よろしくお願いします。

私の妻は82歳ですが、指定難病の大脳皮質基底核変性症に罹病しており、身体のバランスが悪く、どんなに注意していても転倒することがよくあります。先日も転倒し頭を打って救急車で運ばれました。救急病院で頭部外傷の治療を受けたのですが、ぞの際良く転倒するのは 難病が理由のほかに、転倒した際におこる「特発性正常圧水頭症」の疑いがあるのでは、と言われました。そういわれますと、最近二度ほど転倒していますが、その後今まで以上に急に身体のバランスが悪くなり、とうとう車いすを利用せざるを得ない状態になっています。今検査中ですが、水頭症は、転倒によって発生することが本当にあるのか、放っておいたら、症状がより悪化するのか？手術は有効なのか？せっかく手術しても、髄液が又もとの量に戻るということがあるのかどうかなど教えてください。

77歳の夫。大脳皮質基底核変性症で何度も誤嚥性肺炎を繰り返すので、12日前に気管切開の手術を受け、手術前には見られなかった浮腫が、続いている。肺、腹と両腕両脚に及んでいる。顔は乾燥状態。肺が水で圧迫されているため、人工呼吸器に80％頼っている。悪くなったこともなかった肝臓も少し小さくなっている。１２時月２８日から1月２２日迄は経鼻胃管での栄養摂取、その後2月１６日迄中心静脈に高濃度点滴を1,500ml/日。２月１６日の気管切開後は本日迄、経鼻胃管1,500ml/日と脱水を防ぐ為塩と糖の点滴を入れている。利尿作用の促しも。肝臓の急な悪化のせいか、栄養が身体に取り入れられていないかも知れない。気管切開術後にこういう状態になる等想定外で困惑している。アドバイスよろしくお願い致します。

パーキンソン病治療を始めて 約２年になります。 今まで SPECT検査…右側異常あり DAT検査…左側異常あり で、パーキンソン病投薬治療に 至っておりました 先日MlBG検査を行い、この数値は 正常でした。 先生はパーキンソン病のほかに 多系統萎縮症と CBD大脳皮質基底核変性症 と言う、難しい病名を言われました。 CBDかもしれないがパーキンソン かもしれない… 実際異常は１つは右側 1つは左側で震えは 左手と右足に強く出ます。 投薬は スタレボ50 スタレボ100 胃薬ドンペリドン錠10mg を毎食後１錠づつと ニュープロパッチ9mgです 先月までトレリーフCD錠50mg を１日1錠も飲んでいましたが 今月からは無くなりました 薬が減って２週間位ですが やたら震え左腕肩、肘に痛みがあり 手を使うのにも違和感あり。 薬が減ったから？ この３つの病気の違いや トレリーフが無くなったから ぎこちないのか？ 何かアドバイス よろしくお願いいたします