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一年半前から、落葉状天疱瘡の治療中でプレドニン15ミリスタートから減量になり現在1日2ミリ服用中です。ガスター1日1錠、ボナロンも4月頃から1週間に1錠服用しています。現在、抗体は陰性を保っていますが、たまに水ぶくれが一つだけ出来る状態です。 それと、関係があるかわからないのですが、最近、口のなか(歯と歯茎の境目)の薄い皮が三ケ所程めくれたようになって赤くなってきています。そのうち一ケ所(下の歯のちょうど真ん中)の歯茎は深めに傷になってしまい数週間前から治りません。この部分は触ると痛いですが、他は痛みはないです。少し前まで粒子の荒い研磨材の入った歯みがき粉を使ったのが思い当たりますが、今は止めました。 落葉状天疱瘡のせいか皮膚が傷つきやすい、なかなか傷が治らないのは、他の部分でもよくあります。 服用中のボナロンの副作用をみても歯に関係しているようですが 大変心配しています。 よろしくおねがいします。
1人の医師が回答
現在42歳不妊治療開始して3年目です。 前周期生理11日目で子宮内膜が4.5ミリでした。プレマリン服用後6.5ミリで移植中止。 今回11日目で7.7ミリでアスピリンを服用中。 生理11日目で子宮内膜7.7ミリは薄い方ですか? 私は落葉状天疱瘡でデスモクレイが高いので 子宮内膜を厚くする為にprpをすすめられましたが、胚を攻撃してしまわないか不安です。 関係ないでしょうか?? ご回答よろしくお願い致します。
2人の医師が回答
1年半位前からですが、歯茎がただれてきたので、歯医者さんへいきましたら、大学病院へ紹介され,尋常性天疱瘡と診断され、難病といわれました。それで薬はプレドニン錠5ミリグラムを1日一回飲んでいます。仕方ないのかもしれませんが、副作用だと思うのですが、顔とかもむくんできているように思います。原因もわかりませんし、1生なおらないとおもうと、とても不安ですが、このままこの薬を飲んでいけばいいのか、薬を少なくすると、症状がひどくなってきます。ほかに適した治療があるのか、教えて下さい。お願いいたします。
4月末に尋常性天疱瘡の中度と診断が出て、先週まで50日ほど入院しながらの治療を行っていました。正常数値が19のデスモグレイン3が初めは1990、現在は240まで下がり、プレドニゾロン錠20mg、エディロール錠0.75、タケキャブ錠10mg、アザニン錠50mgを毎日服用中です。 私は30歳で将来を考えられる方と最近出会うことができたのですが、免疫が下がっている状態でのキスや性行為をしても大丈夫なのか不安です。 もう少しステロイドの量が下がってからの方がよいでしょうか?
4人の医師が回答
私は特定疾患の難病で天疱瘡を患っています。発症して1年になります。 自己免疫疾患です。 現在妊娠9週目です。病気の方はプレドニゾロン10mgで全く症状もなく押さえ込めています。赤ちゃんも現在まで問題なく順調ですがこれから先、自己免疫疾患なだけに、赤ちゃんを攻撃してしまわないか不安です。 やはり実際そのような事は起こる危険があるのでしょうか。 次の検診(来年1月中旬)から難病治療中の総合病院婦人科へ転院するので、今不安でいます。自己免疫疾患でも無事に出産できますか。 おねがいします。
尋常性天疱瘡の、粘膜優位型で、口の中にのみ症状があらわれます。 プレドニンの服用が通常多い治療方みたいですが、私の場合とても軽度で、リンデロンシロップを2分口内に含み、その後吐き出すのを、朝晩で症状は抑えられます。 ただし、リンデロンシロップをやめると再びでます。 根本的な改善ではなく、症状をおさえるだけなので、プレドニンをのむことも検討してますが、顔がむくんだり副作用がこわくて、なかなか踏み出せません。20mgからはじめようかといわれています。 もしこのままリンデロンシロップをつづけるなら5年くらいは使用できますと言われたのですが、5年もリンデロンシロップを使用して、大丈夫なのでしょうか? 体内に蓄積されますか?
昨年11月に下咽頭癌と診断され12月に摘出手術、所が摘出したがんを病理に出し2週間後1月5日の診察で、癌では無く天疱瘡と言われました。大変驚きました。5日の診察の日に血液を採り再検査との事!私は、すでに歯茎の炎症・のどのイガイガ・背中・腰・お腹・顔・陰部等に吹き出物が出ています。かゆみも大分出てきております。食事は、もともと下咽頭癌との事だったので、おかゆなど軟らかいものだけ現在も食べています。早い治療をしたいと思っておりますが、次の診察は1月19日と先です。とても不安です。 宜しくお願い致します。
2023年5月に尋常性天疱瘡と診断されました。症状は口内全体にびらんができて、デスモグレイン3が297。家庭の事もあり、入院せずに通院でプレドニン30mgから服用しました。速攻効き目があり、1週間では口内のびらんはきれいに消えました。少しづつ減薬し、1ヶ月後のデスモ3は150,。 しかし、この1ヶ月後の現在、デスモグレイン3の数値が300近くになり、口内にもびらんがでてきました。 今はプレドニン18mg。 イムランも2週間服用したが、肝機能数値があがり、3日前に中止しました。 この場合、またプレドニンを増やしての治療でしょうか。 入院レベルでしょうか。 軽度という事で難病申請はしていません。
今年の1月に水泡性類天疱瘡と診断され、入院後ステロイドを服用しつつ治療を続けて来ましたが、6月になってぶり返しの兆候が出てきました。従来のプレドニンは16mgに据え置きで、新たに免疫抑制剤アザニン50mgを朝夕服用しています。体調が勝れず、身体のふらつきや顔の浮腫が酷くがっかりな日々です。一度アザニンの副作用で質問をさせて頂いた者です。沢山の回答を頂戴し治療中ではあります。 今回の質問は、現在ステロイドに頼らない治療法を研究する動きが見られるようで、慶応大学医学部では抗CD20抗体療法の治験がなされているとのことです。この治療法は抗BP180抗体の類天疱瘡治療とは異なりますが、参考までに、この治療法についての最新情報があればご教授下さい。抗bp180抗体へも利用できるのでしょうか.?(http://kompas.hosp.keio.ac.jp/sp/contents/medical_info/presentation/20170302.html)
10か月くらい前から口内炎が多発し、血豆や歯茎の腫れびらん痛みが治らなく、大学病院で血液検査をしたら、デスモグレイン3抗体198でおそらく尋常性天疱瘡だろうと言われました。 もともとその大学病院では斑状類乾癬で8年くらい前から光線治療をしていました。 リンデロン0.5ミリ2錠、ニコチン酸アミド、デキサメタゾン軟膏で先月から通院治療を始めました。 ◎リンデロン0.5ミリ2錠はプレドニンどのくらいの量と同じなのでしょうか。 ◎ステロイドの副作用はこのくらいの量だとあまりないのでしょうか。 ◎痛みで歯をあまりしっかり磨けません。歯医者さんで歯のクリーニングをしていただきたいのですが、してもだいじょうぶでしょうか。 喉の奥(食道)の痛みはだいぶ良くなりましたが、まだ歯茎は腫れて、びらん痛みがあります。大きな血豆が新しくできたり、口内炎も新しくできます。 ◎難病申請をして、通ると医療費助成の制度があるようです。まだ生検をしていませんが、生検をして病気が確定できると、この程度でも難病指定が通る可能性があるのでしょうか。 お薬を飲んでもまだなかなかまだ症状がおさまりません。長くなりそうならできれば申請したいと思っています。 ◎90歳をこした両親の介護に行っています。2時間くらい離れたところで泊まりがけでしょっちゅう行きます。相当に身体の負担がありますが、いかないわけにもいきません。介護保険で手伝いを増やしてほしいのですが、娘の手伝いが心地よいようでなかなか理解してもらえません。尋常性天疱瘡だとやはり、あまり無理はしないほうがよいのでしょうか。大学病院では、生活上の注意は特に言われませんでしたが、お医者さまから言われたといえばもともと優しいのでがまんをしていってくれるかもしれません。 珍しい病気でわからないことだらけです。たくさんの質問申し訳ありません。
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