肺静脈狭窄症に該当するQ&A

8/2に生まれて現在生後１ヶ月の息子がいます。 生まれてからすぐNICUに入院。 診断は 右室低形成 両大血管右室起始症 心房中隔欠損症 動脈管開存症 部分肺静脈還流異常 三尖弁狭窄 大血管転位 肺動脈狭窄 ☞閉鎖に近い でした。 プロスタグランディン製剤で動脈管を開けていましたが閉じかけた為、8/17にシャント手術をしました。 2260gで産まれた為かなりリスクがありましたが今も頑張ってくれています。 今気になっているのが血液の中の菌の数値が陽性になっている事です。 9/4頃から血液の中の菌の数値が高く上がり下がりを繰り返しています。今日（9/15）も数値は「7」あり陽性といわれました。 熱はなくて、今日は白血球などの数値も下がっているとの事。 ※血液の菌とはどういう事なのか聞きますが、専門的なものなので説明が難しいらしく詳しくは聞けていません。 ※9/14にCTを行っていますが傷口や過去処置した時から体内にあるコイル、シャント、ステントなどの箇所には膿などの炎症は確認出来ませんでした。 もう2週間以上菌の陽性反応が出ていて体も小さいのであんまりいい状態じゃないと言われました。 様々な抗生剤を試してくれていますが、こんな状況になる原因って何が考えられるのでしょうか。 ・膿もない ・抗生剤の効果も今のところ感じられない ・熱はない ・白血球などの数値も今は異常がない ・点滴など、体に刺している針などの管は定期的に場所を変えている。 ただ血液の菌の数値が0にならない。 こんな事あるんでしょうか？ 小さな体で頑張ってくれているのに何も出来なくて歯痒いです。 どんな事でもいいです。 可能性の話でいいです。 何が考えられるのか、主治医の先生も調べてくれていますが居ても立っても居られないので、何が心あたりなどありましたら教えて欲しいです。

現在生後１ヶ月半の息子の呼吸についての質問です。 総肺静脈還流異常症の心疾患があり生後16日目に根治術を行いました。手術は無事に成功し、その後の経過も良好で手術した静脈部分もきれいに流れていると言われ退院してきました。 入院中より呼吸について気になっており医師、看護師含め何度か相談していました。具体的には 1 呼吸音(ヒーヒー？音がする) 2 ミルクのあとなど呼吸が荒くなり体を使って苦しそうにする(白目をむいて苦しそうにすることも) 3 呼吸のときに胸や喉元が動いている(陥没呼吸？ミルクのあとなどは鼻もピクピク動いている) 医師からは、心臓は順調に回復しており問題ないので心臓からくるものではないので様子見でいいでしょう、と。入院中に耳鼻科の先生にマイクロスコープで鼻の検査もしてもらいましたがこちらも問題なしでした。 退院して自宅に戻ってきた現在も、やはり上記の呼吸が気になっています。。。 数日前に心配になったため電話で症状を説明し再度確認したところ「手術後順調に回復し、今はほぼ普通の心臓と同じになっている。陥没呼吸も一時的であれば普通の赤ちゃんに見られることもあるためそんなに心配しなくても大丈夫。退院前の心エコー、心電図、レントゲンすべて問題なかったので退院から１週間ほどで肺静脈狭窄が起こる可能性は低い。心臓からきている呼吸の乱れではないと思うので次の外来まで様子をみては？」と言われました。 そこでお伺いしたいのですが、上記の件を踏まえ呼吸の荒さの原因として考えられることはありますか？ 次の外来までは4日ほどあるため、不安で質問させていただきました。ご教示いただけると幸いです。

娘は出生後に呼吸異常があるとの事で、大きい病院に搬送されました。検査の結果、総肺静脈還流異常症でした。生後19日目に手術をし、無事成功しました。現在は術後観察中です。手術をしてくれた先生からは、術後半年まで狭窄がなければ狭窄の確率はガクンと落ちると言われ、今月で術後半年になりました。 狭窄のリスクはいつまであるのでしょうか。もう安心していいのか。 未だに少しの事でとても不安になってしまいます。

生後1ケ月の息子が総肺静脈還流異常症の修復手術を受け無事成功しました。今後は狭窄を起こさない事を祈るばかりなのですが医師からは肉腫が原因の狭窄と血管自体が細くなる狭窄があると聞いています。医師の意見では血管自体が細くなる狭窄を起こすタイプではなさそうと言われていますが血管の作りでなりやすいなりにくいは分かるものですか?病気に絶対はないことは承知してますがなる心配はそれほど高くないと考えてもいいのでしょうか。手術が成功してとても嬉しいのですが狭窄の事が頭から離れず毎日不安です。

三ヶ月乳児です。生後9日で総肺静脈還流異常症の手術を行いました。手術中上大静脈、大動脈が破れ縫合しました。しかし術後しばらくして上大静脈閉塞、大動脈狭窄で大動脈弁上狭窄解除術を行い成功しました。心臓は今のところ問題なさそうなのですが、上大静脈閉塞による圧で乳糜胸になってしまいmctミルク、絶食を試しましたが胸水量は減らず胸膜癒着術を行いました。胸水量は減りましたが、フィブリンという物質が溜まりドレーンがつまっているから胸水量が減っているのかもしれないと説明を受けました。また、フィブリンが沈澱することで肺が圧迫され、呼吸が苦しくなり人工呼吸器を外せないままでいます。フィブリンは時間がたって吸収されるのを待つか、開胸して除去するしかないと言われました。自宅で調べるとフィブリンを溶解などの単語がらでてきたのですが、今回のパターンでは溶解する為の処置を行う事はできないのでしょうか？除去するにしても開胸しなければできないのでしょうか？回答よろしくお願いします。

ファロー四徴症、動脈管開存症、左上大静脈遺残、卵円孔と診断されました。 生後もうすぐ五ヶ月です。 今までファローと大静脈遺残だけかと思っていたのですが、カテーテルする時に見た病名が増えてました。 NICUで、動脈管は閉じそうだと言われていたので、てっきり閉じたのかと思っていました。でもファローには有利だったと言われました。 卵円孔は何なのかよくわかりません。 ファローは、肺動脈閉鎖ではなく狭窄です。 ファローの、根治に卵円孔や動脈管開存症は影響しますか？ 重症度で言ったら、ファロー+動脈管開存症+卵円孔は、今後大変な方ですか？ よろしくお願いします。

総肺静脈還流異常症術後の狭窄について教えて下さい。 術後３ヶ月(産まれてすぐ手術してます)で順調に回復しています。 最近乾いた咳が気になります。 常に咳をしているわけではなく、泣く前や笑って興奮し足をバタバタさせたりする時などに出ます。 癖なのか、なにかによる咳なのかわからず、狭窄なんではないかと不安に思っています。 他に変わったところはなく、機嫌も良く、ミルクを吐いたり飲みが悪くなっていることもありません。 体重も順調に増えてます。 狭窄の場合症状が咳だけということはありますか？ 月曜日に定期外来なのですが気になって眠れません。 よろしくおねがいします。

娘が生後すぐに総肺静脈還流異常症、心臓型で手術しています。 もうすぐ術後２ヵ月になります。 現在退院していて自宅で経過観察中です。 一番心配している狭窄ですが今のところ無く、術後の経過も順調です。 日常生活も特に変わりなく、気になることも特にありません。 体重も順調に増えてきて元気に過ごしています。 最近は毎日狭窄しているんじゃないかと心配でたまりません。 術後どのくらい経過すれば狭窄の心配は少なくなりますか？ 術後狭窄が発生しやすい時期はいつごろですか？ 完全に安心できる事は一生ないことはわかっています。 同じ病気でもその子によって状態や回復の仕方や症状が違うのもわかっていますが、統計上や経験上の事を教えてください。

肺動脈弁狭窄症の１６歳の男性です。定期的な心エコー検査をしています。最近の検査でも動脈血と静脈血が少し混じりあってるのを確認しましたが、心臓も大きくなってることもなく経過観察を続けてることになりました。２４時間心電図でも異常はありませんでした。医師からは激しい運動は念の為禁止されているくらいで日時生活で制限はありません。しかし、何もしなくても時々息苦しくなることがあります。そのときはパルスオキシメーターで測ると89でした。通常は96〜97くらいです。どんな病気が疑われますでしょうか。

過去にも何度かお世話になっています。 現在妊娠27週６日で、胎児がファロー四徴症と左上大静脈遺残と診断されていて、左肺動脈狭窄は疑いがあると言われています。 元々NTが厚くあり、絨毛検査を受けましたが染色体異常は陰性でした。 ファロー四徴症の場合、鎖肛などほかの疾患と合併していることが多いと言われ、不安です。 ほかの疾患とはどんなことが考えられますか？ 知的、脳、エコーではわからないことなど、どんなことでも情報がほしいです。 臍帯卵膜付着もあり、無事に成長し続けてくれればいいのですが、途中で成長が止まった場合は外に出さなければなりませんが、心臓病が… 最初は産まれてすぐ点滴治療のち手術をしてから退院と言われていたのですが、27週のエコーでは、もしかしたら普通に退院し、1回の手術で済むかもしれないと言われました。 肺動脈は閉鎖はされていなく、逆流も今のところありませんでした。 すぐ治療が必要かどうかは、肺動脈の太さなどで決めるのですか？ 左上大静脈遺残は問題ないと言われましたが、左肺動脈狭窄もあるとすればちょっと大変かなと言われてしまって… 産まれてみないとわからないのは承知ですが、少しでも情報を得て、考えられることを頭に入れておきたいです。 産んでから、あれもこれもと言われてしまうと精神的に参ってしまいそうで… よろしくお願いします。