難病特定疾患に該当するQ&A

40歳男性、潰瘍性大腸炎患者です 今年6月に内視鏡検査で軽い潰瘍性大腸炎と診断されました。症状は1日10回近く便意を催し粘血はでるのですが便がなかなかすっきり出ません、病院からは潰瘍性大腸炎お馴染みのラックビー、ペンタサ 時折プレドニンを服用してますがなかなか回復しません、妻は潰瘍性大腸のレシピ本で色々努力してますし、軽い運動もしてますが、むしろ悪化の傾向です、やたら便意を催すので 仕事も手につかない位なので少しでも良くなればと思ってます、特定疾患(難病)の手続きは申請中です

現在28才。今年1月の、27才の時に硬化性萎縮性苔癬という診断を受けました。皮膚をとり病理検査?をしました。ので間違えないです。私の歳ではめずらしいと聞いています。難病のサイトでも今日説明を受けました。特定疾患ですが、公費負担にならないと担当医にききました。すごくいい先生なので信用はしています。でもいずれは(進行具合が若いのでわからず)癌になり切除手術の可能性がいずれは高いのを心の隅に…といわれました。 費用も心配なので公費対象外なのか再確認したいので質問しています。あと妊娠希望ですが遺伝はしませんか?画期的な治療は今後癌になるまでに見つかる可能性はないのでしょうか?

初めまして、大脳皮質基底核変性症の母がおります。発病後８年ほど経過して現在は寝たきり中心静脈栄養で療養型病院で入院しております。今回特定疾患医療受給者証申請の為、今入院している病院の主治医から臨床調査個人調査票の記入を依頼しましたが上記疾患の難病指定医ではないのを理由に記入を断られました。県や厚労省などに問い合わせや過去の主治医に問い合わせしたりと色々と策を考えあたりましたがどこも記入が難しいとの答えでした。万策尽き方法が見つからないので筋違いかとは思いますが医師の立場から何か良い案があればと思いこちらへ質問させていただきました。お知恵をご教授ください、よろしくお願いします。

私の父が肺癌を宣告され4日後に手術を受けます。 長年ヘビースモーカーでしたが2年ほど前に間質性肺炎を 発病し禁煙の上、定期健診を行い経過を見守っていました。 今回、悪性の腫瘍が見つかり(2cm程度)摘出することとなったようです。 両親共に詳しいことは話したがらず詳細は不明ですが間質性肺炎を患った時から特定疾患の難病である点と肺癌を合併することも多く生存率は高くないと知り、ある程度の覚悟は出来ています。 その上で今後の対応というかどのような治療法(選択肢)があるのか?またその危険性は?などについて事前の心構えとしてお教え頂ければ幸いです。

妊娠38週目です。妊娠経過中はなにも問題なく過ごしています。 ただ、多発性硬化症という特定疾患もあります。 神経系の難病です。 風邪をひいてしまったこともあり、 一昨日から口唇にヘルペスを再発・・・ 以前誰かから「産道感染」すると胎児が危ないと聞きました。 出産まで間もないため、心配なのですが、 こういった場合、自然分娩よりも帝王切開にしたほうが よいのでしょうか? ちなみに第三子出産で、上の2人は自然分娩(超安産)でした。 多発性硬化症が発症したのは、第二子を産んでからです。 胎児の推定体重は、3000グラムを超えています。 一般的にヘルペスを再発した場合は、 帝王切開に切り替えたほうが無難なのでしょうか? 教えてください。

カテゴリーがあっているかわかりませんが、よろしくお願いします。 気がついたのは2週間くらい前です。その時は便に白いものや赤っぽいものがまぎれていて、食べ物が消化されていない?白い食べ物何か食べた?と思っていました。 便秘が酷く、ラキソベロンは服薬していますが、下痢になるほどではありません。 薬は特定疾患の難病があるため、数多くの種類をかなりの量服薬しています。 本日、排便後にまたなっていたのでよく見てみると… たぶん、ビタメジン、ハイボン、カルニチンが殆ど原形のままでした。他の薬は確認できませんでした。 このようなことはあるのでしょうか?何年もいろいろな薬を服薬してきましたが、今まで気がつかなかっただけでしょうか?そのまま排便されればその成分は効いていないってことになるのですか? もしかして、当たり前のことなのかも知れませんが受診まで2週間あるのでよろしくお願いします。

40代女性です。平成16年5月に、甲状腺機能亢進症を患い、平成19年11月までチウラジール50mgを1日3回×2錠服用し、現在は1日3回×1錠服用で症状は安定しています。平成19年3月、すり足歩行が気になり神経内科を受診しました。MRIやCT、心筋シンチ、脳血流など検査しましたが、特に異常は無いということでした。が、依然、すり足、小刻み歩行、すくみ足などの症状があり、現在ビ・シフロール0.5mgを1日3回×2錠を服用しています。症状は、パーキンソン病と思われるのですが、まだ、特定疾患(難病指定)の手続きまではしていません。腰が切れない・・・感じがして歩きにくい気もするのですが・・・。 よろしくお願いいたします。

すみません息子は7歳です ですね、まず低身長があり、病院にかよっていて、 そんときに、夜尿症のはなしをしたら、血液検査で 腎性貧血と クレアチニン0.9尿素窒素がたかく、 腎臓病けんさをし、たんぱく 血尿はないが、クレアチニンがたかいため、３ヶ月高かったので慢性腎臓病小児特定疾患診断されました。 腎生検をしましたが、症状的には低身長と貧血とクレアチニン高いで、ネフロンろうを疑われたんですが、 細胞があってないらしく、そして、エコーでも、ただ絶対がしろくうつるだけで、穴がごつごつあっまりしないらしいです。そして、5歳まで腎臓機能が異常なしの証拠があり後天性なので、 難病ですが、医師もなかなか全部が当てはまる難病がないみたいで、 消去法で難病をとくていするみたいです。 息子の場合耳が悪くなる可能性があるみたいで今は異常ないですが、耳のMRI検査もするみたいです。 いずれにしても、 透析移植の可能性高いと言われています！一過性の可能性はかなり低い。と２ヶしょの病院で言われてる状況なので、覚悟しています 最近少しだけkとりんが崩れてるみたい薬がビタミンDと亜鉛が増えました とにかく症状は、貧血、低身長 クレアチニン0.9高い すこしk りんが崩れてる だけど、たんぱく尿 血尿なし、腎臓形にもんだいなし、嚢胞もない けど、腎機能は低下してるかは白く写るなかんじです。 ★できれば、40代くらいで透析か移植が理想です。いつくらいになるでしょうか？いま、クレアチニン0.9です 腎生検でいったん1.2まであがりましたが、もとの0.97にもどりました。だいたいでいいので、いくつから透析か移植になりはそうですかね？

大腸カメラをして直腸にただれと出血があり細胞をとって検査をしました。検査結果は潰瘍性大腸炎でした。先生からはあまり詳しい内容は聞いていません。私が特定疾患だから医療費は安くなりますか?って聞いたからかもしれないですが…。ペンタサとミヤBM錠とリンデロン坐剤を処方されました。ペンタサを飲むと体がだるく立っているとクラクラするような感じになります。坐剤を入れると痛くて熱くなってくるのであまり眠れないです。翌日便をすると黄色い油みたいなのが水面にいっぱい浮いています。これはなんなんでしょうか?今日先生に薬を飲んだ後の症状を電話で言ったら、とりあえず副作用のある人もいるから薬をやめて下さい。でも、この薬しかないからなぁ。と言われました。一応病院は消化器科に行っています。潰瘍性大腸炎じゃないんじゃないか…って思ってしまいます。病院かわっても病名はかわらないんでしょうか?自分が難病だなんて信じられません。回答宜しくお願いします。

54歳男性です。44歳からアムロジンを飲んでおり、約2年前に心肥大を指摘され、循環機専門医(開業医)にてレントゲン、心エコー、血液検査を行い、心肥大(心筋が通常の2倍)を指摘されました。そして薬がミカルディス40,アーチスト2.5、クレストールにに変わりました。因みにその時のBNP値は400でした。約1年半後にBNP値が1000になり浮腫が出てきたので、ルプラック8が追加されました。 その後定期的に心エコー、レントゲン、血液の検査を行っていましたが、総合病院での心筋生検をすすめられ、本年3月に検査を行いました。検査前に担当医から「カテーテルで検査をすること自体が軽い病気ではありません」「肥大型心筋症でほぼ間違いないと思うので、特定疾患の手続きを進めておいて下さい」とのことでした。そして、検査直後の説明では、「心臓の収縮機能は正常であるが、肺動脈に送り出すポンプが弱い」「冠動脈の詰まり等はなし」「心臓の回りに水が残っていて拡張が阻害されている」とのことでした。また、「現段階では特定疾患であることの検査データが出ていない」「最終的には電子顕微鏡の結果に委ねるが、多分今の所見と変わらないでしょう」とのことでした。今の私の状況というのは、特定疾患に属さない普通の心肥大と言うことなのか?それとも、難病認定の基準には満たないが限りなく肥大型心筋症で難治には変わりないのか? なかなか自分の口から聞く勇気が無く質問させていただきます。 それから、先日心肺負荷試験を行いました。試験直後の先生の話では、心拍数80くらいに抑えるようにして下さいと言われました。生検の電子顕微鏡データの結果と、心負荷試験の解析結果は今月中旬の診察時に出る予定ですが、不安ばかりが先行してここに質問させていただきました。現在はアーチスト12.5.ラシックス40,アルダクトンA,ミカルディス40,クレストール2.5を飲んでおります。