シェーグレン症候群に該当するQ&A

前回も一度、爪甲剥離で相談させて頂きましたが、あのときはシェーグレン診断前で、すぐに治りました。現在、シェーグレンと診断され、特に受診治療はありません。やはり口内他、様々な場所に乾燥症状が出て、自分でできる保湿剤などの対策で何とか過ごしています。 お伺いしたいのは、爪甲剥離についてです。手を撮影は難しく、不鮮明で恐縮なのですが、症状が全体的に及んでいます。画像にはないですが、両手のほぼ両指で、特に激しい右手を撮影しました。爪先に血が滲んでいる指もあります。 親指は横に少し割れているので、コート液で補強しています。こちらのサイトを見て、手持ちのステロイド、保湿クリーム医療用、ワセリンと二日続けてみても、あまり改善なく、右小指まで血が滲んできました。 質問 このまま、ステロイド、保湿クリーム、ワセリンで様子を見ても良いか？　早くに受診すべきか？ 質問　何か別の対策、例えば塗り薬などがあったら、教えてください。 質問　保護も大切とのことで、指サックを考えていますが、ゴム製の柔らかい素材が良いのか、それとも、紙をめくりやすくする為の固めのぴったりフィットするものでも良いのか？　よく分かりません。 質問　.使い過ぎや外傷による剥離ならば、治癒の希望はありますが、膠原病なので、完治は難しいのかと悲観的です。この点については、いかがでしょうか？ 質問　人差し指の指先に小さな茶色の筋があります。こちらは心配ないでしょうか？ 以上、長文、要領を得ない質問で申し訳ありません。手先を使う仕事ー副業的なもので、悩みも深いです。 どうぞ宜しくお願いします。

口の中の渇き、検査の結果からシェーグレン確定で、関節の痛みもそこからくるものだろうという診断でした。 処方された薬がオメプラゾール錠「トーワ」10mgと、プレドニゾロン錠5mg「ミタ」1回2/1錠なのですが…… 関節の痛みも今は肘の痛み・朝のこわばりだけで、ネットで調べると軽度の場合ステロイドは処方しないと書いてあり、自覚症状としては軽度に落ちついたと思っています。 ステロイドを処方されたという事は、医者からみたら中～重度と判断したという事ですか? (息切れが酷い時があったと伝えたら「ステロイドだな」と即決) また、処方された量は相応しい量なのでしょうか? 副作用の事も心配で薬を飲めずにいます。教えてください。 ↓以下、検査結果 抗SSA500、抗SSB9.7、シャーマ両目30、ガムテスト8ml

症状 ● 塩酸セビメリン（サリグレンカプセル）は胃痛で服用できず、漢方外来の生薬を服用（効果はあるが、最近は乾燥症状が進行） ● 朝はすぐに飲水が必要 ● 口の渇きの症状が最も重いのは、朝起きた時 （夜中目覚めた時も、口の中が気持ち悪く、うがいせずにいられず） ● 唾液腺に炎症を起こしやすい為、市販の新コルゲンコーワうがい薬を常用（甲状腺機能低下症でヨード系うがい薬は不可） ● 就寝前は、喉まで潤せる「コンクール　マウスリンス」でうがいをして就寝（喉はマシになる） ● 24時間、加湿器 ● マスク・濡れマスクは、口から湯気が出て、暑くて、できず ● サリベートエアゾールは、寝起きの舌の痛みに効果あり。 ● 寝起きに「歯が乾いている」自覚症状がある。ここまで乾燥していては、虫歯になるのも仕方ない感じ。 *** ■ 1■ 「口腔乾燥感、飲水切望感、口腔疼痛感、話しやすさについて、4週間の水道水によるうがいでは、どの項目も有意な変化は見られなかった。アズレンスルホン酸ナトリウム4％うがい液による4週間のうがいの後は、話しやすさ以外の3項目は、ベースラインに対し、有意に改善していた。 ■ 2■ 「塩酸セビメリンの副作用が気になる場合は 内服よりもうがい薬として使用する方法もあります。」 ■ 1■ について、ガム試験でも改善したとあり、唾液分泌効果も期待できるようですが、保険適用されますか。 ■ 2■ について、これはカプセルを割って、中身でうがいをするのでしょうか？アズレンスルホン酸うがい液と、併用できますか？ *** 歯が乾く事による虫歯の懸念、口腔内の乾燥、舌痛、唇の乾燥（口角炎）など、 少しでも改善したいです。どうか、アドバイスをお願いします。

現在2児の子を持つ35歳の主婦です。 私は2年前、体調を崩し病院で検査したところ、膠原病のシェーグレンと言われました。それ以後、体調の良い時と悪い時を繰り返し、去年あたりから、倦怠感、日光過敏症、抜け毛、呼吸困難、関節痛、臓器の痛み、精神不安定などが出現。担当医に最近SLEだと思うと言われました。しかし、血液検査では認定に至らず、生活に支障が出てきた為、漢方を飲んで、なんとか暮らすことができています。しかし、SLEのせいか、最近皮膚に腫瘍ができたり、手足、頭のしびれがあったり、婦人科系、胃腸のトラブルが絶えず、いろんな検査を繰り返しています。毎月の医療費もバカにならず、SLEの認定を受けてもいないので、今の所何の補償もありません。保健所にきくと認定されなければ何もできないということですが、私のような中途半端な病状に対して何か利用できる国、その他の制度はないのでしょうか?一般の保険にも入っていますが、何もできないと言うことでした。 最後に、膠原病の人が癌などにならないように、また、これ以上悪化させないように気をつけること、予防策などありましたらお教えください。まだ子供が小さいので自分に何かあったらとても困ります。現在、コエンザイムは飲んでいます。どうぞよろしくお願いします。