率直にお聞きしますが、強皮症に対するアクテムラの治療の効果はどれ位あるのでしょうか?
私ではなく母ですが強皮症(びまん型全身性強皮症) があります。診断されてから約10年、薬は多種類飲んでいます。ここ4〜5年でかなり潰瘍・皮膚硬化などが進んでいて、今年の始めからグロブリン療法を何回かやりヤンキー座り⁉︎が出来なかったのに出来るようになりました。
ところが足先の血流が悪くすごい色になっていたので、皮膚硬化はグロブリンでだいぶ良いのでネオーラルをやめて血流を良くする系の免疫抑制剤⁉︎に変えたら、また皮膚硬化が始まりました。
そこで今度、アクテムラをやる事になるかもしれないのです。アクテムラはCPRや体温など⁉︎炎症反応が上がらなくなったりするとの事…肺炎で良くなったと思いきや突然 重症化した過去もありとても心配です。間質性肺炎もあるので肺炎になりやすく、何回か繰り返しています。
アクテムラを始めて肺炎を早期に発見するには、本人の普段とは違うちょっとした変化(症状)で気付くしかないのでしょうか?