息子が15歳の時、寝起きに、手、足、体がガクンとなる症状が出て、大学病院の小児科へかかりました。脳波異常なし、MRIも異常なし。
この段階では病名はなく、薬を飲んで落ち着く人もいるよと。でも安易に飲ませたくなくて、ずっと薬飲むことになるし。まだ様子を見ることに。
でも日に日に頻度が増えて、自転車に乗っているときにそのピクン!が起きたようで。怪我をして帰ってきて。
再度病院に行ったら、そういうことが起きている時には、自転車だめだよと。
進学のこともあり、息子と相談し薬(パルプロ酸)を飲むことに決めました。
飲んでからは、まったく何も起こらなくなりました。そして若年性ミオクロニーてんかんだという診断が。
★薬が効いたから、てんかんという診断なのでしょうか??でも飲んでいれば何も起きず好きなことができる!進学も寮生活も!ということで、そのまま薬を飲む生活を送っています。1年8ヶ月経ちました。
薬を飲んで抑えられている状況は幸せなことかもしれない。でも本当にてんかんなのかな??という疑問が残っています。
今は寮生活。自分で病院に通い薬を飲んでいます。高校卒業したら、また病院変えることになります。かなり離れた場所で生活しているので。
★一度、てんかん専門の病院で見てもらったほうがよいのかなと、最終的に薬を減らして飲まずにすむようにできれば、てんかんではないという診断になりますか?
大学進学のことも気になり、てんかんだと取れない資格もあるようで。その前にてんかんじゃないと診断もらえたら嬉しいけど、一度てんかんの診断受けてると難しいのですか?
★若年性ミオクロニーてんかんは薬をやめると再発の可能性が高いと。
また発作が起きると、薬が効きづらくなったりがあるなどを読むと、今後どういう選択をしていけばよいのかわからなくなっています。
長文、質問多くてすみません。