ウエスト症候群に該当するQ&A

ウエスト症候群で、ボーッとする発作は、ありますか？お盆にも１度あったのですが、一点をみつめ、ボーッとしていました。私を目で追うことはしますが、笑ったりの表情がなくなります。それとも違うてんかんになってしまったのでしょうか？来週(月)に、脳波の予定ですが、ウエスト症候群の発作は、シリーズ発作しかないのでしょうか？ヒプスアリスミアは、消えていますがスパイク波が残っています。発見は、早かった方かと思いますが、先生はしなくていいと言っていましたが、最初からACTHをすればよかったかもと、後悔しています。今さらしても遅いですよね。発見から３ヶ月です。普段は笑うし、ズリバイまでの発達もしています。発見６ヶ月、いまは９ヶ月です。

生後11ヶ月の男の子がてんかんかウエスト症候群の可能性があり昨日脳波の検査やりました。結果は来週です。アルコール授乳のせいが原因ですか？産まれてから2ヶ月になるまでアルコール授乳をしていました。

六ヶ月のときにウエスト症候群になって無事に治療終わって退院できましたいまは月一で通院&リハビリしてますインフルエンザの注射を子供にするよていで副作用とかあるんですか

もうすぐ5歳の娘についての相談です。 生後4ヶ月ウエスト症候群発症、ACTHで抑制→生後9ヶ月ウエスト症候群再発、ACTHで抑制。トピナ、マイスタン服用。4年間発作なし。4歳6ヶ月の時にトピナを断薬、イーケプラ服用。しかしイーケプラが副作用強く出てしまう。さらに4歳10ヶ月、複雑部分発作出現。イーケプラを断薬、ラミクタール服用。（マイスタンは服用） ラミクタールを飲み始めて2ヶ月半、発作が軽くなったかな？とは思うのですが、なかなか発作が治りません。10日程発作がなく、効いてきたのかなと思ったら発作が出てその後二日おきにあったり等…。現在は2週間ごと増量中で、体重15キロに対し、1日16mg飲んでいます。増やしている途中は安定しないものなのでしょうか？今発作が増えてもこのまま飲み続けていけば発作がなくなる可能性はあるのでしょうか？薬を増やして減ったなと思っていたら頻度が増えたり…。落ち着きません。発作も2ヶ月半増えたり減ったりを繰り返している状態です。（ウエスト症候群の原因は今のところ不明です。）

最後7ヶ月で水頭症(シャント済)、ウエスト症候群を治療した発達ゆっくりの子どもがいます。 指しゃぶりをしている指をみていたら 付け根が変色していました。 これはどういうことでしょうか...？

11ヶ月の男の子、ミトコンドリア病リー脳症とウエスト症候群の疑いで現在2ヶ月以上入院しています。 食事はケトン食で食べる量は少ないながらも3食食べてくれます。病院ででてくる量で3割は食べれてるかと。 ウエスト症状群の治療でピリドキサール イセイを朝昼夕の3回50ずつを経管栄養で注入しているのですが、毎回それが溶けにくくて経管を詰まらせてしまいます。 薬剤師に相談しましたが、なんとか注入してく流れになっていて困っています。 【質問】 1.食べられるのでその薬だけ服用ゼリーで考えたいのですが、ケトン食なので砂糖は避けた服用できるものはありますでしょうか？ 2.経管栄養注入のままとして、詰まらせないようにできる方法はありますでしょうか？

いつも7時、14時、20時に飲んでコントロールしているものを、家の都合で昼は12時頃に飲むようにしてはまずいでしょうか？ 二歳のウエスト症候群の子です

ウェスト症候群で9月下旬から一ヶ月ほど入院をしてACTHを受けました。 その後はエクセグラン散20%の飲み薬を服用してますが、機嫌が悪かったり、ちょっとした物音で泣いたりします。 副作用なのでしょうか？

現在6ヶ月の娘ですが 生後2ヶ月ぐらいからたまに顎に力？をいれて手をあげる動作をします。 調べてみるとウエスト症候群？というのもあり、心配です。 写真のような感じです。 てんかんの一種なのでしょうか？ それとも癖なのでしょうか？よろしくお願いします。

生後9ヶ月の娘が1週間前から急に頭をカクンとさせます。こちらを見て、小刻みにコクコクと頷くようにするときと、自分の意思ではなくガクンと下がる場合があります。それを日中（時間帯関係なく寝ている時以外）繰り返します。（ガクンのときと頷きのときの割合はだいたい2:8くらいだと思います。） 頭が下がる時に、手や足が一緒に動くことや、仰向けの時になることは私が診ている限りありません。シリーズ形成？というような発作？が十数秒で繰り返し起こるのではなく、10分に一回のペースくらいで一回ガクッとなったりコクコクと頷いたりします。 そこから、いろいろと調べ、ウエスト症候群なのではないか？と思い、何件か病院を回り、最終的に大学病院で脳波検査を受けました。結果異常なしとのことでしたが、心配でしたので、MRI、血液検査、尿検査、終夜脳波を行い、結果やはり異常なしで、てんかんの波形も確認できないとのことでした。 じゃあ、この症状はなんなのだろうと、モヤモヤしとおります。脳波だけではウエスト症候群を完全には否定できないというお話もいくつか聞きます。 症状 •頭かガクンとなる •コクコクと頷くような仕草 （ここからはウエスト症候群かも？と心配しすぎて、私が勝手に思ってるだけかもしれません） •お座りが猫背気味になった気がする、、 •もう少し元気だったかも？？ •しゃっくりが多くなった気がする（1日1回） •たまに目をぎゅーっとつむる 質問としては、 1.この場合、ウエスト症候群の可能性はまだ否定できないか。 2小児てんかんの可能性はあるか。 3.てんかん等ではないとしたら、どんな病気が考えられるか。 4.セカンドオピニオンも検討したほうがいいか。 お忙しいと思いますが、よろしくお願いします。