ファロー四徴症症状に該当するQ&A

ファロー四徴症娘がいます。 現在 二尖弁だった肺動脈弁狭窄に対して 右室流出路パッチ拡大術(ゴアテックスパッチ) 心室中隔欠損に対して パッチ閉鎖をして入院しているところです。 来週には退院予定です。 今後の予後についてなのですが ● 肺動脈弁のパッチはどのくらい持つのでしょうか？ 再手術(弁置換)は必要になりますか？ 肺動脈弁は機会弁ではなく人工弁と聞きました。 しかし人工弁は10年〜15年ごとの交換が必要との事 こんな大手術をいったい娘は何度もしなくてはならないのでしょうか？ 10年〜15年ごとの頻度で弁置換手術して 心臓は大丈夫なのでしょうか？ 寿命は短いと聞きました。肺動脈弁を切った娘は長くは生きられないのでしょうか？ ● 感染性心内膜炎のハイリスクがあると聞きました。 虫歯や傷からばい菌が血流に入って心臓の 人工物に付着し 炎症を起こし 重篤な症状になると聞きました。 人工弁置換だとどのくらいの確率で感染性心内膜炎になるのでしょうか？ とても怖いです。

■詳細（症状・経緯・背景など） 一昨日午前11時頃、生後６ヶ月の娘を抱っこし、廊下から部屋のドアを開けて中に入ったあと、少し慌てて方向転換した際に、ドアの木枠に娘の頭をぶつけてしまいました。 娘が泣いたのですぐに頭を冷やしたところ、娘は、直に落ち着き、その日は特に普段と変わらず過ごしていましたが、翌日、哺乳量がいつもより30mlほど少なく、正午頃、激しく泣いた際（寝ぐずりのようでした。）に100mlほどの大量のミルクを嘔吐しました。また、翌翌日の哺乳量はいつもより100mlほど少なく、午後８時頃にも100mlほど大量に嘔吐しました。その他に普段と変わった様子は特にありません。 生後4ヶ月頃までは頻繁に吐き戻しがありましたが、生後５ヶ月からは、めったに吐き戻しをすることがなかったので心配しています。 特に娘は、先天性心疾患（ファロー四徴症。シャント手術済み）があり、バイアスピリンを服用しているので、脳内出血が起きているのではないかと心配です。 ■先生に聞きたいこと（質問） 上記症状から脳内出血は疑われるでしょうか。 病院を受診する必要はありますか。

ファロー四徴症(根治手術済)のもうすぐ5歳の息子がいます。母の私は13週の妊婦です。 私の実父(息子の祖父)が昨日から微熱と倦怠感が続いていたため、今日の午後受診した際インフルエンザAと診断されました。しかしその症状を知らなかった私と息子は、今日の午前中実家に遊びに行って接触していました。 診断されてからなるべくすぐ帰り、うがい手洗いを念入りにしましたが数時間の接触とはいえ感染してしまった可能性は十分あると覚悟しています…。(父も私も息子も、全員1ヶ月以上前に予防接種済です) そこで質問なのですが、息子のような心疾患があると重症化しやすいとのことで予防接種は毎年受けていますが、それでも持病のない普通の子より重症化やインフルエンザ脳症などの合併症の可能性は高くなってしまうのでしょうか…。 1～3日は潜伏期間なので注意深く見るつもりですが、息子はまだインフルエンザにかかったことがなく主人は海外出張中、実家にも頼れず最悪二人で共倒れしたら…と思うと怖くてたまりません。 また、例えば妊婦の私が数日後インフルになった場合、息子は祖父との接触では大丈夫でも私から数日後に息子に移ることもありますか…？ まとまりがなくすみませんが宜しくお願い致します。

主人の事で相談させて下さい。 先日、急に「吐きそう」と言った後立ったまま意識を失い前側に倒れる時に頭を強く打って、床に倒れました。その時の様子は目を開いたまま手を痙攣させていました。痙攣が起きた後イビキをかいたので息をしている事がわかったのですが、イビキをかかなかったら息をしていないように見えました。失禁もありました。1分ぐらいで意識が戻り本人もしっかりしていたのですが救急車で病院に行き、その日のうちにCTやMRIを撮り異常無しで緊急性は低いとの事でしたが、心配なので後日脳波を撮ってもらいましたが異常がありませんでした。主人はファロー四徴症で3才の時に手術をしており心臓の方も不整脈など色々検査しましたが、何一つ異常がありません。てんかんに似た症状ですが、どう思われますか?神経内科の先生は異常はみられないがてんかんだろうと…ちなみに今回、失神の原因が不明なのでループレコーダーを入れる手術をしました。次に失神が起こるまで様子をみたいのですが、てんかんの治療をした方が良いでしょうか…? よろしくお願いします。

生まれて36時間の新生児について 40週2日、2950gの女児です。 先ほど産院の先生から、これまで2回ほど無呼吸の時があり、チアノーゼが出ていたと言われました。(そのときサチュレーション70後半～80前半)無呼吸センサーが鳴るまではいってないようですが、顔色が黒くなり刺激するともとに戻ったそうです。それ以外はサチュレーション 97～100です。 妊娠中にGBS 3+で、分娩時点滴予定でしたが3人目のためお産の進みがはやく、病院到着して1時間で産まれてしまったので点滴が45分くらいしかつけられていません。 赤ちゃんに感染して、可能性は低くても敗血症による無呼吸症状なのでは…などと考えると心配で仕方がありません。培養検査の結果は退院後までわかりませんと言われています。 そこでお聞きしたいのですが、 1、GBSに赤ちゃんがかかっていたとして、検査結果が出てから治療しても間に合うのでしょうか…？ 2、現時点での症状(無呼吸2回)で考えられる他の病気の可能性が知りたいです。 3、たまに病気がなくてもそういう赤ちゃんいるから大丈夫よ～と助産師さんに言われたのですが、早産児でもないのに本当にあるのでしょうか？ 心配させないようにと言ってるのではと不安になってしまいます。 1人目が心雑音からのファロー四徴症なので、余計不安です。 先生、どうか宜しくお願い致します。

ファロー四徴症術後（人工弁（肺動脈弁、三尖弁輪）、右心房右心室ペースメーカー、BNP72 （朝）フロセミド10mg スピロノラクトン25mg バイアスピリン100mg カンデサルタン4mg カルペジロール10mg タンボコール100mg、（夜）タンボコール100mg 頸部が痛いわけではないが、特に頸部を動かすと、右手、右腕、右側部に少し痛みが走る。右ほどではないが、左側も痛む時がある。動かしづらさに関しては、両手と右足部にあり、一時はトートバッグを膝の上に置き荷物を取り出すときに通常よりつらさを感じた。また、一時は右足の動かしづらさのせいで早歩きがしづらいことがあった。ロキソニン（胃薬と併用）１錠を５日連続で服用し若干改善したが、現在も爪切りやキーボード打ちなどの細かい作業の時に動かしづらさがあり、痛みが走ることもある。 症状が出る前は、資料作りが忙しく、PCやスマホを１日４時間以上は行っていたが、今は１時間半程度にしている。 どのような疾患が疑われるでしょうか。

今年の１月に生まれた息子は染色体異常を持って生まれました。 ７番染色体の片方の短腕（p）12.3～14.3領域が欠失しているのですが、欠失個所に前例がないようです。 生まれたときから、以下のような疾患がありました。 ・ファロー四徴症 ・馬蹄腎 ・喉頭軟化症 ・目がたまにしかあかない（これについては、染色体異常の関係性不明） ・停留精巣 上記のようなことから、出世後すぐに染色体検査が行われ、欠失個所がわかりました。 大学病院の先生は、ありとあらゆる文献を探したが、同じ欠失個所の事例が見つからなかったので、どういう症状がでるか不明とのことで、私も調べてみましたが、そもそも７番染色体の短腕が欠失している事例が見当たりません。 もうすぐ１歳ですが、出世後まだ入院しており、一度も退院していません。 手足はすごくばたつかせますが、首は座らず、気管切開と経管栄養で生きています。 先生方への質問は下記です。 １．７番染色体短腕の欠失について、何か情報をお持ちの方はいらっしゃいませんでしょうか。 ２．目がたまにしか明かないことについて、原因不明ですが、たまにあく様子を見ると眼瞼下垂ではなさそうとのことでした。これからどうなるかわからないとして言われないので不安なのですが、大きくなってもたまにしかあかないケースは考えられますか。 よろしくお願いいたします。

ファロー四徴症で2歳の時に根治術を受け、現在38歳です。現在内服などもしていませんし、定期受診もしていません。４月から新しい職場で働くために健康診断を受けました。血液検査は全てＡ判定でしたが、心電図で完全右脚ブロック、QT延長、軽度ST-T異常、右軸偏位/高度を指摘されました。完全右脚ブロックは以前から指摘ありましたが、他のものはあったのかなー？という感じです。いつも健診では、異常あるけどまぁこんなもんでしょと医師に言われていました。（以前の職場が病院でした）私もあまり気にして無かったのも問題ですが。 約一年前に娘を妊娠しており、大学病院で心エコー、心電図検査を受けています。その際は普通分娩で大丈夫！術後の心臓だしこんなものだよ。50代くらいになったら何かしら症状がでてくる場合もあるからその時受診でいいよと言われました。なので、この時にもこれらの心電図結果がでていたのかわかりません。 坂道を登ると息切れる、口内炎がよくできる、肩が凝る、疲れやすいは昔からあります。 健診の判定基準は心電図、診察がCとなっていました（心雑音でひっかかりました。これは仕方ないですよね） この結果から私の心臓はどういった状態なのでしょうか？ また、循環器科な受診し精密検査をした方が良いでしょうか？

1歳の時にファロー四徴症根治手術済みの、現在25歳の女です。 術後経過は良好で、投薬なし、一年おきの定期検診で今まで過ごしてきました。 今回、自分の症状や手術内容を知らないことから、ACHD外来のお医者様に質問しました。(主治医ではなく、医師が交代する制度) ・肺動脈弁が人工弁なのかどうかの記載が無く、わからないが、おそらく写真からは人工弁だろう。 ・また、5年前のMRIでは右心室の大きさが通常85くらいのところ、私は125。150までいくと再手術。次回MRIは2年後くらい？ とのことでした。 25年ほど前の手術内容の記載が無いこともショックでしたし、再手術の可能性があることもショックでした。 また、再手術となると妊娠出産も兼ねて考えてください。 とのことでしたが、これはどういう意味でしょうか？手術以降は妊娠出産が困難になるという事ですか？または、妊娠出産するなら早くしたほうがいいとのことですか？ もし、再手術の可能性があるとして、私は人生計画をどのように変更する必要があるのでしょうか？ 産まれたときから通ってた病院ですが、記述が曖昧なところ、出産のことも不安になり少しショックでした。そう考えると交代制の医師制度を不安に思えてきて… もしかしたらセカンドオピニオンもありなのかな？とも考えてしまっています。 よろしくお願いします。

先月も相談させて頂きましたが、またよろしくお願いいたします。 現在2歳8ヶ月の男の子、産まれてすぐにファロー四徴症の診断で、2回の手術をしています。 手術後とても元気に過ごしていましたが、1月9日に発熱あり、40度を超え、熱性けいれんを短時間に3回起こしました。 そのまま入院となり、結果突発性発疹でした。 けいれんを短時間に3回起こしたこともあり、念のためCTを撮ったら、黒い影があるとのことで、造影剤を使用したMRIを撮りました。 白斑がいくつか発見され、先生からは手術による白質病変か脱髄性疾患の疑いと言われました。 しかし、先生からはまだはっきりわからないとのことで、再度MRIを撮ることになり、来週予定しております。 今のところ本人はとても元気で特に症状はありません。 しかし少し気になることが出てきたので、質問させて下さい。 12月の末頃から4回程発熱しています。 そのうちの1回は突発性発疹ですが、あとの3回は急に熱が39度近くまで上がり、半日で平熱に戻ってしまいます。 脱髄性疾患とこの半日で下がる発熱は関係ありますか？ お忙しい中申し訳ありませんが、ご回答よろしくお願いいたします。