大脳皮質基底核変性症に該当するQ&A

84歳の母は大脳皮質基底核変性症を患っており、要介護5で2ヶ月前から施設に入所しています 1ヶ月前に胆嚢炎による酷い脱水症状で血圧が下がり、意識が無くなったため救急搬送されました 幸い意識が回復したのですが、口からは食事を摂るのは難しいということで、胃ろうを選択しました 母は以前から胃ろうはしないと言っていたのですが、意識がなくなった時は本当にショックで、施設でこのまま看取りますか？と聞かれましたが助かる方法があるのならそうして頂きたいとお願いしました 4日ほど前に退院して来ましたが、久しぶり見た母は随分と弱っていました 進行する病気だと言うことはわかっていますが、胃ろうにしてもせめて口からゼリーとかプリンとか食べることはできないか、そういうリハビリはないのでしょうか？ 入院する前は食べられていました 誤嚥性肺炎のリスクもあるとは思うのですが、出来れば少しでも食べて欲しいのです よろしくお願いします

大脳皮質基底核変性症の母は診断から約5年経ち、今は要介護5で施設でほぼ寝たきりの状態です。自宅介護をしていた時の記録などを残していますが、シェアする場が無いので自分でSNSなどを使ってコミュニティを作ることを考えています。症状や対処法はその人によって異なるので、基本的には主治医の方針に従っていただく事を前提にですが、便利だった介護グッズについてや病気の進行過程や経験談など介護者の心のよりどころになるようなコミュニティを作りたいです。診断された後に、そういう活動を国の難病研究班の方や医療機関や製薬企業がやってくれたら良いのにと思うのですが…、患者数が少ないのでなかなか立ち上がってもらえないのが現状だとも思います。 ALSの治療研究がアイスバケットチャレンジなどで一気に進んだように、患者数がどのくらい見える数になれば治療薬研究等に着手してもらえるものなのでしょうか？今までのご経験で分かることがあれば教えてください。よろしくお願い致します。

85歳の母は大脳皮質基底核変性症で現在施設に入所しております 半年前に胆嚢炎により意識不明になり、施設でこのまま看取りますかと聞かれましたが、あまりに急な事だったのでそのまま亡くなる事は考えられず、救急搬送をお願いして幸い１ヶ月後に意識が戻りましたが、胃ろうか経鼻経管栄養かの選択を迫られました 母は元気な頃に胃ろうをしてまで生きていたくはない、と言っていたのを知っていましたが、鼻からのチューブは辛そうなので、葛藤はありましたが胃ろうをお願いしました それから半年経ち胃ろうチューブの交換を初めて行うと施設から連絡がありました 施設に行って頭はしっかりしているのに話せなくて寝たきりになってしまっている母に会うと、胃ろうをした事で母を苦しめているのではないかと、辛く、申し訳ない気持ちで一杯になります 知り合いから胃ろうチューブの交換は交換の期間が長くなると痛みがより強くなるらしく、麻酔なども出来ないと聞き、母に更にまた痛い思いだけさせてしまうのかと思うとやり切れません 胃ろうチューブの交換について教えて頂きたくご相談させていただきました よろしくお願い致します

初めて相談いたします。よろしくお願い申し上げます。 相談は私の妻に関することです。妻は大脳皮質基底核変性症と診断されました。現在の症状としては右半身不随で歩行困難と構音障の為うまく会話ができません。緊張すると何も言葉が出ません。また右手が勝手に動くジストニアが見られます。握られた手を放そうとしてもなかなか難しいです。 本日11時ころ眼科の定期の6ヶ月受診に行きました。車いすのためなかなかうまく眼圧検査の機械に顎と額が乗らず、やむおえず頭を押さえて検査しました。視力検査においても看護婦さんとの会話が遅れ気味で苦労していました。診断は異常が見られず安心しました。帰宅後13時ころに昼食を食べ、お茶とコーヒーを飲みその後疲れたのか16時ころまで寝ました。18時夕食にコップ一杯のワインと軽い食事をしてソファーにてテレビを見ていたのですが、20時ころトイレに行きたいと言い連れて行きましたが、顔色 が悪く唇に色がなく便をすると同時に嘔吐も起こりました。会話はできる状態だったのでお湯で濡らしたタオルで顔を拭いたら唇に色が戻ってきました。その後白湯、ポカリスエットなどを飲み今は寝ています。現在は体温36.5度、血圧98の67脈拍70ですが、その後何か注意することはないでしょうか、心配です。原因はストレスでしょうか？ よろしくお願い申し上げます。

パーキンソン病の母です。今まで通っていた神経内科では多量の薬が処方され、そのわりには身体の動きもどんどん悪くなり、幻覚などもでてきて、セカンドオピニオンを受けました。セカンドオピニオンのお医者様は、、車で1時間半かけて通うことにしました。セカンドオピニオンのお医者がおっしゃるには、パーキンソン病ではない、薬が多すぎるということで少しずつ減薬治療しようとなりました。薬が多くて、さらに最近は飲めないことも(口から出てしまう)多く、減薬を始めたところ、急激な被害妄想におちいりました。父の中身は鬼でこわい。父と離れたがる(父と二人ぐらしです)わりに、ショートステイでも幻覚におそわれ、逃亡しようとして断られて帰されました。帰ってからも、逃げようとして危険なので、父が車イスを押さえたところ、暴れました。ケアマネに相談したところ、セカンドオピニオンのお医者さんに、入院できないか相談しなさいとのことで、電話で聞いてみましたが、まだ受診2回目だからか、遠方のせいなのか(紹介してもらえればどうにかして連れていくと言いましたが)、断られてしまいました。先生は大脳皮質基底核変性症かレビーの可能性も持たれているようですが、どちらにしても薬が抜けてみないと何とも言えない。薬がぬけたら、レビーだとしても、もう少し精神状態は良くなるとおっしゃいました。今なら、どうにか前の病院に戻ることもできます。この病院は総合病院なので入院施設があります。)減薬といっても、元々飲めないことも多く、どの程度減薬のせいなのか、病気の悪化によるものなのか判断できません。幻覚、被害妄想については、減薬する以前にも、何となく辻褄の合わないことを言っていると思うことがありましたが、減薬後急速に悪化したように思えます。受け入れてもらえる施設もなく、何か事が起こるのを待つしかない状態です。どうかご助お願いします。

72歳の母が大脳皮質基底核変性症を患わっています。 2年ほど前から、認知機能低下その後、右手右足が上手く動かせないような状態で、 現在マドパー、睡眠薬にベルソムラを服用しています。 今は左側は大丈夫なのですが、全ての患者さんが片側もいずれ同じような症状がでてしまうのでしょうか。

お願いします。何度も質問したのですが、回答がありませんでした。 もう一度質問します。 大脳皮質基底核変性症の可能性が高いと言われましたが、新たな症状が出てないので、病名が確定していません。 もし、確定したら、どう対応するのでしょうか？薬変えるのでしょうか？何の治療もしないんでしょうか？このまま悪くなるのをみてるしかないのでしょうか？

お疲れ様です。私の妻は大脳皮質基底核変性症と診断されています。2024年の後半までは少しですが声が出ていたのですが、現在は全く出ていません大学病院の耳鼻咽喉科で診察を受けましたがとりつく間もないくらい脳の病気だということで診察すら受けることができませんでした。何とか診察の上判断をしてもらえることはできないのでしょうか？ 納得がいきません。

私の父親についてです。 大脳皮質基底核変性症に有効な治療はありますでしょうか？ 父親は大脳皮質基底核変性症と診断されまして、現在右半身の腕と足が硬直してほとんど任意で動かせない状態です。 右手はグッと力を入れたように固くなっており、自分の意思では開くこともできません。 移動は車いすを使いますが、寝ていた方が楽なようでほとんど寝たきり状態です。 ３年前くらいにバスから降りる際にこけてから徐々に右半身が麻痺していきまして、最初はパーキンソン病と診断されたのですが、結局薬が効かず、いろんな病院で診てもらって最近ようやく病名が確定しました。 難病指定の病気なので、すぐには良くならないのですが、少しでも何か可能性を見出したくご連絡しました。

母が、大脳皮質基底核変性症を65歳で発症し、今自宅介護をしています。 先日、母の弟が、同じく65歳で大脳皮質基底核変性症を発症しました。 家族性CBDはかなり稀であると聞いているのですが、母・叔父、そして我々遺伝可能性のある子供達としては、大学病院にかかったり検査をうけたりしたほうが良いものなのでしょうか。