特発性肺線維症に該当するQ&A

特発性肺線維症と診断されて4年になります。2年前からオフェブを処方され、朝夕服用しています。当初、下痢止めなしで150mgを飲んでましたが、ひどい下痢（1日7-8回）で、外出でのトイレコントロールが難しかったため、現在は、基本は、朝夕に150mg＋下痢止めを夕方のみ2錠（ロペラミド塩酸塩カプセル1mg、サワイ）、外出の際には、朝夕100mg＋下痢止め朝夕それぞれ2錠、で使い分けています。 この使い分けで、極力150mgを服用しつつ、外出時のトイレコントロールがなんとかなり、今に至っています。 ただ、外出が続くと、連日、下痢止めを朝夕飲むことになります。下痢止めを飲んでも、通常、1日に少なくとも1回大便は出ますが、たまに1日全く出ないこともあります（便意はありますが）。 下痢止めは、ただ下痢をお腹に溜めておくわけなので、下痢止めを飲んだからと言って、栄養素の取り込みが良くなるわけでもなく、むしろ本来早く排泄すべき大便を体内に長く留めておくことは、それ自体、身体に害（便秘と同じ実害）を与えているのではないかという懸念があります。 主治医や薬剤師に「下痢止めを連日、飲み続けると、身体に悪くないのか？」と聞いても、「飲む回数を調整して、コントロールして下さい」と釈然としない回答でした。 質問は、オフェブの副作用対策として服用する、下痢止めを連日飲むと、どのような身体へのデメリットがあるでしょうか？また、デメリットがある場合、どのような対応をすべき教えて下さい。 宜しくお願いします。

始めての質問です。 今回、狭心症もちの主人がコロナ陽性になり、 自宅で６日間、隔離療養中です。 本来であれば妻である私が看病せねはならないのですが、私も10年前から悪性腎硬化症、狭心症、喘息、糖尿病、強直性脊椎炎、特発性肺線維症を 発症、免疫抑制剤を含めた治療を行っており、 主治医の先生方から私はもし、感染症になったら 確実に重症化して死ぬから絶対に感染したら駄目。と言われている為に看病できず。 やむを得ず、主人の陽性反応が判明した当日に 近隣のビジネスホテルで冬休みの９泊10日で 逆隔離避難生活をしております。 実際、主人には毎日、メールで病状の確認を行ってますが、４日目に熱は下ったものの、喉の痛みと 咳が止まらない。食欲もあまりない。との事。 基本的にコロナは5日間経過すれば隔離解除しても良い、と言われていますが、 5日を過ぎても咳が続いている場合はまだ、 自宅内にウィルスが蔓延しているのは明らかな上に、このサイトでは発症10日迄は危険である事を 伺わせる回答を沢山、拝見しているので、 10日目に隔離解除し、帰宅しても大丈夫でしょうか。 また、ウチの自宅ですが、各自の部屋を仕切る壁はあるのですが、出入り口の引き戸が無い状態の為、 自分の部屋や布団、枕等の寝具類や衣類、 仕事用のカバン等がコロナウィルスで侵食されて いる、と考えると不安で仕方ありません。 出入口の仕切りが無いマンションで暮らしている 場合、家族の部屋に置いている家具や寝具、 カバン等の持ち物も全部、消毒しまくらないと いけないでしょうか。 なお、私は2日前に病院でコロナの検査を受け、 陰性結果が出たので、8回目のコロナワクチンを 接種しました。

3年前の人間ドックで肺に少しもやっているところがあって精密検査になり、特発性間質性肺炎（肺線維症ではない）の疑いと言われ、血液検査とctを取り、最初は3ヶ月おきに定期検診を受け、その後6か月に1回でいいと言われ、その後血液検査の数値も変わらないし、ｃｔでも変化がないとから１年ごとに定期検診にくるように言われ、先生の指示にしたがって人間ドックの時に合わせて検診を受けています。特に自覚症状はなく、肺機能検査は年齢より１０歳若いくらいです。コロナやインフルエンザにかかって急性増悪しないようにワクチン接種を毎回おこない、マスクをきちんとするようにしています。このような対応でよいでしょうか?

義父70歳。今年1月に特発性間質性肺炎　肺線維症と診断されピレスパ治療を始めようかという時に急性増悪で大学病院に13日に入院しました。酸素吸入(数値10)で落ち着いて今は食事も出来ています。3日間のステロイド大量投与が終わりました。 身内は危機を脱したと思って一息ついているのですが、医師からの説明では、1か月以内に8割の人が亡くなると聞いて驚いています。素人目から見ると、一気に呼吸困難になったのが下げ止まったように見えるのですが、それでも亡くなる人がほとんどということは、まだ徐々に線維化が進むということでしょうか?それとも他の合併症とかで亡くなるのでしょうか? この後もっと悪くなった時に、人口呼吸器を使うかどうするか考えておいて下さい、と言われていますが、人口呼吸器が外れるまで回復する人は少ないと聞いて、それも驚くばかりです。 急性増悪の後に回復して退院出来るようになるまでの人は、そんなにいないのですか? 酸素マスクをしてますが、よく話しをするし、ご飯も食べる本人を見てるので、全く信じられません。

父が特発性間質性肺炎(肺線維症)と診断されています。(満75歳です)CTスキャン?(X線)で肺に白い影があるとのことでの診断でした。近々、検査入院予定ですが、他の病と誤診の可能性はありますでしょうか?(もっと軽くて似ている病気が無いでしょうか?) 現段階での医師の話では、検査によって薬を処方及び治療によって余命5年を10年に延ばす治療を検討すると言われています。 ネットでの検索では、今後5年生存率が30〜50%、10年生存率が20%程度と書かれていますが、 実際にこれだけ厳しい病気なのでしょうか? 先日TVでは「大豆食品が肺がん予防に有効だ」といっていましたが、この病気にも有効でしょうか?また他に有効な 食材は無いか?自分たちで出来ること(呼吸法、運動など)は無いでしょうか? 咳き込んだ時、かなり苦しそうなのですが少しでも苦痛を弱める方法はございますでしょうか?市販の酸素吸入(スプレー缶みたいなの)は有効でしょうか? 長々とすみません。よろしくお願い致します。

７４歳男性で、肺線維症の診断をされて１０年になります。 本年１月特発性乾湿肺炎急性憎悪にて入院。以後、在宅酸素療法を続けていました。 本年９月、気胸、自然治癒。本年１０月よりオフェブmg分２服用開始。 本年１１月２日再び気胸、右肺虚脱で緊急入院。穴がなかなか塞がらず昨日自己血液塗布術施行。 昨夜再び右肺虚脱。 間質性肺炎に伴う気胸の場合、穴が　塞がりにくくなると言うことはあると思うのですが、 その一部に服用しているオフェブにお影響があるという可能性はいかがでしょう？ オフェブの作用機序の中に線維芽細胞の働きを抑えるということがありますが、これがオフェブの副作用の一つにある、創傷治癒の遅延に影響しているとしたら、気胸の穴が塞がりにくいと言うこともえいきょうしているかのうせいがあるとおもうのです。心配ですので、とりあえず、オフェブ服用一時停止をお願いしました。ご意見をお聞かせ下さい。

昨年の11月に特発性間質性肺炎(肺線維症)で呼吸不全になり入院治療をしておりました。現在は退院してプレドニン(5mg)を朝2錠、昼1錠、タケプロン、バクタ配合錠、リピトールを一日1錠服用しています。2週間に一度通院しレントゲンと血液検査を受けておりましたが3月14日の検査でレントゲンの結果がよくない(白い部分が増えている)ため二週間後にCT検査をすることになっておりました。心配していた矢先に今日の午後就寝のために着替えようとしたときに下着(前のほう)に2〜3cm四方の血液がついているのを見つけました。特に痛みはなく、その後の排尿時にも出血の様子はなかったのですが、非常にびっくりしています。服用している薬の副作用でしょうか。それとも病状がすすんでいるのでしょうか。それとも、まったく別の病気がでているのでしょうか。明日、病院へ行きたいのですがどこの何科へいけばよいのかもわかりません。

軟部影（後腹膜腫瘍）大動脈周囲、総腸骨静脈などの血管、左の尿管も巻き込んでいる。大動脈周囲リンパ節腫脹。両下肢浮腫、陰嚢水腫、左水腎症で腎機能が低下。泌尿器科にて尿管ステントを留置。後腹膜線維症を推測されていますが、pet ctの結果では、悪性リンパ腫の可能性も指摘され、確定診断には開腹生検をしないとわからないとのことです。85歳で糖尿病や高血圧気管支ぜんそくがあることから、本人は体力的不安から生検はしない意思です。1、生検をしないまま、ひとまず特発性後腹膜線維症の可能性治療としてステロイドを試したいと医師に伝えることはだめなことでしょうか。本人が、とにかく一筋でも可能性があるなら下肢の酷い浮腫みを少しでも解消する治療を受けてみたいのです。2、これとは非関連な癌が肺にある可能性をpetで偶然発見されました。こちらは気管支鏡で組織検査を予定しています。こちらは高齢の父でも安心して臨める検査ですか？ 3、仮に癌がある場合、後腹膜線維症をステロイドで治療するのは癌に良くない影響となりますか？

78歳の母についてです。 数年前より特発性肺線維症(難病指定85)の治療をしています。 1ヶ月前まで訪問看護に入ってもらい自宅で生活していましたが、1日で意識消失を3回おこし救急車で運ばれ入院しましたがpaco2が75まで溜まっていました。 ネーザルハイフローを使用し66まで下がりましたが、今後転院してもネーザルハイフローの使用が出来ないこと、2週間ほど使用してもさほど数値が下がらないと言うことで外しましょうと言われました(2ヶ月にも意識消失で入院し、その時はpaco2が65→ネーザルハイフロー使用で60まで下がる) 今回の入院で2週間前でpaco2が66と言われたため、現在は70ぐらいは溜まっていると思われます。 急性増悪でもしかしたらこのまま病院で亡くなるかもと言われていましたが1ヶ月がたちました。 現在はホスピス系の24時間看護付きの施設に転院しました。 そこで質問なのですが、数ヵ月前まで苦しい苦しいと言っていて呼吸苦をやわらげるためモルヒネも使用していたのですが、1ヶ月前の入院を機にせん妄症状がひどくなりモルヒネを止めました。それ以降モルヒネを止めても呼吸苦を訴えることもなく過ごしているため、転院先の看護師から最近元気そうだし換気が上手くいっててpaco2が下がってるのかもと言われました。 転院前の病院の主治医からは肺が40%ほどしか機能してなくて、これ以上の治療はなく終末期の状態ですと言われました。 そのため転院先のホスピス型施設では治療は行わず高カロリーの点滴のみで、Paco2を下げる治療もしてないのに換気が上手くいっててpaco2が下がることなんてありますか？ 私はむしろpaco2が溜まりすぎて苦しさを感じなくなっているのではないかと思っています。 ただ、酸素は1Ｌのみでspo2が安静時は95ぐらいあります。 ベッドを起こすとすぐに80台まで下がりますが。 酸素1Ｌで90以上あればpaco2が70あれば安定してるといわれてもしかたないのでしょうか？

7ヶ月前に父親に間質性肺炎が見つかりました。先月（５月）見つかって半年後のCTを撮り変化なしとの結果でした。 前回こちらで相談した際に一度呼吸器科の専門医の話を聞いたほうが良いとアドバイスをいただき、かかりつけ医から専門医を紹介してもらい話を聞きに行ってきました。 間質性肺炎の種類について説明してもらい、免疫疾患がないかの血液検査も行い今の所は陰性でしたので原因不明の間質性肺炎ということでした。 専門医からはかかりつけ医から言われたように間質性肺炎のごく初期だという話でした。ポツポツと間質性肺炎になっていることが分かりました。（肺の真ん中から下側の胸膜の近くに数箇所あると言われました。） 肺機能検査は正常でした。 今まで通り変わらず元気に過ごしていますが、この病気は5年10年。。。徐々に進行していく言われました。 大事なことはこれ以上悪化させるようなことをしないことと言われました。 次回は半年後のレントゲン検査と肺機能検査です。 間質性肺炎はどのように経過をたどるかは人それぞれなのは承知ですが、父のような間質性肺炎を持っていてもあまり進行なくすぎる方もいらっしゃるのでしょうか。 また特発性間質性肺炎とは肺線維症ということになるのでしょうか。 先のことを考えると心配しか出てこず不安になってしまいます。