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39歳になる彼が、網膜色素変性症のコロイデレミアという障害で、将来的に社会的失明をするという病気だと聞きました。 医師からは、進行度合いはとてものんびりしていると言われているそうなのですが、40代や50代に急に進行が早く進み、働けなくなるくらい、悪くなることはあるのでしょうか? 出来るだけ長く視力を保ってほしいと思っているので、このままゆっくりとした進行のまま生活出来ることを望んでいます。 ちなみに、彼が網膜色素変性症の診断を受けたのが、30歳になる前後くらいだそうです。 そこから医師からは10年に一度の診察でいいと言われたらしいです。 今は裸眼で0.4で、夜になると見えにくくなるような感じです。 進行するにしても、治療法で進行を遅くすることは可能なのでしょうか? そして、急に進行が早くなる事はあるのでしょうか? ご回答のほどよろしくお願いいたします。
3人の医師が回答
10年ほど前に網膜色素変性症と診断されました。難病で治療法はありませんが経過観察で通院中です。顔のたるみが気になり美顔器を使用したいのですが、大丈夫でしょうか。視力は両眼0.04で、黄斑浮腫もあります。美顔器の機能はイオン導入、RF、EMS、LEDとなります。眼の近くを避けて使用すれば大丈夫でしょうか。宜しくお願いします。
2人の医師が回答
祖母が網膜色素変性症で、従兄弟二人にも発症していたため、念のため検査をしたいと思い眼科を受診してきました。幸い祖母と同じ病気ではなかったのですが、網膜に穴があると言われ、網膜剥離になる可能性があると診断を受けました。しかし、何の治療もなく、医師から言われたのは「網膜剥離は、網膜が剥がれることで視野の一部が欠けてくるので、もし欠けてくるような時は来て下さい」と言われただけで、帰されました。穴が空いてる時点で何か対処法などはないものなのでしょうか?剥がれるまで治療せずに放っておいても大丈夫なんですか?特に経過観察とも言われず、逆に不安になってます。何か対処法や治療法があるなら、ご教授頂ければ幸いです。よろしくお願い致します。
1人の医師が回答
網膜色素変性症と判断されて、治療法ゎなぃとの事っ!! いずれ失明すると言われたそぅです。 子供も二人居ますが半分の確率で遺伝の可能性があるとの事っ!! 今ゎまだ調べる自信がなぃそぅです。 やはり車の運転とくに夜間ゎ厳しいよぅですが… 何か良い方法や少しでも失明までの期間が長くなるよぅな事ゎありませんか? 角膜手術も有効なのでしょぅか? ヨロシクお願い致しますっm(._.)m
私の母が難病指定の網膜色素変性症です。最近、どんどん視力が悪くなり、視野も狭くなってきました。色も判別が難しくなってます。 60歳代前半から症状が出始めてから、今も眼科通院、鍼灸院通院、漢方摂取と継続しています。 今のところ治療法はないとのことですが、少しでも食い止めれたらと思っています。 何かアドバイスがあればお願いします。
母親が,網膜色素変性症です。視力も落ち,視野も欠け,この先,どうなっていくのかとても不安です。 うちの祖父に強い目の病気があり,遺伝的なものです。 母親はまだ40代で仕事も限られるものしか出来ません。 働く意欲は私たちに負けないくらいあります。 今までいろいろな病院を回りましたが,やはり,良い治療はないものでしょうか? 今は,レーザー治療と目薬で,進行を押さえています 良い情報やアドバイスがあれば教えて下さい。 お願いします。
大腸癌と診断され手術をしました。 癌は2つあり、S状結腸癌と虫垂癌です。 術後補助化学療法が必要ということで抗がん剤治療を行うことになりましたが、持病で網膜色素変性症(病気のタイミングと重なっており、年齢を経てからの謎の発症ため癌関連網膜症かもしれません)を患っております。 眼への薬剤の負担がとても気になります。 QOL低下をふせぎたくて、視力がこれ以上低下しないように網膜に影響が少ない薬剤にしたいのですが、抗がん剤の中で眼への副作用が考えられる薬剤を教えていただけないでしょうか。 宜しくお願い致します。
こんばんは。 以前盲点について質問し、めだまんさんに検査をすすめられ受診しました。網膜色素変性症との事でしたが、こちらでも調べたりして治療法も治療薬も無いと知りました。 この病気の方達はサプリメントとかは飲んでいるのでしょうか? 目に良いとされる ブルーベリーやルテイン等は飲んでも良いのか 逆に何も飲まない方が良いのか悩んでいます。 今の私は視野が97%欠損視力は0.3と0.2との事でした。 ここまでになるまで気づかないのもどうかと思いますが、このままでは怖く不安な毎日です。少しでも長く維持出来ればと思い相談させていただきました。
主人(39歳)で網膜色素変性症を患っています。色々治療法していますが効果は殆どなく症状は進行しています。私には現在3歳になる息子がいます。生まれつき左側の眼瞼下垂と上下の斜視があり眼科受診をしています。もしかしたらこの子も将来主人と同じ病気になる可能性はあるのか不安です。検査はどの位の年齢まで待てばして頂けるのでしょうか?アドバイスよろしくお願いします。
今日 網膜色素変性症と確定診断を受けたけました。ショックと同様で聞きたい事の半分も聞けないで帰宅をしてしまいました。 視力は両目とも1.5 視野検査は狭窄ではなく ところどころ見えてない場所がある コンタクトをつけて光を当てる検査では 反応が鈍い!フラットの場所がある。 写真では 色が悪いグレーがかったような色です。 わかりにくいと思いますが 検査は以上です。 飛蚊症で受診したら見つかりました。5年前に飛蚊症行った別病院では 瞳孔開いて見ただけですが、何も言われていません。 自覚症状はなく 夜も部屋の灯りを消していても外の灯りで行動できる、車の運転など自覚症状がありません。 祖父、父とも 眼が悪く裸眼では0.01くらいしかありません。亡くなった祖父も 父も夜盲などなく 一人で出歩いてました。 網膜色素変性症かどうかは わかりません。 私の今後 30年先自分の目で見えるのでしょうか? 治療法が確立する日は近いうちくるのでしょうか? 祖父や父と同じような経過をたどる可能性が高いのでしょうか? セカンドオピニオンは した方がいいでしょうか? 患者によって違うとは思います。 一般的な意見で構いませんので どうか解答宜しくお願いします。
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