進行性核上性麻痺に該当するQ&A

77歳父が進行性核上性麻痺との診断を受け、対症療法が始まり4ヶ月経過したところです。振戦(ー)、すくみ足(＋)、無動(＋)、動作緩慢(＋)、反応遅延(＋)、排尿障害(＋)、廃用強度進行、視野狭窄(右目内斜視か？)、被害妄想、暴言(易怒性あり)、暴力あり。浮腫も強度であったため、フロセミド処方となりましたが、夜間頻尿が1時間おきであったり、紙パンツや使い捨てシーツ使用しても、尿量が多すぎて失敗、もしくは自分で紙パンツを脱いでしまうため、毎朝ベッドからトイレまで尿でびしょびしょの状態です。2日前から利尿剤は中止となりましたが、排尿頻度の変わりありません(最終水分摂取:昼)。デイサービスは週２回、機能回復のため来週から通所リハも週２回開始となります。毎晩、毎日の排尿失敗による精神不安定もあるかとは思いますが、暴言・暴力もあり対処しなければならない症状が多すぎて、一日中介護をしている母(75歳)も他家族もどうするのが一番良いのかわからなくなっています。父は現在、要介護1の認定を受けています。認知機能の低下は見られますが、現状を受け入れないこと以外は、コミュニケーションに問題はありません。食欲も旺盛です。紙パンツに抵抗があるようで、何度言い聞かせてもトイレに行こうとして失敗します。身体的にも精神的にも、症状は増悪の経過をたどっています。かかりつけの医師からは、入院治療がうまくいけば、症状改善の可能性があるとの提案を受けていますが、確実ではないことに高額な医療費をかけるのであれば、その前にセカンドオピニオンなど悔いが残らないようにするべきと考えています。時間的猶予はないですが、誰かが怪我をする前に、施設に入れる、または療養型病院に入院させる、治療入院(1ヶ月前後先)など検討したいと思っています。やるべきことは何か、また傷病名等もご意見いただければ幸いです。よろしくお願いいたします。

66歳になる母についてです。 4年前からパーキンソン症状が出て、一年ほど前に進行性核上性麻痺の難病認定となりました。 現在は一人では歩行もできなくなり、嚥下能力も落ちてきたため、胃ろうの話も出てきました。 機能維持のため定期的なリハビリを行っておりますが、少しづつ症状が重くなっている母を見るたびに、子として何もできない無力感にさいなまれます。 進行性核上性麻痺は現在の医療では治療法が無いことは理解しております。 ただ、何かできないかを探すため、本や論文を読み、 「ガーデンアンゼリカ,ウロリチンA,フェルラ酸,コエンザイムQ10,カラマツ抽出物」のサプリを継続的にのむことで時間はかかりますが、症状が緩和された例があるというのを読みました。 実際に効果があるものなのか、専門の方々の意見を伺いたいので、こちらで質問させて頂きました。 何卒、ご意見をお願いいたします。

70代です。3月に検査入院して、進行性核上性麻痺の診断を受けて難病申請中です。4月1日に退院しました。入院前には精神科で身体表現性障害との診断で介護保険で訪問リハビリを週1回受けていました。介護度は要支援2です。 退院後もリハビリを続けたいと思い、入院前と同じところで4月に既に介護保険で訪問リハビリを受けています。リハビリ指示書は入院前にもらった精神科からのものだと思います。 ここで医療での訪問看護であれば難病だし、回数に上限なく利用できると聞きました。が、介護保険で訪問リハビリを使ってるので医療への切り替えが難しいともいわれました。 精神科の診断で介護保険リハビリを受けていた場合は新たに進行性核上性麻痺の診断で医療保険リハビリへ(訪問看護を含む)切り替えられますか? また、医療での通院リハを利用できますか? 既に介護を使ってるので…というので困っています。良い方法があれば教えて下さい。 身体表現性障害でのリハビリだと、難病での医療給付の対象にはならなくて、利用料金も医療費給付申請出来ませんか? わからないことばかりなので教えて下さい。よろしくお願いします。

4月に誤嚥性肺炎で救急搬送、進行性核上性麻痺と診断され、それからは寝たきりの状態で、中心静脈栄養を難病特化型施設でＣＶポートから点滴して五ケ月になります。 本日施設で突然全身硬直状態の痙攣が20～30秒続き、その間呼吸も止まり、痙攣が止まってから、大きな呼吸を１０回ほどして収まってきました。 このような強い痙攣は初めてで、大変心配しています。 痙攣しているときは何か手立てはないのでしょうか。 今後起きると心配ですが、予防は出来ないものでしょうか。 本当に心配です。お教え下さい。 宜しくお願い致します。

おはようございます。 義母が、進行性核上性麻痺になりました。 もう、2年前のことです。コロナ禍で会いに行けず、去年から医療施設に入っています。このゴールデンウィークに会いに行きたいと義父に伝えましたが、 面会できないと。。 せめて、なにか差し入れをと話しました。 〇子どもからの手紙と写真は渡します。 食べ物はNGだと聞きました。義父には気を遣わないでと言われましたが、なにかお渡ししたいのが本音ですね。 なにがいいですか？アドバイスください。パジャマはボタン付きのもの。今の季節なら半袖？難しいです。 タオルなどおかしいですか？ また、進行性の病気で今要介護2です。 どういう状態でしょうか。 この病気はお薬がなく治療法がない。 と聞いてます。遺伝もありますか？ 義母の母も、パーキンソン病だったそうです。 よろしくお願いします。

進行性核上性麻痺の72歳男性です。誤嚥性肺炎のため、夏から高熱が続いており、現在は大腿部から中心静脈栄養を投与し、経口摂取はしていません。高熱は約2週間前に一旦落ち着いたものの、3日ほど前より再び39度の熱が続いています。検査の結果、ヘモグロビンの数値が低くく、便に血が混じっており、また肝機能、CRP値も以前に比べて悪化していますとのことでした。これは肺炎が悪化しているということなのでしょうか？他に何か別の原因がある可能性はあるのでしょうか？現在は、胃の点滴と鉄剤、抗生剤(バンコマイシン)を投与されているようです。

本人です。今回主治医から「進行性核上性麻痺と前頭側頭葉変性症のどちらかだと思う。」と言われましたが，インターネットなどで調べてもその症状等の違いがよく分かりませんでした。どなたか 分かりやすく教えてください。　

私の妻（73）が4月に誤嚥性肺炎で救急搬送、かなり進行した進行性核上性麻痺と診断され、それからは寝たきりの状態で、中心静脈栄養を難病特化型施設でＣＶポートから点滴して五ケ月になります。 昨日施設で突然全身硬直状態の痙攣が20～30秒続き、その間呼吸も止まり、痙攣が止まってから、大きな呼吸を１０回ほどして収まってきました。 そして今日、痰がらみの唾液が多く出て吞み込みが追いつかず、焦げ茶色の嘔吐を繰り返しています。 施設の看護師に吸引など対応してもらっていますが、誤嚥性肺炎を心配しています。 施設なので検査ができず、抗生物質の点滴は出来ますが、胸の音とか高熱で肺炎の判断をするようです。 これからどんな対応がいいのでしょうか。 お教えいただけるでしょうか。

58才に大腸ガン、69才に脳梗塞、71才に大腿骨骨折、72才で進行性核上性麻痺と診断され訪問リハビリ等を受けて居りましたが、妻の私が転倒し胸椎12番圧迫骨折となり、リハビリをして頂ける施設に入所致しました。 幸い施設が気に入り過ごしているようです。 月30万かかる施設なので、少ない年金で、預金を切り崩しての生活も限度があり悩んでいます。私も体力低下で身体が辛く、息子（車で30分）が家事を手伝いに来てくれています。 コルセットが外れるのは2月です。 非情な相談ですが、夫が寝たきりになったら、安い施設にと思います。 夫の介護で本当に疲れ果てました。 要介護4で難病指定を受けています。 何かアドバイスをお願い致します。

60代の母親の事でお願いいたします。進行性核上性麻痺の疑いです。夏になってから少しづつ食欲が落ち、水分を取るとたまにむせるようになりました。体重が7キロ減ったので療養の為に入院しました。ところが入院して急に全く食べられなくなり、嚥下が出来なくなってしまいました。唾さえ飲み込むのが難しくなり吸引が必要になりました。勿論食事も咀嚼、嚥下が出来ずほとんど食べられません。入院して約半月ですが腕からの点滴は限界で鎖骨の下に管をいれ高カロリーの栄養を入れるそうです。入院してから手、足、口、舌、頭などの振戦がひどくなっています。また、目をつぶったきりで開きません。入院前までは自力で歩いていましたし、嚥下もそれほどではなかったのにこれはどうした事なのでしょうか。環境が変わって悪化してしまったのでしょうか。入院中気分が悪く嘔吐もあったので食べずにいたために嚥下が出来なくなってしまったのでしょうか。今は、まるで人形のように寝返りを自分でうつこともできず寝たきりになってしまいました。あまりにも急激な変化に不安でいっぱいです。 訓練しだいで多少嚥下が出来るようになりますか。プリンなどもまったく飲み込めません。こんなことってあるのでしょうか。