SLE脱毛に該当するQ&A

2年前に原因不明の蕁麻疹が全身に出て、頭・顔・手足の裏まで出て、3日間ステロイド投与したが、治らずに入院をしてステロイド投与中にアナフィラキーショックで、薬を飲み薬と胃薬と点滴で対応、1週間後に落ち着いてきたので、皮膚科のある大学病院に紹介されました。最初は、溶連菌の炎症が高くて治りかけているので蕁麻疹の原因じゃないかと言われて様子を見ていたのですが、37度台の熱が１年続き、その間は関節痛、筋肉痛、耳鳴り、めまい、蕁麻疹が治りませんでした。皮膚科で検査した時に、sm抗体が陽性になり、SLEの疑いに変わり、膠原病科で色々と調べて、発症したらステロイド投与をする予定でしたが、担当の先生が代わり、SLEではないかもしれないといわれました。今日の検査では、CRP0.84と高く、平均血小板容積は、6.0でした。今回は、sm抗体6.8 ds-DNA抗体が1.3でした。SSA抗体 1.8 ,PT 12.6 ,PT-INR 1.07 C3 86 ,C4 16 ,半年前もCRPが0.15と高かったのですが、また高くなっていました。指先の関節痛や口中に出来た水泡や頭にできた脂漏性湿疹のような大きな湿疹、ミノマイシンで治療中。脱毛、指先にトゲが刺さっているような痛みも改善してません。手先の皮膚の硬さも気になります。小指下の手の平が真っ赤になる事が多いです。左目の痙攣も頻繁に起こります。私は、もうこれ以上膠原病の検査はしない方がいいのでしょうか？先生が代わり、体の痛みや、蕁麻疹が治って欲しいだけなのに、何が原因か分かりません。担当の先生もいなくなってしまい、今の先生は、膠原病が原因か分からないから、抗体検査はしなくても良いかもと言われました。症状の話も聞いてくれません。これ以上、膠原病科に通う必要はありましでしょうか？長々と申し訳ございませんでした。宜しくお願い致します。

ＳＬＥ歴16年の娘のことで相談があります。　脱毛、顔（腫れ上がっています）、腕、首、の紅斑が醜く治療中です。　内臓病変は無く皮膚疾患のみなのですが、顔は赤鬼のようで、家の中でも照明を落としたりマスクをかけたりなので、本人は傷ついているんだろうなと思います。　ステロイド、免疫抑制剤2種服用中です。　 最近、重度のアトピーを自然療法（無農薬野菜の食事）で治す施設が県内にあることを知り興味が沸きました。　その体験談で、アトピー性皮膚炎で娘と全く同じような症状の方が写真付きで出ていてびっくりしました。　脱毛以外は全く同じような症状で、唯一、娘は痒みがないことです。　アトピーも娘同様、皮膚内部に熱がこもっていて炎症反応として赤みが出るそうで、塗り薬も全く同じでステロイドとプロトピックです。　 質問ですが １．膠原病とアトピーは同じ自己免疫疾患で皮膚の症状は同じメカニズムで湿疹となるのでしょうか？　 ２．どちらも紫外線に当たると悪化し、日光に当たる箇所（顔、首、手）に炎症が起きるのでしょうか？　 年頃の娘は気にして顔にマスクを始終していますが、それでもステロイドの副作用でムーンフェースからはみ出ている部分には紫外線が当たってしまうので、なかなか良くなりません。　　主治医からは皮膚への刺激は避けるべきで化粧も控えろと言われてますが、　お酒好き、遊び好きな娘はそれも納得出来ないようです。　 自然療法とは、自然豊かな里山で同じ悩みを抱える仲間と一緒に無農薬野菜中心の食生活を柱に、早寝早起きの生活習慣を身につけることで自己治癒力を上げ、薬に頼らない生活を目指すもので、今の娘には必要だと感じています。　

SLEの可能性があると言われました。 薬は出てません。先生から病気の説明がなく、ネットで調べてと言われてしまったので、どの検査結果が良くなかったのかよく分かりません。教えてください。 症状は、 顔が赤い。斑点ぽい所もある。 日光に当たると顔が赤紫になり、数日間、頭痛と嘔吐が出る 突然具合が悪くなることがよくある リンパ節腫脹 時々、関節？が痛い 爪に小さい穴が沢山出来た 右目に違和感 生まれつき円形脱毛(一番ひどい時はほぼ全部抜けた) ピルを飲んでます 検査結果(多いので、横にHやLなどの記号が付いてたものと＋になってるものだけ書きました) ・尿検査 蛋白＋− 混血＋− 移行上皮細胞１＋ 腎尿細管上皮細１＋ 細菌１＋ ・血液検査 HDL-C 99 CRP定量 0.68 赤血球 483 MCV 85.5 MCH 28.6 血小板 36.0 フィブリノーゲン 432 RF定量 10 CP-CH50 65.0 抗ds-DNA-IgG抗 10 抗カルジオリピンβ2 1.2 抗カルジオIgG 8 抗カルジオIgM 5 PR3-ANCA 1.0 MPO-ANCA 1.0 抗核抗体 ANA 160 HOMOGENEOUS 80 SPECKLED 160です。 数ヶ月前別の医療機関で検査した時は、 HOMOGENEOUS 320 のみでした。

全身性エリテマトーデス発症25年になる39歳女性です。 紫外線過敏が重く蛍光灯は勿論、LED液晶画面の光でも症状がでます。 反面、紫外線を症状が出ない程度に避ければ 全く症状が無く、プラケニル常用しだして一年になりますが、 紫外線カットフィルターを貼った携帯を使ったり 蛍光灯を使っているお店に一時間くらいなら滞在しても大丈夫になりました。 手違いなどで日光に当たってしまうと、 鮮血まじりの下痢、血管炎、高熱、不眠、関節痛、筋痛、皮膚痛、手足の痺れ、強張り、紅斑、脱毛、食欲断絶、食べれている間でも1日数キロの著しい体重減少、痛みによる握力低下、気管支炎、口腔潰瘍と症状が一通り発症しますが 血液検査上は症状が無いときと同じで抗核抗体が80～160なだけで、他の一般項目、SLEで変動するといわれる抗体は全て検査して正常値です。 過去に何度か血小板減少、コレステロール上昇、炎症反応上昇はしたことがあります。 そのような経過なのですが 現在は発症時にプレドニンとインドメタシン、トラムセット(とプラビックス、スタチン、漢方薬数種類)を相応量服用して3日～1ケ月くらいで症状が治まり、またプラケニルだけで生活できるようになります。 その発症時にもしプログラフを併用するとすれば、 プレドニンのように自己判断で症状の重さにあわせて 服用量を変えたり休薬したりできないのでしょうか。 最近はプレドニン2ミリとプログラフ2ミリで維持処方されてる方やプログラフのみの方もいて、 プログラフ併用でプレドニンの容量を下げて副作用を避けるというのが 新しい治療方針だと感じています。 紫外線過敏が重く夜にしか通院できないため、全身性エリテマトーデスに詳しい医師に診てもらえていない状況です。

３年程前にSLEと診断されました。１８歳女性です。 今春、県外の大学へ行くので、向こうの病院を初診受診しました。 その際、色々な検査(血液や内臓系、皮膚)もしました。特に深刻な数値もなく、症状的にもたまに手足等に軽い痛みがある時がある程度です。 前の先生はプラケニムだけ処方されていました。 しかし、変わった先の先生は「頬が少し赤い、脱毛が続く」と言うことで、疾患が完全に落ち着いていない証明なので、ステロイド治療の開始を推進しています(この疾患にはほぼ全例でステロイドが必要とも言われてます) 自分なりにもステロイドについて色々調べたが副作用が出る場合がある事や骨の弱み、動脈硬化、感染症に気をつけなければいけなくなる事等や、ステロイドを開始すると開始した時から２５年が平均生存年数とネットで読みました。 一度開始したら辞められない(減薬しながらだけど、ゼロには出来ない)。ゴールデンウィーク開けから大学が始まります。コロナも流行っているし、一人暮らしの大学生活も始まる。敢えて、このような時期にステロイド治療を始めるのが怖いです。 副作用がでてもいいように夏休み前から始めたい気持ちもありますが、そもそも３年間、症状的にはずっと同じで変化ありません。 そんな軽症な自分に本当に今、ステロイド治療が必要なのでしょうか?いつ重篤症状が現れるか判らないのがこの病気だと思うけど、現状ではそのメリットとデメリットを比較して、デメリットの方が多いように思えますが、先生の言うように今開始するべきか、それとも夏休みからにするか、１年でも２年でも５年でも、数値や症状が進行し始めるのを確認してからでいいのか迷っています。 ※ちなみに前の病院(田舎の総合病院)の先生は京都大学出身の年配の先生で難病指定医です。 新しい病院は都会の大きな大学附属病院の先生で、多分　難病指定医ではない。

全身性エリテマトーデスを患っています。 現在出ている症状は手掌の発赤疹と関節痛、脱毛のみです。 ヒドロキシクロロキンを服用し始めて4か月弱になりました。 1月、2月と診察を受けて、採血結果や関節痛が良くなってきていたため、2か月に一回の診察にしましょうとなりました。 しかしここ数日、消えた手掌の発赤疹がまた出始め、関節痛、こわばりも目立ってきました。 再燃と寛解を繰り返す疾患ということはわかっていて、個人差もあることは理解している上で気になるのですが、SLEの進行速度はどの程度なのでしょうか あまり症状が変わらない、現状維持のままの人が多いのでしょうか？ 症状が落ち着いてきて嬉しかったところで、また症状が出てきたので気になってしまいました。 ちなみにですが、処方されているのはクロロキンのみでプレドニンは処方されていないので、SLEでも比較的軽い（初期？）かなと思っています。 いつか将来的にプレドニンを使わなければならなくなってしまうのでしょうか 確定的なことはわからないことは理解した上で、あくまで参考程度にお聞きしたいです。