SLE脱毛に該当するQ&A

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全身性エリテマトーデスでプログラフを服用する場合

person 30代/女性 -

全身性エリテマトーデス発症25年になる39歳女性です。 紫外線過敏が重く蛍光灯は勿論、LED液晶画面の光でも症状がでます。 反面、紫外線を症状が出ない程度に避ければ 全く症状が無く、プラケニル常用しだして一年になりますが、 紫外線カットフィルターを貼った携帯を使ったり 蛍光灯を使っているお店に一時間くらいなら滞在しても大丈夫になりました。 手違いなどで日光に当たってしまうと、 鮮血まじりの下痢、血管炎、高熱、不眠、関節痛、筋痛、皮膚痛、手足の痺れ、強張り、紅斑、脱毛、食欲断絶、食べれている間でも1日数キロの著しい体重減少、痛みによる握力低下、気管支炎、口腔潰瘍と症状が一通り発症しますが 血液検査上は症状が無いときと同じで抗核抗体が80~160なだけで、他の一般項目、SLEで変動するといわれる抗体は全て検査して正常値です。 過去に何度か血小板減少、コレステロール上昇、炎症反応上昇はしたことがあります。 そのような経過なのですが 現在は発症時にプレドニンとインドメタシン、トラムセット(とプラビックス、スタチン、漢方薬数種類)を相応量服用して3日~1ケ月くらいで症状が治まり、またプラケニルだけで生活できるようになります。 その発症時にもしプログラフを併用するとすれば、 プレドニンのように自己判断で症状の重さにあわせて 服用量を変えたり休薬したりできないのでしょうか。 最近はプレドニン2ミリとプログラフ2ミリで維持処方されてる方やプログラフのみの方もいて、 プログラフ併用でプレドニンの容量を下げて副作用を避けるというのが 新しい治療方針だと感じています。 紫外線過敏が重く夜にしか通院できないため、全身性エリテマトーデスに詳しい医師に診てもらえていない状況です。

3人の医師が回答

SLEです。ステロイド開始しなければいけませんか?

person 10代/女性 -

3年程前にSLEと診断されました。18歳女性です。 今春、県外の大学へ行くので、向こうの病院を初診受診しました。 その際、色々な検査(血液や内臓系、皮膚)もしました。特に深刻な数値もなく、症状的にもたまに手足等に軽い痛みがある時がある程度です。 前の先生はプラケニムだけ処方されていました。 しかし、変わった先の先生は「頬が少し赤い、脱毛が続く」と言うことで、疾患が完全に落ち着いていない証明なので、ステロイド治療の開始を推進しています(この疾患にはほぼ全例でステロイドが必要とも言われてます) 自分なりにもステロイドについて色々調べたが副作用が出る場合がある事や骨の弱み、動脈硬化、感染症に気をつけなければいけなくなる事等や、ステロイドを開始すると開始した時から25年が平均生存年数とネットで読みました。 一度開始したら辞められない(減薬しながらだけど、ゼロには出来ない)。ゴールデンウィーク開けから大学が始まります。コロナも流行っているし、一人暮らしの大学生活も始まる。敢えて、このような時期にステロイド治療を始めるのが怖いです。 副作用がでてもいいように夏休み前から始めたい気持ちもありますが、そもそも3年間、症状的にはずっと同じで変化ありません。 そんな軽症な自分に本当に今、ステロイド治療が必要なのでしょうか?いつ重篤症状が現れるか判らないのがこの病気だと思うけど、現状ではそのメリットとデメリットを比較して、デメリットの方が多いように思えますが、先生の言うように今開始するべきか、それとも夏休みからにするか、1年でも2年でも5年でも、数値や症状が進行し始めるのを確認してからでいいのか迷っています。 ※ちなみに前の病院(田舎の総合病院)の先生は京都大学出身の年配の先生で難病指定医です。 新しい病院は都会の大きな大学附属病院の先生で、多分 難病指定医ではない。

3人の医師が回答

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