ウエスト症候群に該当するQ&A

ウエスト症候群がある1歳2ヶ月の乳児です。現在発作は確認できていません。2月過ぎ頃から、下肢の痙攣（筋肉の攣縮のようにピクピクと小刻みに）があります。時間は1.2秒です。私たちでも、意と反して足がピクつくような感じの痙攣です。両方の足に見られるのですが、出現時は片足のみです。全身に力が入った感じはなく、表情は変わりません。 よく入浴後にあり、夜間寝ている時は毎日のようにあります。その際も覚醒することはありません。日中はないように思います。主治医に相談しましたが、発作ではなさそうだと言われました。脳波は撮っていません。 睡眠時のミオクローヌスでしょうか。 発達の後退はなく、笑顔もあり、活気もあります。経過を見てよいのか迷い相談させて頂きました。

4ヶ月半で潜因性のウエスト症候群にかかり、ACTHをおえ退院しました。ACTH開始から2週間目に脳波はヒプスは消え、スパイク波も消失し、順調に薬剤を減量しました。脳波は綺麗なままでしたが、退院前にスパイク波のみ20.30分に2.3回程度出現しました。現在は薬剤の内服は必要ないと言われて内服はしていません。もぅ少しで7ヶ月になりますが、首が少しグラグラしています。側臥位はとれ、寝返りも腕が抜けないくらいですが、日によって出来ない時があります。喃語はよく出てきて目もしっかり合います。 いつ、首が座るのか、また、側臥位もとれたりとれなかったりすることもありますか？ムーフェイスや、急激な体重増加の影響もありますか？発達が心配です。

以前、赤ちゃんが離乳食の時に顔を真っ赤にして力を入れて奇声をあげると質問した者です。その後、息子は8ヶ月半になりましたが、相変わらず離乳食の時に体に力を入れて両手をグーにして顔を赤くして獣が威嚇するような声を頻繁にあげます。回数も増えてきて、最近は普通にオモチャで遊んでる時もその仕草をするようになりました。意識はしっかりとしててその前後に笑顔があったりもしますが、豹変するので驚いてしまいます。8歳になる上の子がウエスト症候群ということもあり、心配でその仕草を動画で撮って、てんかんが専門の小児科医に見てもらいましたが、てんかんの発作や痙攣ではないと言われましたが、特に何かとは言われませんでした。これは身震い発作というものなのでしょうか？

べし先生教えてください。 潜因性のウエスト症候群でACTHを終了し、発作消失、脳波も改善あり、ヒプスアリスミア、じょは、スパイク波もACTH減量開始中に消失しました。2週間ほど異常波はでていませんでした。最後のACTHを先週の金曜日に実施しましたが、今週の水曜日の脳波で左側頭部よりスパイク波が出現してきました。このスパイク波についてどう解釈したら良いですか？後頭部からの出現ではないので、耳の辺りの信号を敏感にひろいスパイク波のように出てきた可能性もあると言われました。回数は20.30分で2.3回程度だそうです。また、再発する可能性が高くなったのでしょうか？ この程度なら、内服薬は使用しない可能性があると言われましたが大丈夫なのか心配です。

ウエスト症候群と診断された生後6カ月の娘についてです。 ACTH療法5日目で発作消失し、今日から2周目にはいります。 今日の朝方の睡眠時に徐脈になる事があったそうで、血圧を測ってもらいましたが血圧が特に低いわけでもなく異常なしで様子みましょうとの事でした。 看護師さんいわく、ぐっすり寝てたからかな？徐脈あったけどすぐ戻りましたよとの事でしたが重篤な副作用が起きるのではと不安です。 せっかく発作も消失して良い方向にすすんでいるのにこのまま中止する可能性が高いのでしょうか？ 主治医はまた不整脈に注意しながら見ていきますと言っていただいたのですがこのままACTHを続ける事で心機能に問題がでる可能性は高いのでしょうか？ ご回答よろしくお願いします。

生後5ヶ月の子どもについて教えてほしいことがあります。 生後3ヶ月頃に首が座り、寝返りもうてるようになりました。（現在はずり這いらしき動きもしており退行しているようすはありません。） その頃から、縦抱きにしたり、膝の上でお座りするように抱っこしてる時に、小刻みに頭を上下に揺らし「うん、うん、うん」と頷いているような仕草をすることがあります。これが現在もあります。 その時の様子は、視点もしっかりとあい不機嫌になる様子もなく、すぐに笑ったり、指しゃぶりをしたりします。 ネットで検索すると「ウエスト症候群」というワードばかりでてきて心配になりました。 これまでは重心が安定してないんだ程度にしか思っていませんでしたが、動画等とって病院を受診した方がいいのでしょうか。 ご教授いただけますでしょうか。よろしくお願いします。

７か月半の女児ですが、不思議なのですが、夜寝かしつけて３０分から４０分で必ず起きてしまいます。泣かずにコロッと起きます。起きた後は、アレッって感じでしばらくボーッとしています。しばらくすると寝返りしたりします。泣かないので夜泣きではないのですが、なぜなんだろうと不思議です。毎晩ですし。何時に寝かせて、４０分ぐらいで起きます。そのあと、完全に覚醒してしまいなかなか寝ません。ウェスト症候群を発症しており、先生にちらっと聞いてみたのですが、眠りが一定ではないから…・と言っていました。たまにならいいのですが、毎晩だと心配です。発作ではないと思うのですが(典型的な発作の形は見ない為)なぜか気になります。先生は典型的な発作だけを発作とみればいいと言っていましたが、もしかしたらこういう形の発作もあるのか(・・?　なんて思えてきました。昼寝の時は起きません。だからなおさら不思議です。

2歳4ケ月の息子のことでご相談です。 今年7月から保育園に通っているのですが、ここ1ケ月ほど元気がない、動きが悪いようなんです。以前は良く動いたり笑いかけたりしていたけど、最近は笑顔も少ないようなんです。一人で座っていたり、遊んでいてもすぐ、ゴロゴロしたり。 息子は6ケ月の時にウェスト症候群と診断され、2ケ月のACTH後脳波は正常となり、現在も再発、発作なく、脳波も正常できていました。しかし、先週に部分発作と思われる症状が保育園であり、翌日脳波検査をしましたが、正常とのこと。この日以降発作はありません。自宅では笑顔も良く見られ、普段と変わりないように見えるのですが、病気と関係あるのでしょうか?仕事をやめることが出来ず、見てやれないのがかわいそうなんですが。心配です。

いつもお世話になりありがとうございます。 ウエスト症候群の既往歴のある、１歳８ヶ月の息子の発達についてのご相談です。 以下、息子の現状（心配していないこと）です。 ・一歳半検診では、何も言われなかった。 ・市の発達相談にお世話になり（この先の発達が不安で、自分から申し込みました）、発達検査を１歳７ヶ月の時に受けた。結果、物を操作する力は境界域。言語面と運動面は正常域で、総合的に正常域であった。 ・大人が言っていることは理解しており、指示に従うことができる。「〇〇どれ？」などの質問にも、指差しで正しく答えられる。 ・「だめよ」「待ってね」などと言うと、していることをやめられる。 ・ご飯はスプーンやフォークを使ってほぼ1人で食べられる。コップ飲みやストロー飲みもできる。 ・名前を呼ぶと手を挙げることができる。 ・大人の語りかけには「ん（はい）」「んーん（いいえ）」と言って返事らしいものをする。 ・周りのことに興味はある。児童館などでは、お友だちに寄っていく。 発達検査では、今のところ正常範囲の発達だと言っていただいたのですが、以下の点が気になります。 ・言葉がまだ7語しか出ていない。 ・自分からあまり言葉を発することがなく、大人が「これ何？」と聞いて答えることがほとんど。 ・子ども番組の手遊びやダンスなどを全く真似しない。（上下に揺れることはある） ・一緒に手遊びをしようとすると嫌がる。 ・児童館や図書館での一斉遊び（ふれあい遊びや絵本の時間など）の時間を極端に嫌がり、泣いて参加できない。 発達に遅れが生じることが多いとされるウエスト症候群の既往歴があり、いろいろと心配してしまいます。今のところ療育に通う必要はないと言われましたが、本当にそうなのでしょうか。先生方のお考えをお聞かせいただけるとありがたいです。よろしくお願いします。

1歳2ヶ月の男児です。 滑脳症、ウエスト症候群の持病があります。 薬の影響もあり常に痰がからんでゼロゼロしているのですが、小児科でおすすめされたベビー用生理食塩水スプレーを使ってから鼻水吸引機を使ったところ、血がドバッと出てきました。 ダラダラ出続けるわけではなく、吸引すると血が出てくるといった感じです。 鼻の粘膜を傷つけてしまったのか、ミストが合わなかったのでしょうか？ 受診の必要性はありますか？ また、嚥下機能が弱く水分にはトロミを、食事はペースト食なのですが、食事後は特にゼロゼロが強くなり、食べながらむせることも多いです。 嚥下機能はリハビリ等で回復？していくものなのでしょうか。 誤嚥性肺炎も心配です。 お忙しいところ申し訳ありませんが上記2点、ご回答のほどよろしくお願い致します。