ウエスト症候群に該当するQ&A

生後2ヶ月からウエスト症候群の診断を受けています。今後の検査や発達についてご相談です。 前回の質問でACTH投与しても発作が治らないとして、質問しましたがその後、ACTH増量し、サブリルへ内服変更しましたら発作は消失しました。 その後退院し、今は退院後1ヶ月超が経つ頃になっています。 このあと1ヶ月後に<眼底検査>をサブリル副作用を判断するために行うのですが、懸念があります。 我が子は生後5ヶ月を超えましたが、追視をしません。 固視も弱く、常にどこかをキョロキョロしています。瞳の動き自体に異変はなく、両目しっかりと一緒に動かしてます。眼振もありません。光には反応して、太陽も眩しがります。 この観点から、追視をしない子にこの際なので眼底検査だけでなく、他の目の検査も同時にした方がいいのでは？と思っています。 この場合を調べると、OCT光干渉断層計、VEP視覚誘発電位が有効と出ましたが、まずこれは合っていますか？ また眼底検査に合わせて上記を組み合わせた検査を、いま行う有効性はどの程度ありますか？(何か少しでも異常の早期発見ができればと思ってます。) そして発達面ですが、 退院後に脳波検査を行ったところ、睡眠時に1画面(10秒中とのこと)に棘波が縦に1箇所でていました。 これは異常波は多い方ですか？ 仮に、この異常波がずっと残ってしまう場合、発達面でどの程度影響を受けますでしょうか？ ご教示いただけますと幸いです。

生後11ヶ月の男の子の脳性麻痺の可能性について伺いたいです。 生後8ヶ月でウエスト症候群を発症し、ACTHで発作は数日で止まりました。 MRIを撮っていただき、出産後の新生児低血糖が原因だったと言われています。 （後頭葉に白質が見られるとのことでした） 11ヶ月現在、自力でおすわりができません。 座らせると数分くらいは保ちます。 うつ伏せの状態からお尻をあげるようなことはしますが、手がずっと肘をついた形になっていて、前に出ません。 そのためはいはいができません。 ウエスト症候群治療後から、上記のはいはい予備軍のような形はありますがそこから進んでおりません。 後頭葉の障害なので、運動発達は最終的に遅れないと思うと主治医の先生に言われていたため、ウエスト症候群以外（脳性麻痺など）の理由があって遅れているのではないか？と不安になっています。 MRIを見て、脳性麻痺がありそうだったら可能性として言われるはずでしょうか？ ウエスト症候群の後遺症なだけなのか、もうこれ以上運動発達がないのかが日々不安で仕方ありません。 ウエスト症候群発症前の発達は以下です。 発症まで、検診などで指摘を受けたことはありませんでした。 •寝返り3ヶ月 •首座り4ヶ月 発症後から現在まで成長したと思う点は以下です。 •鏡を見て笑うようになった •ミルクが欲しい時に「まん」と言える •発症前より明らかにおもちゃに手を伸ばすようになった •座らせれば座っていられる時間が延びていると思う •呼ぶと振り返る、名前は認識しているように思う 発症前から目はよく合い、よく笑います。 ウエスト症候群になってからの退行は笑顔の消失でした。運動は退行していません。 治療中に笑顔も戻りました。 また、最近写真のような斜め座りをするようになりました。 1人座りの前兆なのでしょうか？ 不安な毎日です。 脳性麻痺の可能性が高いのでしょうか。

ウエスト症候群の既往歴があります。 1歳現在、まだ自力でおすわりができません。 右下の片手指示はできています。 ウエスト症候群により運動発達がゆっくりになるとは言われているのですが、それ以外に脳性麻痺の可能性があるのでは？と思い、質問させていただきました。 ぱちぱちをしたり、手を床につく時、写真のようにグーになっていたり、パーでも親指が中に入ってしまっていることが多いように感じます。 ただずっとではなく、これも写真に載せていますが、しっかり自分で開いていることも多いです。 最近コップを自分で持つこともあり、おもちゃの持ち替えもできます。 脳性麻痺の所見でしょうか？ それとも自分で開いたりできるのであれば、脳性麻痺ではないのでしょうか？ 生後7ヶ月でウエスト症候群と診断されるまで、検診等で発達の指摘を受けたことはありませんでした。 重度の脳性麻痺だった場合、もっと早く指摘されるものでしょうか？ 寝返りは早く、3ヶ月でした。 ウエスト症候群の原因としては、生後3日で低血糖になったことではないか？と言われています。 ただその当時はすぐに回復し、退院しました。 1歳半でMRIを再度撮り確認しましょうと言われています。 おすわりや歩くのがウエスト症候群の影響でゆっくりなのか、それともそもそもの脳の損傷で脳性麻痺があるのかがわからず、不安な日々を送っています。 ご意見をいただけますと幸いです。

生後2ヶ月の女の子が居ます。 モロー反射が強めで手足いつもバタバタちから強く動いてて最初の頃は気にしてなかったんですが最近動画を見てウエスト症候群の症状に似てるような、、寝てる時に両足をあげるの心配になってきたので意見をいただきたいです！ 動画を載せたいんですが写真しか無理なので足を持ち上げた時の写真を添付してます。

現在生後4ヶ月半。早産のため修正3ヶ月半になります。 最近体をウネウネさせたり、モロー反射なのか？寝ている時にお腹が空いて泣き始めた時に手を一気にバッ！と広げる動きなど気になり出しました。、調べるとウエスト症候群と怖い病気がヒットしてしまい心配になりました。小児の神経疾患、てんかんに詳しいクリニックに行き動画を見ていただきましたが、正常範囲内で大丈夫と言われました。 また、脳波も撮っていただき、睡眠時〜覚醒させた状態（眠くて泣き喚いていましたが）、ピカピカ光を当てる検査をしました．、、近くで観察していましたがその時は気になる動きはありませんでした。 結果も問題ないと言われました。 脳波自体、検査中に発作が起きなければ異常な脳波が拾えないのではないか、ウエスト症候群だった場合見逃されているのではないか？と、心配です。 もし罹患していた場合、発作は出ておらずとも、睡眠中の脳波に何かサインがでているのでしょうか？

10/6に寝っ転がっている時に上半身をぶるっと振るわせるように手を挙げ、その後何度か手を挙げていました その事が気になり調べると、ウエスト症候群に何度も同じ動作をする事を知りました その後注意して見てみると 寝っ転がっている時に力が入ってるように両手をTやYの字の様ににばんっと開き、足をまっすぐ下にピンと伸ばす行動をします（写真は動作をしている動画の切り抜きです） 勝手に体が動いてるように見え、たまに「うっ」と声が出るときがあります 抱き上げると手はあげずに背中の緊張が何度かある事もあったりそのまま何もなく止まったりしますが、置くとまた同じ行動をする時があります 1日に何度か連続で起こり、気になってからは毎日しているようです その動作をしてる時合間に普通に声を出して遊んでることもあります 首が座ってないためウエスト症候群にある頷く動作は見分けがつきません 10/15に小児科に紹介された病院を受診しますが期間が開きますし、脳波の検査もその日にはできない様なので不安になり、質問させていただきました その他気になるところが、 新生児の頃泣いている時、手足を広げわなわな震えることが2.3度ありました また、最近唇が震えすぐ止まることが3回ありました そして最近手の動きが固くみえます ウエスト症候群、脳性麻痺やその他疾患の可能性は高いでしょうか 発達としては 追視、笑う、クーイングもします 手を体の前で組み、手を吸います 首は持ち上げ、動かしますが完全には座ってないと思います

生後8ヶ月の女の子です。昨日急に、お座りしている時にゆっくり首が前に倒れていく動きをしました。連続ではなく、うつぶせで動いてまたお座りして倒れるというのを５回くらいしたと思います。カクッとした動きではなく、ゆっくりと眠くて倒れるような動きです。写真のように、床ぎりぎりまで顔を倒していました。始めての動きだったので心配しています。ウエスト症候群ではないかと、ネットにあるウエスト症候群の動画を見ると、どうも違う感じがします。 今日も、心配でよく見ていると、今日は朝に1度同じような動きをしたかな？違うかな？という感じでした。しかし、今日は急に不機嫌になった後に顔を梅干しを食べた後みたいにくしゃっとさせました。２回繰り返しました。その後は興味が他にうつったようにけろっとしていました。この表情も初めて見ました。 1、おすわりでゆっくり前に倒れていったのですが、てんかんの疑いがあるでしょうか？ 2、顔をくしゃっとさせたのはてんかんの疑いが有るでしょうか？

生後10日ほどの新生児です。 今日の夜中のモロー反射がひどく、画像のように手を上に上げて、足をピーンと伸ばすようなポーズを、ひどい時は1分間に何度も繰り返すことがありました。 調べてみるとウエスト症候群という病気に似たような症状があるとネットに書いてあり、不安になってしまいました。 現在は落ち着いていますが、これはモロー反射なのでしょうか？ とても心配なので、ご回答いただけますと幸いです。

生後5ヶ月の女の子です。最近、音にびっくりしてモロー反射のような動きをすることがたまにあります。寝転がっている近くのドアをガラガラと開けるとびっくりした顔で両手両足をばんざいさせます。 また、寝転がっているときに誰かが近づくと驚いたように目をまんまるにして両手両足を小さくばんざいさせるような動きをします。今まではこのような動きはありませんでした。 聴覚過敏やウエスト症候群など病気を心配しているのですが、大丈夫でしょうか？

現在10歳の女の子です。 0歳の時、ウエスト症候群と診断され治療しました。 発作は、治療で消失して5歳で断薬し現在も再発はしていません。 今日アレルギー？で目が赤く腫れて、受診してアレルギー薬のアレロックというのみ薬を処方されました。 抗ヒスタミン薬は避けるよう言われてますが、こちらは飲んでも大丈夫でしょうか？ 長年発作が止まってるとはいえ、再発の恐怖はずっとあるので不安です。