脳室白質周囲白質軟化症に該当するQ&A

現在修正4ヶ月の娘がいます。 30週の早産で生まれ、退院時のMRIで脳室周囲白質軟化症の診断を受けました。 具体的な診断としては 嚢胞なし、両側頭頂葉に白質病変あり(私の記憶の限りではMRI上に白いポツポツが5-6カ所に2ミリ程度のものがありました。) 非嚢胞性脳室周囲白質軟化症との診断でした。 1.嚢胞なし、白質病変ありとは具体的にどのようなものでしょうか。白質病変があっても、嚢胞がないのは程度的に軽度になるのでしょうか。 2.症状が出るとしたらいつ頃までに出るのでしょうか。また、出るとされる時期までに出ないと影響は小さい、と考えていいのでしょうか。

天頭てんかん、脳室周囲白質軟化症、発達障害を疑っております。 37週2日 出生時 体重2732g 身長47cm 頭囲35cm 二分脊椎・終糸脂肪腫（通院中） 4ヶ月28日現在 体重7.16kg 身長63cm 頭囲45cm（頭囲エコー問題無し） 先日4ヶ月6日の時に首すわりが遅いことを相談させていただきました。 まもなく5ヶ月になろうとしていますが、未だに大きく進行が見られず、むしろ前より頭を上げられなくなっているように感じます。 1月27日に上の子がインフルエンザを発症した夜にこの子も39度の発熱がありました。（タミフル処方、検査なし） 熱はすぐ下がりましたが、ずっと咳が残っていました。 咳こみ、同時に吐き気を催すことがよくあります。 2月8日に再び39度近い高熱が出ました。 発熱して激しく泣いている時、一瞬モロー反射のように両手を左右に広げて目を見開くような仕草を何秒かおきに繰り返していました。 この発熱後から、以前より首を持ち上げられなくなっている気がしていて、目が合って笑顔が見えていたのもなくなりました。（ライト、窓、天井、テレビなどを見て1人で声を出して笑うことはあります） また、脳室周囲白質軟化症という病気にも当てはまる項目があり脳性麻痺の可能性はないと前回の質問で複数の医師の皆さまにお答えいただきましたが、発達の遅れを感じて不安で仕方ありません。 1.いずれかの病気の可能性はあるでしょうか？ 2.ある場合、通院先で今後どのようにお話したら良いかご助言いただきたいです。 3.これ以外に何か疑わしい病気などありましたら教えていただけたら幸いです。 【他、気がかりな点】 ・手足を動かさずにボーッとしていることがよくある（拳しゃぶりや目を擦ったりは有） ・おもちゃに興味がない、手を伸ばさない ・人を見ようとしない ・急に殴られたような叫び方で泣き出す

妊娠中前置胎盤でした。 1度出血したため総合病院での管理入院をしておりましたが、約1ヶ月後出血。 出血はし続けていましたが様子見になりました。 その後、別の先生方の判断で、緊急帝王切開になりました。出血後約12時間後です。30w4d、1448gで生まれました。 息子は、特に異常等見られず問題なし。が、3日目に脳に白い点々ができてると言われ、その数日後黒い点々に変わったと言われました。 後日MRIを撮り、その結果左右共に全く同じ部分の同じ範囲の白質が大きくなくなっていて、障害が出てくる事は確かだが、事例が全然なく、病名もわからないと言われ、各地の先生方にデータを送ると言われ、1年経過観察をし、再度MRIを撮り、結果は脳室周囲白質軟化症(PVL)。 その時は前置胎盤からの出血中、低酸素状態になっていた可能性があると言われ、(制度の対象になる可能性があるから3歳を目処に申請をしましょう)となりました。 息子は3歳になり、最近何とか寝返りができるようになり、首は座っているみたいですが、全く安定はしていません。 制度について検索していたところ、早産、前置胎盤、PVL、この3つのワードは、個別審査にて対象外になっている方が多い、、、本当に対象なのか詳しくお話を聞きに行きました。 息子は詳細に関して当てはまっていないのでは？と質問したところ、確かに数値的データはないが、黒い点々の症状が出たのが前置胎盤の出血の影響だとすると早すぎる。息子は出産前後より前(管理入院中に何らかの原因で低酸素状態になっていた可能性が高い)その可能性が高いから産婦人科の先生から小児科の先生へ制度のお話をされ、NICUの先生方とも話をされたようです。これらの話を聞き、前置胎盤からの出血という理由からも離れてしまって、そもそも対象になるのか？となっているんですが、なるんですか？🫠

先月、妊娠33週1日で1822gの赤ちゃんを出産しました。 2500gを越えて、明後日MRIの検査を終えて次の日退院です。 産まれた時、泣いて自力で呼吸していました。 今も直母でオッパイの飲みもいいです。 しかし、最近未熟児には脳室周囲白質軟化症という病気が多いことを知って毎日いろいろ考えて心配しています。 オッパイを飲めて元気に泣いていても、この病気にかかっていることがあるのでしょうか? 分娩の時、頭が出てきたところで止めてしまったので不安で仕方ないです。 お忙しいところ、申し訳ありませんが回答よろしくお願いいたします。

26w0dで男女双子を出産しました。今は修正0ヶ月で二人とも2300gになり退院も見えて来たところです。 女の子は出生体重が850g、出生3日目に脳室内出血出血を起こしましたがグレード1程度、今のところ吸収され広がっていないという所見でした。 両児ともエコーで気になる初見はないとのことですが来週のMRIを控え緊張しております。 MRIではじめてPVLを告知されることもあるとの情報もネットにあり心配です。 エコーでPVLが見られなくてもMRIで分かる確率はどのくらいでしょうか？またその場合は重症なこともあるのでしょうか？ 教えていただきたいです、よろしくお願いします。

NICUを退院前日に双子の1人が 脳室周囲白質軟化症の疑いがあると言われ、 半年後に再検査でした。 再検査をしたところ、脳はキレイになっていました。 あと、MRIの結果 ２人共おでこの頭蓋骨と脳に隙間がありました。 水頭症、脳が萎縮しているとかではないが 計画観察となりました。 先生いわく、MRIで仰向けになっていたから 後頭部の方へ下がったのもある、頭がもともと２人共 大きいからね。とも言われました。 気にしないでいい症状なのか、 何か病気なのか分からなくなり不安です。 このような隙間が空く病気はありますか？ 後、脳室周囲白軟化症は治る事があるのでしょうか？

修正2歳半の娘が脳室周囲白質軟化症です。ウエスト症候群について相談があります。ウエスト症候群のような特有のある、発作は見られたことはありません。ただ寝入りにピクっとしたりすることがあります。それは毎日では無く、時々あります。日中はピクつきありません。今のところ、発達はゆっくりですが、成長の後退もありません。 それでも、ウエスト症候群である場合はあるのでしょうか？ 脳室周囲白質軟化症の知り合いの方が、ウエスト症候群を併発し、ピクピクしていたと聞き心配になりました。

産科医療補償制度を申請するに辺り、看護記録や、症状、診断書等を拝見させていただき、疑問に思った事があったので、医療的知識を持った方への意見をお聞きしたくて、ご質問させていただきました。 自分は前置胎盤からの出血頻回により、緊急帝王切開で息子を30週4日で出産しました。 それから、日齢2日で脳へ変化が見られ日齢12日目で脳の一部が消失してしまい、結果PVLと診断されました。 出血〜出産までについてなのですが、緊急帝王切開が決まりそれから手術室への移動〜出産準備中までの間の約40分間息子の状態確認等は一切行われていませんでした。 この40分間の間に低酸素状態にあった可能性があると説明されているのですが、そもそもその40分間はNST等の状態確認等は、医療の一般的に行われないものなのでしょうか。 私たちからするととても長い40分間なのですが…医療的にどうなのでしょうか。 手術室への移動前まで息子が元気だった場合は、状態確認等特にされないものですか？

こんにちは。先日妹の子が脳性麻痺、脳質周囲白質軟化症(両方の脳室拡大)それからアセトーゼ両下肢麻痺と診断されました MRI〜今のところ脳の成熟もおくれていないとの事でしたが妹は未亡人であるし小さな事もすぐ神経質に心配しまくる性格であるため主治医も傷つけないように話していたから、私の方が心配になってます。私は離れているし私だけ主治医にきくことが不可能のため質問させていただきました。歩けるようになるけど発育が遅れるかも、これから先は発達する内服薬もあるので心配ないでしょうと言われたらしいけど、実際の所私の見る周りの脳性麻痺の方達はやはり障害を持った方が多いし普通の学校へいったり人並みに生活できるものなのでしょうか 治療法はリハビリしかないそうですが

脳室周囲白質軟化症=脳性麻痺ととらえてよろしいでしょうか。