若年ミオクロニーてんかんに該当するQ&A

息子が15歳の時、寝起きに、手、足、体がガクンとなる症状が出て、大学病院の小児科へかかりました。脳波異常なし、MRIも異常なし。 この段階では病名はなく、薬を飲んで落ち着く人もいるよと。でも安易に飲ませたくなくて、ずっと薬飲むことになるし。まだ様子を見ることに。 でも日に日に頻度が増えて、自転車に乗っているときにそのピクン！が起きたようで。怪我をして帰ってきて。 再度病院に行ったら、そういうことが起きている時には、自転車だめだよと。 進学のこともあり、息子と相談し薬(パルプロ酸)を飲むことに決めました。 飲んでからは、まったく何も起こらなくなりました。そして若年性ミオクロニーてんかんだという診断が。 ★薬が効いたから、てんかんという診断なのでしょうか？？でも飲んでいれば何も起きず好きなことができる！進学も寮生活も！ということで、そのまま薬を飲む生活を送っています。1年8ヶ月経ちました。 薬を飲んで抑えられている状況は幸せなことかもしれない。でも本当にてんかんなのかな？？という疑問が残っています。 今は寮生活。自分で病院に通い薬を飲んでいます。高校卒業したら、また病院変えることになります。かなり離れた場所で生活しているので。 ★一度、てんかん専門の病院で見てもらったほうがよいのかなと、最終的に薬を減らして飲まずにすむようにできれば、てんかんではないという診断になりますか？ 大学進学のことも気になり、てんかんだと取れない資格もあるようで。その前にてんかんじゃないと診断もらえたら嬉しいけど、一度てんかんの診断受けてると難しいのですか？ ★若年性ミオクロニーてんかんは薬をやめると再発の可能性が高いと。 また発作が起きると、薬が効きづらくなったりがあるなどを読むと、今後どういう選択をしていけばよいのかわからなくなっています。 長文、質問多くてすみません。

15歳男子です、若年性ミオクロニーてんかんで、1年弱レベチラセタムを服用しましたが効かず、デパケンを服用することになりました。 今は一日にレベチラセタム1000mgとデパケンR400mgですが、デパケンRを600mgに増やしレベチラセタムをなくしていく予定です。 デパケンRは副作用のことも考えると、なるべく少量の方が良いと言うご意見なども見かけるのですが、体重50kgくらいでしたら、一日に600mgは普通でしょうか。血中濃度を計ってから増量しなくていいでしょうか。またレベチラセタムはなくしていって単剤にしても大丈夫でしょうか。デパケンRはミオクロニー発作にも効きますか。 よろしくお願い致します。

17歳の時若年性ミオクロニーてんかんの診断を受け、そこから3年近く毎日ラミクタール100mgを服用しています。 子宮頚がんワクチンを受ける年齢ですが、このワクチンを打っても問題ないでしょうか？

娘のことでまた、聞きたいのですが、若年性ミオクロニーてんかんなのですが、デパケンRを毎日500ミリグラム飲んでいます。手の震えが回数は減ったもののピタリと止まらず、今日追加でまた薬を足されました。 イーケプラ250ミリグラムです。 副作用とかは強いですか？

11歳子供、1年前に意識を失い痙攣を起こして、前頭葉てんかんと診断されました。 バルプロ酸ナトリウムを投薬後 一度も、倒れたことはありません。 最近の体調を聞き取ると、ときどき手がビクッとなるそうです。毎日ではなく、時々。学校でなるそうです。 1.てんかんと関係あるのでしょうか？ 2.若年性ミオクロニーてんかんなのでしょうか？ 3.投薬は成人になるまで続くのでしょうか？

娘、17歳のてんかんについて質問です。 14歳で強直間対発作を起こし、その1回の発作でデパケンの服用が始まりました。 大発作の1ヶ月後には脱力発作があり、その後はコントロールできていたのですが、今年に入り、ミオクローヌスがあり、今はデパケン600でコントロールしています。 この前の診察で、若年性ミオクロニーてんかんと言われました。 薬はやめると再発するので、続けないといけないと。 救急で運ばれた病院で脳波検査をし、そこから、てんかんに詳しい先生が近くの市民病院にいるからと紹介され受診しました。 1回の大発作で服薬治療が始まったとゆう事は、それほど顕著に、てんかんの脳波が出ていたとゆう事でしょうか？ 主治医から、この先の妊娠の可能性を考えてデパケン以外の薬に置き換えていくべきと言われましたが、折角、コントロールできている状態を、あるかわからない妊娠の可能性の為に、違う薬を試して発作が出る可能性はないのでしょうか？ 今でも大発作を起こした時の娘の姿をフラッシュバックのように思い出す時があり、もぉ、あの大発作の姿は見たくなく怖くて仕方ありません。

11才女児です。 最近寝ている時によく足がつるようです。 朝ごはんを食べる時にたまたまだと思うのですが、お皿をおとしました。 本人は、頭痛等なとなく体調は悪くないと言っております。 考え過ぎかとは思うのですが、若年性ミオクロニーてんかんということはないでしょうか。 てんかんの場合、足がつったりすることはよくあるのでしょうか。 アドバイスよろしくお願いします。

10歳男児。1年程前に強直間大発作を起こし、イーケプラ開始するも 大発作、ミオクロニー発作、欠伸発作を 起こしてしまう為、イーケプラを増やせる限界まで増やし、フィコンパ も開始するも 改善せず、イーケプラを中止し ビムパットとフィコンパ の2剤に変更。 3ヶ月程、大発作は起こしませんでしたが 先日、睡眠、疲れなど問題なく 薬の飲み忘れもない状況で強直間大発作 を起こしました。 現在ビムパットの量を増やし、経過観察中です。診断名としては、おそらく若年性ミオクロニーてんかんとの事ですが、 調べると、どの資料を読んでも 第一選択薬はデパケンとなっており しかもかなりも有効性があると書かれてます。現在、大きな病院の小児専門の先生にお世話になっているのですが、最新の治療では、デパケンはあまり使用されないのでしょうか⁈もしくは子供には副作用が 強いのでしょうか⁈ 発作頻度や回数は減って来てますが このまま様子をみて良いのか 少し不安になり質問させて頂きました。 よろしくお願い致します。

中2の息子についてです。 半年ほど前から起床時に手が一瞬ピクッとなることがあります。 両手の時や片手の時もあります。 てんかんinfoのミオクロニー発作の動画ほど大きくはなくもっとコンパクトにピクッとする感じです。 ネットで症状を調べたら若年性ミオクロニーてんかんかもしれないと思い受診しました。 最初は病院の小児科で問診のみで、小さい子ならまだしもその歳で普通は起こらないから 同病院内の小児神経内科専門医に詳しく見てもらった方がいいと言われました。 次に小児神経内科医に受診し問診と脳波検査を行いました。 睡眠不足でやっても覚醒時脳波しかとれませんでしたが結果は異常なし。 光刺激の時に手や足がピクピクしてたそうですが脳波は正常のままでした。 結局、てんかんとは言いにくく生理的なミオクローヌスでもありえるとのことで様子を見ましょうとなりました。 ただ気になるので1か月後にまた脳波&診察を私からお願いしました。 心配で別のクリニックの漢方医に相談したところ てんかんの可能性は否定できないが自律神経の乱れでも同じような症状が出るといわれ 柴胡清肝湯と処方され飲んでいます。 多い時はほぼ毎日手の症状がありましたが最近は1週間に1度あるかないかです。 今までけいれんや気を失うようなことは一度もなく 親族にもてんかん持ちはいません。あくまでも起床時の手の症状のみです。 てんかんであっても脳波に異常がでないこともあるとか 覚醒時のみの脳波検査だったこともふまえても 専門医がてんかんではないと言うならやはり違うのでしょうか? チックとは違う気もしますが、精神的なストレスや自律神経の乱れでこういった症状が出ることありますか?

11歳娘です。 若年性ミオクロニーてんかんが、あります。 一昨日、日中に黄色い痰がでてから、夜中に気管支辺りからのゴロゴロと、いう音が気になり。 昨日の朝から、咳も出始めたので、耳鼻科受診してきました。 咳と痰だけで。喉も赤くないし、発熱もないのと、目立った風邪症状はなしです。コロナ、インフルは陰性のため、喘息かそちらのほうでは？と、いうことでした。 今日も、咳はあるものの、元気で。いつもは、風邪だと、てんかん発作もありますが、それもありません。 先ほど、コタツで寝ていたので、熱を測ると38度ありました。 いつも、風邪で熱出ると、痙攣を伴う発作を起こしますが、それもなく、いつもの元気さでした。 とりあえず、定期に飲んでいる、デパケン、モンテルカスト、オロパタジン。市販のバファリン、昨日処方された（カルボシステイン、クラリスロマイシン、メジコン）を内服させました。 今、大量に水分を飲ませたら、解熱していました。 この体調不良は、何なんだろ？と、不思議です。