進行性核上性麻痺に該当するQ&A

58才に大腸ガン、69才に脳梗塞、71才に大腿骨骨折、72才で進行性核上性麻痺と診断され訪問リハビリ等を受けて居りましたが、妻の私が転倒し胸椎12番圧迫骨折となり、リハビリをして頂ける施設に入所致しました。 幸い施設が気に入り過ごしているようです。 月30万かかる施設なので、少ない年金で、預金を切り崩しての生活も限度があり悩んでいます。私も体力低下で身体が辛く、息子（車で30分）が家事を手伝いに来てくれています。 コルセットが外れるのは2月です。 非情な相談ですが、夫が寝たきりになったら、安い施設にと思います。 夫の介護で本当に疲れ果てました。 要介護4で難病指定を受けています。 何かアドバイスをお願い致します。

60代の母親の事でお願いいたします。進行性核上性麻痺の疑いです。夏になってから少しづつ食欲が落ち、水分を取るとたまにむせるようになりました。体重が7キロ減ったので療養の為に入院しました。ところが入院して急に全く食べられなくなり、嚥下が出来なくなってしまいました。唾さえ飲み込むのが難しくなり吸引が必要になりました。勿論食事も咀嚼、嚥下が出来ずほとんど食べられません。入院して約半月ですが腕からの点滴は限界で鎖骨の下に管をいれ高カロリーの栄養を入れるそうです。入院してから手、足、口、舌、頭などの振戦がひどくなっています。また、目をつぶったきりで開きません。入院前までは自力で歩いていましたし、嚥下もそれほどではなかったのにこれはどうした事なのでしょうか。環境が変わって悪化してしまったのでしょうか。入院中気分が悪く嘔吐もあったので食べずにいたために嚥下が出来なくなってしまったのでしょうか。今は、まるで人形のように寝返りを自分でうつこともできず寝たきりになってしまいました。あまりにも急激な変化に不安でいっぱいです。 訓練しだいで多少嚥下が出来るようになりますか。プリンなどもまったく飲み込めません。こんなことってあるのでしょうか。

進行性核上性麻痺と診断され、中心静脈栄養を難病特化型施設でＣＶポートから点滴しています。 老人ホームで4月に誤嚥性肺炎で救急搬送され、病院から施設に７月に入所しました。 ベッド上で寝ており、最近は目を瞑っていて、以前のように目を開けることが殆ど無い状況です。 以前のように目を開けて欲しいと願っていますが、毎日施設に行って声掛けをしても殆ど反応してくれません。 この病気はこのような状態が今後も続いていくのでしょうか。 又、足の拘縮もすすんでおり、たまに足を揉むと薄目を開けてくれる時もあるので、施設でリハビリをしてもらう方がいいのでしょうか。 ご返答宜しくお願いいたします。

熱があったので病院でCT検査をしたところ、胆のう炎の診断。 当直医からは摘出手術と言われた。 5年前から進行性核上性麻痺を患っていた為、翌日、担当医が脳神経内科の医師と相談したところ、全身麻酔での手術をするにはリスクが高いので投薬治療で様子を見ると言われました。 胆のう内には胆石はなく、砂状のものがある。 胆のうの摘出手術は腹腔鏡下で行うのが一般的ですが、 進行性核上性麻痺の患者に全身麻酔を行うリスクを教えてください。 また、胆のうの摘出手術をしない場合とどちらがリスクが高いのでしょうか。

進行性核上性麻痺７７歳の父親についての相談です。要介護1自宅で介護していましたが、転倒し硬膜下血腫のため緊急手術になりました。進行性核上性麻痺に対する内服薬を別病院で調整中だったので、医師にかかりつけ医と連携をとってほしい、と３回頼みましたが結局とってもらえませんでした。それならば、こちらの病院の脳神経内科に入院中にかかりたい、とお願いしましたが、「必要と判断したらかけます」と断られてしまいました。 その後、ADL回復のためリハビリ病院に転院しました。難病のフォローのため、かかりつけ医に連絡してほしいと主治医に頼みましたが、断られました。リハビリ病院に入院中の難病患者のフォローがストップしてしまうのは、仕方のない事なのでしょうか。 結局リハビリを2ヶ月半続けましたがもちろん改善せず筋力低下、嚥下機能がさらに低下し、入院前は要介護1だったのが5になりました。 今後は胃ろうを作るために、再び急性期病院へ転院予定です。そのあとは在宅介護の予定です。 進行性核上性麻痺のかかりつけ医が遠方なので、在宅介護となるのをきっかけに胃ろう手術で転院する病院の脳神経内科にかかりつけ医を変更したいのですが、受診するベストなタイミングがわかりません。 胃ろう増設の入院中に脳神経内科を受診する事は一般的に可能でしょうか。それとも、いま入院中のリハビリ病院から受診する事はできますでしょうか。それとも胃ろう増設して、自宅に帰ってから、改めて受診するほうが良いでしょうか。 できれば在宅介護が始まる前に受診できれば、と思うのですが。 長文すみません、よろしくお願いいたします。

私の妻（73）が4月に誤嚥性肺炎で救急搬送、かなり進行した進行性核上性麻痺と診断され、それからは寝たきりの状態で、中心静脈栄養を難病特化型施設でＣＶポートから点滴して半年になります。 9月中旬に焦げ茶色の嘔吐を繰り返し、誤嚥性肺炎になり今は鼻に胃管を挿入し開放しており、１０月初旬に気道が狭くなっているようで、再び誤嚥性肺炎になり、大きな声（音）を出して呼吸を続けています。 痰も多く出ており痰がらみの咳をしており、いつも苦しそうな呼吸を続けています。 鼻から酸素吸入もしており、酸素は足りているようです。 吸引は時々しているようですが、気道を拡げる張り薬や痰を出しやすくする薬を処方されています。 胃管から焦げ茶色の廃液も出ており嘔吐を防ぐため胃管をはずせないようです。 ２週間に１回の診察で、看護師の情報を聞きながら、 治療方針を決めて頂いています。 ・胃管は苦しそうですが、外せないでしょうか。 ・今の治療はいいのでしょうか。 ・今後どのような治療がいいのでしょうか。 どうかお教え頂きたくお願い申し上げます。

地元の脳神経内科で進行性核上性麻痺の純粋無動型という診断を受けました。現在、リハビリを週１回と診察を月１回受けてます。ただし、難病で治ることはないということで、あまり熱心に見てもらえません。そこで、自分で見つけて専門の先生のいる国立病院に１っカ月リハビリ入院したら、すくみ足が改善して調子よくなりました。ただ、半年経ったらまた、すく足がひどくなったようです。そこで、主治医に進行性で悪化したのかと尋ねたら、わからないけど薬を増量してみるということでした。処方されている薬はマドバー錠、アーテン錠、ドロキシドパカプセル、アマンタジン塩酸塩錠、そしてガランタミン錠です。そこで、相談ですが、すくみ足としゃべりの声が小さいのと字が小さくなるのを改善したいのですが、今のままで改善できるのか不安です。できれば、アーテン錠の臨床試験や専門的なすく足改善のリハビリを受けたいのですが、地方では困難です。思いきって大都市部の病院で見てもあった方が宜しいでしょうか？あるいはもう少し待ってＩＰＳ細胞研究所の治験などを利用した方が得策でしょうか？少しでも症状を改善したいのです。

私の母は進行性核上麻痺と診断を受けていますが、最近は嚥下も困難になり点滴栄養しています。ほとんど寝たきりの状態です。元気だった頃の母とは別人の様になり問いかけても、はいと返事するばかりで、自分の子供の区別もついているのか分かりません。この病気は、これからどのようになって行くのでしょうか?痩せ衰えた姿を見ていると心配です。まだ長生きして欲しいので詳しく教えて下さい。よろしくお願いいたします。

以前この病気について質問したのですが、母は食事の経口摂取は出来なくなり経鼻栄養に変わり、言葉も全く喋れなくなり、人の区別もつかなくなりました。この病気は、原因は何なのでしょうか?あまりの変わり様に、驚いてしまっています。そしてこの病気は遺伝要素があるのでしょうか?この病気について詳しく教えて下さい。よろしくお願いいたします。

パーキンソン病のような症状が見られ、診察を受けているうちに、外で倒れて顔を打ったり、家の中でもふらついたりして歩行が困難になりました。そして、数ヶ月後に進行性核上麻痺と診断されました。病気の進行が早くて戸惑うばかりです。直ぐに介護度２がつき、一気に介護状態（背骨の骨折により手術を受け）介護ベッドに横たわる生活となりました。今後どうなっていくのでしょうか。また、難病指定についても知りたいです。