cidp治療に該当するQ&A

去年の8月から手足の痺れ、両手が動きにくくなってしまう、右足の指先がうまく曲がらなくなってしまい転びやすくなってしまう、 右手の痺れがあり　脳神経外科に通院を しています。去年の8月からでも2度入退院を 繰り返ししています。ステロイドパルス治療をしていました。現在、ステロイドを服用をしているのですが家族に全く理解してもらう事ができません。病院の先生は検査結果が でないのでCIDPとは確実には言えないけど その病気に近いと言われています。 そして、現在に血液を送って 検査結果待ちです。 どうすれば家族に理解してもらうことが できるのでしょうか。

CIDPと診断されて９か月が経ち、発症から２か月半の頃に、筋力が下がってきて1か月入院、確定診断とステロイドパルスの治療をして、その後筋力は、下がっていませんが、右手の筋力が７〜９位で左手は、９〜１０位です。両上肢、両下肢とも痺れは取れず、2か月前に免疫グロブリンの治療を５日間受けていますが、痺れはほとんど変わらない状況です。 最新気がついたのですが、筋力の低い右手の痺れが強く指先から手首の上２０センチくらいが、細くなってきたように思えるのですが、これは筋萎縮しているという事でしょうか？萎縮であれば、治らないのでしょうか？教えください。 お願いします。先月、主治医が移動で変わってしまい、聞けないでいます。

77歳の父が入院しています。4月より(1)食物の通りが悪くなる(2)右半分に顔の痺れがある、2点の症状より、5月に入院、CIDPの疑いがあり、ステロイド治療で一時回復し、退院しましたが、8月初めに悪化して再入院。今回もステロイド治療をしましたが、効果なし。再入院して約1ヶ月がたち、CTにて頸部及び扁桃・舌根に腫瘍(約親指くらい)が発見されました。CTだけですが、悪性で頸部リンパ節転移との診断で、顔のしびれも脳の一部に転移しているためとの診断です。腫瘍らしきものは5月〜6月には発見できなかったそうです。治療としては手術は不可能で抗がん剤、放射線治療を検討中ですが、見込みはないと言われています。明日からの検査をまってからの治療になります。ここは大学病院ですが、耳鼻科が担当しています。セカンドオピニオンを検討していますが、現時点でのご意見やアドバイスを是非お聞かせください。藁はもつかみたい心境です。よろしくお願いします。

59歳男性です。2020年4月にCIDPを発症して入院、一時はベッドに座っていることもできないほど筋力低下しました。 プレドニン内服、グロブリン治療後、院内リハビリを経て約4か月半後に退院。 さらに、関連性は不明ですが、退院後1か月後に1型糖尿病となりました。 退院後も週一の訪問リハビリと毎日の自主リハビリを繰り返して現在は一本杖で200-300ｍ程度は歩行できるようになりました。 2点質問です。 1.　自宅内の歩行程度では問題ないのですが、屋外を数百メートル歩くと脚全体の筋肉痛と足裏を剣山で突くようなピリピリとした痛み・痺れが生じます。訪問リハビリの理学療法士さんによると、「まだ筋肉が弱っていて歩きなれていないせいで痛くても我慢して続ければ痛くなくなる」と言われましたが、退院して2年半以上経ちますが、強弱の波はあるものの根本的に痛みは改善しているようには思えません。痛み、痺れはCIDPの典型的症状かと思いますが、ずっと我慢するしかないのでしょうか？ 2.　ネット検索して同じ病気の人の体験談を拝見すると、複数回、あるいは定期的にグロブリン点滴などの治療を行っている人も多いようです。私は、退院後は自宅でのリハビリのみでCIDP関して神経内科の診察は受けていません。ちなみに、手足の痛み・痺れはともないますが筋力自体はかなりついてきている感触はあります。握力も退院時10⇒最近27まで回復しました。 生活自体に大きく支障をきたすほどの筋力・体力低下はないので特に再診を受けるきっかけもないのですが、通常、経過観察などで半年や1年ごとに通院したりするものでしょうか？

MMNかCIDPの疑いで治療中です。プレドニンを2ケ月30ミリ飲んでいました。 この度、パルス点滴(今回ゎ500ミリを1クール)するにあたって一気に10ミリ減らし、パルス終了3日後、激しい頭痛と吐き気、倦怠感で座る事も出来ずにずっと寝てました。だいたいその症状ゎ3日でおさまったんですが、医師に聞いても薬剤師に聞いても、今回の減量でゎ離脱症状が出るとは考えにくいと言われました。 現在入院中で、元の疾患は良くも悪くもならず停滞中ですが、そろそろ副作用の事も考えて、退院後プレドニン5ミリ/1WEEKで減量と言われました。疾患の悪化も怖いですが、また前回のように動けないほどしんどくなるのかと思うと怖いです。離脱症状がでやすい体質とかあるんでしょうか?

56歳男性　主人は4年前から、足の痺れがあり、cidpと診断されました。 ステロイドパルスをしましたが、効果がなく、別の大学病院を紹介され、通院しております。ここ2年ぐらいは症状も変わらなく、軽いため、リボリトールを飲んでいましたが、去年9月頃から、夜中に喋り出し、眠りが浅くなり、数値も悪くなり、デカドロンを飲み治療しています。前々から、足がムズムズして、熱くなり、寝れないことはたまにありましたが、ここのとのろ、毎日、熱く感じ、夜寝ることができていません。リリカを処方してもらってあますが、効かず、もんでも、冷やしても変わらず、本人もまわりも眠れず、おかしくなりそうです。 先生に伝えても、大したことではないのか、特に薬も変わらず、どうしたものかと思っています。 ムズムズ病の専門に行ったほうがいいですか？ 他になにか対処法がありますか

4月21日に症状が急に悪化しました。 色々な病院をまわり、私が精神科に通院しているからか、メンタルと精神の病気からだと言う医師が多い中、やっと出会えた神経内科の医師。入院させて貰い検査をしましたが一般病棟では難しいと判断され、治療前に退院。その後外来で検査をし、CIDPと診断され、入院が必要だが、此方では難しいとの事で他の大学病院を紹介して貰って、行ってみたらCIDPとは判断出来ないとの事。メンタル面を気にされる医師であっちが無理なものは此方でも難しいとの事。検査を一応しましょう。その日に結果をお話ししますと言われたが、検査はまだまだ先。それまで痛みや痺れに耐えて我慢すると言う事ですか。と聞くとそうですと答えられた。まだ受け入れて貰えるかは分からない。今の症状は手足の痺れ、こわばり、燃えるように感じたり、逆に冷たくなっりもする。片目が食事をするたびに涙が出てる。口の周りの筋肉に違和感があり話しづらく食べづらい。水に触れたり、冷たい物、普通のシーツ、布団などは難しい。病院やホテルなどのシーツや寝具類は難しい。今は冬のふわふわしたシーツと肌ざわりのよい物を使っている。お風呂もお湯にあたるのもかなりしんどい。水や冷たい物が足や手にあたると火傷をした感覚になる、実際に赤くなったりする。 今はメチコバールとノイロトロピンが前の病院から出ているだけ。もうすぐきれる。 メンタル、メンタルと紹介された病院で言われたが、前の病院の検査結果から末梢神経の病気があるかもと言われ検査をする事になったが、入院治療は難しい様子。 精神科、神経内科、両面から診てもらえる精神科に通っている事精神の病気がある事を理解して下さる神経内科の医師がいないかと現在、自分で探しているが何処かにないものでしょうか。自分や家族は私が精神的に今病んでいる状態にはいないと言っていて精神科の主治医も問題ないと言っている

cidpになり八年になります。 最初の担当医はとても頼りになる、一生懸命治療に取り組んで下さる先生でした。 お陰で再発を繰り返してはいましたが、毎回パルス治療で酷くなる事もなく 再発しても痺れだけで治まってました。しかし、五年程前に移動で新しく先生が代わり、今度の方は投薬主義で再発しても相当酷くならないと治療してくれません 今は一日おきにステロイド２０mgを飲んでおります。 １１月に再発し翌月には階段が登れず、箸が持てずとかなり悪くなってやっとパルスをしてもらえましたが、３００を３日と少なめの為か三週間で改善が止まってしまった様で、 今はパルス後２ヶ月経ちますが麻痺が悪化する一方です。 先日、病院に行きこの状態を伝えたのですが、筋電図をして、今はまだ大丈夫とおっしゃるだけで診察は終わりました。 しかも、「パルスの方が効きがいいからパルスに切り替えましょう。来週から一週間ごとに１錠ずつ減らして飲んで下さい」 ステロイドってそんなに早く減らしても大丈夫でしょうか？ しかも再発している状態で減薬させる先生が信じられず、 しかも次回は一か月後ですが、この身体の状態(上手く歩けず、手も日々感覚を失ってきて)を我慢しなきゃいけないんでしょうか？ 病院を変えれば改善されるのでしょうか？

家族が誤嚥性肺炎を発症し、3日後に急変して亡くなりました。以下の場合、急変の理由としてどういうことが考えられるでしょうか。 CIDPと診断、半年ほど、断続的に免疫グロブリン療法を受けていたが、徐々に効果が薄れていたため、ステロイドの量を増やしたところ、全身が動かなくなった。 そのため発症8ヶ月目に血漿交換療法を実施するも効果がでなかった。 血漿交換療法終了後、4日ほどして誤嚥性肺炎になり、その2日後にはNHF使用、その翌日の昼に急変。 医師の話によると、1時間半ほどの間に、急に酸素飽和度が落ち、意識がなくなり、心停止したとのこと。 本人は50代後半、元々は特に既往症はなく健康で、最近は喫煙はしていなかったようです。 また、亡くなる１ヶ月前の時点では、ALSの併発なしとの検査結果あり。 感染症対策として病院が面会を禁止していたため、家族は、亡くなる直前1ヶ月は会えておらず、その間の細かい状態はわかりません。亡くなる時も、誰も立ち合えませんでした。 また、血漿交換療法で効果が出なかったことによる落胆、家族と面会できない孤独感から、亡くなる1週間ほど前に適応障害と診断。 亡くなった日は休日で、最後に対応されたのは当直の医師でした。 加えて、肺炎になった時点で気管挿管が考えられたため、担当医師が確認を取ったところ、本人は延命治療を望まなかったとのこと。 家族の意思を取りまとめ中でしたが、呼吸停止時に医師より電話があり、挿管を依頼。これにより挿管が遅くなり、致命的になったのか？とも考えています。 50代で元々スポーツマン、体格はがっしりしており、CIDPで状態がよくなかったとはいえ、これほどまでに急変したことに疑問が残っています。 混み入った内容ですが、ご教示よろしくお願いいたします。

■詳細（症状・経緯・背景など） 主人についてです。 約2年ほど前より、肩や腰が痛いということがありました。ある日、両手の小指が痺れるようになり、症状が良くならないため整形外科を受診。肘部管症候群との診断で右腕の手術を行いましたが、症状は改善せず。更に足の裏の感覚麻痺、手のひらの感覚麻痺が広がり、脳神経内科を受診。CIDPかもしれないとのことで、免疫グロブリン療法、ステロイド治療を行いましたが症状は全く改善せず。2年立った今、階段の登り下りが困難、歩行不安定、嚥下障害と声のかすれ、体重は20kg程減少。排便障害、座った状態で便が出ず、便が出そうになると止められず、失禁してしまいます。握力はほぼありません。大学病院の医師からも原因がわからないと言われました。そのため治療などは現在しておらず、経過観察のみです。 血液検査や脳、脊髄、頚椎、筋組織には問題がないそうです。 ■先生に聞きたいこと（質問） 他に受診するべき科があれば教えていただきたいです。大きな病院にもいくつかセカンドオピニオンとして見ていただきましたが、この症状は見たことがないと言われます。なにか少しでも分かる方がいたら教えていただきたいです。