ウエスト症候群に該当するQ&A

てんかんの既往歴がある娘(1歳半)についての相談です。 ウエスト症候群で、発作は、スパズムでした。 現在、てんかん発作抑制8ヶ月で、今年11月に撮った脳波も異常なしでした。 一昨日入浴時、湯船に浸かってすぐ3回ほど、発作のような溺れるような(手をもがく感じ)の動きをしました。その日は慌てて浴槽から出したところ、それ以降、怪しい動きはありませんでした。昨日、本日日中と怪しい動きがなかったので、先ほど、ぬるま湯で浴槽につけたところ、また2回ほど同じ発作のような動きをしました。 今回も慌てて浴槽から出したところ、その後怪しい動きはありません。 お風呂は発作が出やすいのでしょうか。 また、湯船に浸かっているときだけ発作が出るというケースもありえるのでしょうか。 よろしくお願いします。

6ヶ月の赤ちゃんを完全母乳で育てています。5ヶ月でウエスト症候群を発症し、ACTHを終えて、今は家でトピナ服用で様子を見ています。 明日、コロナのワクチンを打つにあたり、授乳をして良いものか迷っています。ワクチンを打ったことによりできる抗体が赤ちゃんへ移行するという話を聞いたことがありますが、この抗体を飲むことで、今おさえている発作が誘発されてしまう可能性はあるのでしょうか？また、何日ほどあければ母乳による抗体の影響がなくなると考えられるのでしょうか？ 補足 1回目のワクチン接種では母乳を与えました。1回目のワクチン接種をした日の夜にはじめての発作が起こったので、トラウマになってしまっている面もあり相談させていただきました…

出産時のトラブルで生後5ヶ月の脳性麻痺の女の子がいます。 吸啜がなく、経管栄養をしており、必要時唾液や痰の吸引をしています。 筋緊張が強くダントリウムを使い、ウエスト症候群とも診断されデパケンとアデロキサールを使用しています。 最近起きている時痰が多くなってきました。 吸引してもすぐゴロゴロいいますが、寝ている時は平静な呼吸です。 もともと吸啜がないことや、嚥下も不十分なのは承知していますが薬のせいで痰が多くなっているのでしょうか？ 脳性麻痺児には気管切開している子が多い気がするのですが、それはやはり嚥下が下手くそなことが関係しているのでしょうか？ 今後気管切開になるかもしれないかどうかがすごく気になります。 どうか教えてください。

いつもお世話になっております。 1歳1ケ月の息子の睡眠についてお伺いします。夜2、3時間おきに目をさまします。日によっては1時間ごとという日も。深夜目をさまして約1時間ほど布団の上で活発に動いて寝ることもよくあります。息子は5ケ月の時にウェスト症候群と診断され、2ケ月のACTHを行い約5ケ月経った今も脳波は正常です。 病気やACTHが関係あったりするんでしょうか? 昼寝は1日2回、どちらも1時間くらいで、長くて2時間内くらいです。 年齢的にはもっと長時間寝てもよいと思うのですが、何か他に病気や原因があるのでしょうか? よろしくお願いいたします。

今年の４月に3人目を出産しました。 現在6か月になります。 夜の寝かしつけの授乳中にとくに目立つんですが、母乳を飲みながら反り返るというか、ピーンと体をするといいますか、うまく言えないんですが、飲みながらなったりします。その体勢になる時は乳首を離します。ゴクゴクと飲む前にすることが多いんですが、ゴクゴク飲み始めると落ち着きます。 ただその体勢になると3.4回繰り返してやるんです。 でもその行動して、私がギューっと抱きしめるとやめます。 色々調べてみるとウエスト症候群のてんかんがでてきたので、心配です。 眠い時とかに症状がでやすいと書いてあったので、心配です。 ただ今までできていた事ができないとかはないです。 首もすわり、寝返りもして、ズリバイを少しづつしています。よく笑います。 てんかん症状でしょうか？

現在生後5ヶ月の娘を育てています。 昨日、眠くて機嫌が悪くなかなか眠れない様子で泣いてぐずっていたのですが、縦抱きであやしている最中に両手に一瞬ギュッと力が入る動作を数回、5〜10秒間隔ほどで繰り返しました。 その動作が出る時には声が出たり、反動からか泣いたりしていました。 検索したところ『点頭てんかん』や『ウエスト症候群』などのワードが出てきて不安になりました。 数週間前にも1度同じようなことがあり、昨日また似たような症状が見られたため相談ささていただきました。 眠くて胸に額をこするような動作はたまにあります。 すでに5ヶ月ですがただのモロー反射の残りでしょうか、またはてんかんやミオクローヌス？などでしょうか。 また気圧の変化も関係ありますでしょうか。

5ヶ月の甥が一昨日から手や唇、顔面の数秒の震え、下肢の発疹、おしっこが出ない為入院しています。 熱はないのですが機嫌も悪くずっと泣いているし、入院して点滴もしているのにおしっこも少ないです。湿疹も下肢だけだったのがお腹あたりまで広がってきてるし、震えも起きたり治ったり、夜に多く震えるそうです...血液検査の結果は異常なしなのですが、今日脳波とるみたいです。医師からはウエスト症候群の可能性もなくはないと言われたそうなのですが、発疹やおしっこがでないとゆう症状には当てはまらない気がします。 総合病院なので脳波を取った方が良いと言うドクターと脳波はいらないと言うドクターとで意見も分かれています。 分かれている意見からこちらもどう対応して行ったらいいかわかりません。 不安です。

1歳の男の子です。 ビオチニダーゼ欠損症の診断となり、ビオチンを8時(朝)、12時(昼)、20時(夜)にトータル70mgを3回に分けて飲んでいます。 先日、ネットで調べ物をしていた時に「ビオチンは服用2～3時間後に排泄されることが多いため、朝昼晩と複数回に分けて摂取しましょう」と書かれているのを見つけました。 ミルク160mlを8時、12時、16時、20時の計4回と0時近くに子供が泣いたら100mlを与えてきていました。 その他に11ヶ月の時にウエスト症候群の疑いでビタミンB6大量療法で発作はおさまっていましたが、1歳1ヶ月で再発しました。 発作は現在入院中でまだ完全にはおさまっていませんがB6を増やして発作の時間がかなり減少しています。 ウエスト症候群が再発したことで思った事はおしっこの回数が増えたように感じていおり、11ヶ月の時はビオチン50mgだったのを通院した時に60mg、70mgとビオチンを増やしていったからかと考えました。 B6もビオチンも水溶性で尿からでていくことは分かっていましたが滞留期間などは特段気にしていなかったので、1日3回摂取しているので大丈夫なつもりでいたのでどんどん排泄されていってしまったからなのかと悩みました。 質問 1 ビオチン(ビオチン散とサプリ)及びビタミンB6(ピリドキサールイセイ)の薬はミルクのたびに服用することは可能でしょうか？1日5回が希望です。 2 おしっこの回数が多い場合、何か注意しなければいけないことはありますか？ よろしくお願いします。

生後１１ヶ月の男の子です。 40℃近い発熱時の起き抜けでモロー反射のような手足の強張り？ブルッとする動きが頻繁に起こりました。 (多い時だと1分間に3〜4回位、間隔はまちまちで必ず高熱の起き抜けで泣いてる時でした) 本人は意識がありブルッとした時も目はいつも通り、本人もびっくりして更に泣くような感じでした。 解熱後はそういった動作はなくなり、１日で3回ほど(熱が上昇する度に)同じようなことが起こりました。 (単発で起きる場合と継続して何回か起きる場合とありました) 普段の生活では見たことのない動きなのですが、発熱時のみに起きるこういった動きは正常なのでしょうか？ ウエスト症候群じゃないかと心配です。

ウエスト症候群がある1歳2ヶ月の乳児です。現在発作は確認できていません。2月過ぎ頃から、下肢の痙攣（筋肉の攣縮のようにピクピクと小刻みに）があります。時間は1.2秒です。私たちでも、意と反して足がピクつくような感じの痙攣です。両方の足に見られるのですが、出現時は片足のみです。全身に力が入った感じはなく、表情は変わりません。 よく入浴後にあり、夜間寝ている時は毎日のようにあります。その際も覚醒することはありません。日中はないように思います。主治医に相談しましたが、発作ではなさそうだと言われました。脳波は撮っていません。 睡眠時のミオクローヌスでしょうか。 発達の後退はなく、笑顔もあり、活気もあります。経過を見てよいのか迷い相談させて頂きました。