全身性エリテマトーデスに該当するQ&A

お世話になります。 昨年9月関節痛があり、整形外科でリウマチの検査を致しました。その結果リウマチについては問題がなかったのですが、抗核抗体が640倍とでて、染色体パターンから全身性エリテマトーデスの疑いがあると診断されました。 その後大学病院の膠原病内科を紹介され、採血、採尿、X線の検査を受けました。その結果は抗核抗体160倍、そのほかの項目は全て陰性もしくは基準値内でした。 診察していただいた医師からは「確かに抗体は持っているが、まず問題ない。もし何か症状がでたらいらしてください。」と言われました。 そこでお尋ねしたいのは、 1.WEBで紫外線が発症の引き金になるとでていました。今まで夏は休日海やサイクリング等で外で過ごすことが多かったのですが、今年からやめた方が良いのでしょうか？ 2.診察していただいたドクターからは前述の通り「症状があったらおいでください」と言われましたが、定期的な検査は必要ないでしょうか？又、もし検査が必要であるのであればやはり膠原病専門のクリニックで検査してもらった方が良いでしょうか？ 3.一回目の検査で640倍であったものが2回目では160倍というケースはよくあることなのでしょうか？ 以上そうぞ宜しくお願いいたします。

昨年末に首後頭部の激痛及び発熱を機に調べたところ膠原病の全身性ｴﾘﾃﾏﾄｰﾃﾞｽ疑いで定期的に検査通院しております。発症時は抗核抗体320 DS-DNA抗体14 補体価は若干低い といったデータでした。その後数値は落ち着きそのかわり白血球減少と貧血が進みましたが鉄材服用で直近のデータでは白血球もヘモグロビンも正常値まで回復しました。しかし夏の日差しがきいたのか肝心の抗核抗体が160 DS-DNA抗体が19と再び陽性に転じました。(補体価、血沈ともに正常)担当医師は様子見でよいといいますが心配です。子供は二人おり一旦辞めた仕事をまた始めようと決めた矢先のことで…現在の症状は全身倦怠感、 易疲労感、 足裏が異常にだるい、偏頭痛 不眠 以上です。常用薬はﾃﾞﾊﾟｽとﾌｪﾛﾐｱのみです。やはりそう遠くない将来、SLEを本格的に発症してしまうのでしょうか?仕事をするのは可能でしょうか?アドバイスお願いします。ちなみに遺伝の観点では母方の祖母がこうげんびょうでした。

二人目の妊娠を考えていたところ、子宮ガン検診で高度異形成の判定で、 3月に円錐切除術を受けました。 結果ガンである事が判明しました。 ガンと聞いただけで頭が真っ白になりガンのレベルは覚えてなく、メモも取れる状況じゃありませんでした。肉眼では見えない初期だとは言ってました。 今後の治療として、子宮全摘出と広汎性子宮頸部摘出がある事の説明を受け、大学病院を紹介され来週受診予定です。そこで受診前に少しでも分かっておきたいと思い質問させて頂きます。 妊娠を望んでいて、広汎性子宮頸部摘出術を希望するのですが、私は全身エリテマトーデスの持病があります。 持病が原因で広汎性子宮頸部摘出が不可能になりますか? また広汎性子宮頸部摘出術が可能だった場合、持病の影響で免疫力が低下してる為、他の人より手術まで進行が早かったり、術後も再発の可能性が高かったりしますか? 他にも何か持病がある事で他の人とは違う事があったらお聞かせ下さい。乱文で申し訳ありませんが、宜しくお願いします。

34歳の娘が、2ヶ月程前から顔に発疹ができ、同時に両指の第2関節にも発疹、関節の痛みが出ました。今顔は蝶形紅斑に類似しています。5種類の軟膏を試しましたが改善されず、首、耳にも発疹。足の指先は血色が悪く、口内炎、突破性発熱、目眩、脱毛、度々胃の不快感、全身エリテマトーデスの症状なのですが、血液検査ではどれも陰性です。今はまだ他の検査中ですが、全ての結果がで揃わなければ薬の処方は難しいかと思います。が、、顔の状態が酷く、外出もできません。 もし、エリテマトーデスによる蝶形紅斑だとしたら、軟膏だけでは治らないのでしょうか？ 内服薬でなければ、発疹は治まらないのでしょうか？？ 半月後に旅行に行く予定でいます。 もし、内服薬を使用した場合、蝶形紅斑が 改善されるのはどれくらいかかるのでしょうか？ 娘の症状はかなり酷い状態だと思います。 勿論、症状や程度によって個人差はあるのはわかっています が、切迫しています。 専門の先生が治療して来られた 一般的なデータを 教えて頂きたいです。 どうか宜しくお願い致します。。。。。。

抗ssA抗体が陽性で膠原病のシェーグレン症候群と診断されています。 そこまで自覚はありませんが、目の渇き、唾液の出ずらさは時々感じている程度です。 昨年６月の抗体検査では 抗ds-DNA IgG抗体　2.8 抗RNP抗体　　　　< 2.0 抗Sm抗体　　　　 1.0 血清保体価CH50 43.2 I g G 1416 C3 68 リウマチ因子　　　 16 という結果がでていました。 今年２月に抗体検査した際には少し検査項目が変わったようですが、 抗ds-DNA IgG抗体 　3.0 抗RNP抗体　　　　 <2.0 抗ssA抗体　　　　 >=1200 H 抗ssB抗体　　　　 8.2 血清補体価CH50 42.7 NAG 1.1 I g G 1555 C3 78 リウマチ因子 16 という結果でました。 １.検査結果を見比べると抗DNA抗体やIgGやC3の数値が少し増えたり血清補体価CH50は減っていたりしていますが、膠原病が進んでるということでしょうか？ ２.ここ数日顔に赤い湿疹ができたり鎖骨辺りや脚にも湿疹ができています。全身性エリテマトーデスに合併しつつあるのでしょうか？ お忙しいところすみませんが、コロナでなかなか病院に行くことができないため回答よろしくお願い致します。

沢山の質問で申し訳ないのですが、先生方、どうぞ宜しくお願い致します。 発達障害があり、文章能力が低くて、すみません。 (膠原病予備軍) 均質型ビマン型→ 全身性エリテマトーデスと強皮症の予備軍 (こうかくこうたい320倍) 手のこわばり、全身の筋肉痛、異常なだるさ、色々な所が痛みます。 腎臓、肺などまだ異常なし 血液検査では炎症の数値は出ていません。 身体の痛みなどから不眠、うつ気味です 血液検査で異常がなければかなりの痛みがあっても 発症しているとはいわないのですか? 痛みで、辛いです。 ステロイド治療は、炎症反応が出ない限りやらないのでしょうか? 予備軍と言われ続けていますが、痛みを和らげるには予備軍でもどんな治療がありますか? あと、デパスを寝る直前空腹時に飲むと、よくないですか? 今後20年近く空腹時にデパスを飲み続けたら、腎臓→膠原病発症リスクは高まりますか?今は漢方薬も飲んでいます。 (更年期障害) ピルか、ホルモン治療を受けたいんですが 母が乳ガン、原発性胃ガン→転移せい卵巣ガンで亡くなっていますが、強皮症の人がピルを使うとガンになりやすいから避けた方がいいと、婦人科の先生に言われました。ピルとかやめた方がいいですか? 長々の質問で申し訳ございません。先生方、どうぞよろしくお願いします。

関節の痛みや、右側不随運動、うまく話せない、痩せる、両手の発疹、右手の爪で更に傷をつけやすく強皮症のように治ってはまたなりを繰り返す、下唇がたらこのような感じ?右足の歩き方が不自然、口内の違和感、耳や胸の息苦しさ、皮の突っ張り、右指先の痺れ?震え?感覚がへん?右背中がピクピクする、両手の力があまり入らない、思考力が落ちるなどの症状から、色んな病院にかかりました、アレルギー科や精神科、心療内科と、最終的に神経内科に検査入院をしました、全身性エリテマトーデスの疑いがあるとの事ですがこの症状が出てもお4ケ月が経過してます。脳の心電図、RI?脳血流検査?放射線を静脈に注射をするもの、髄液を採ったり、胸部レントゲンやお腹のレントゲン、CT何度も採血をしました。 抗SSARO判定−or+−と言うところは+で、インデックス値92、2 抗SM抗体判定−or+−は+ インデックス値107、1H 抗カルジオリピン34H 抗CLB2GP1複合体抗体3、8との事で膠原病リウマチ専門の病院に転院になりました。不随運動は神経内科で治ると思ってましたが、これらは全て膠原病の症状でしょうか?15日専門病院に行きますが、これはなんでしょうか?

もう3ヶ月微熱が続いています。 2ヶ月前に近所の内科に行きました。 その時にやった検査は、心電図・胃カメラ・尿検査・血液検査・胸のレントゲンです。尿で少し潜血があったので腎臓・膀胱・肝臓の超音波やりました。肝臓に何かあると言う事で造影剤を使ったCT撮りました。その結果肝脂肪でした。あと小さい胆石が1個ありました。甲状腺は異常なしでした。梅毒の検査も異常なし。先生はそんなに心配無いと言いました。気にしないですごしていましたが、まだ微熱が続いています。今日カンジタに症状で婦人科に行った所微熱が3ヶ月続いてるななら大学病院に行って検査した方が良いと言われて行った方が良いか悩んでいます。 母親が現在全身性エリテマトーデスの治療で入院しています。母親が心配で色々考えていたら過呼吸になってしまい精神的にも疲れています。子供の育児と母親の病院に行ったりかなり疲れています。私の今の症状は、微熱37.0〜37.5(37.1位が大半です)ときどき息苦しい(過呼吸?)胸がドキドキする。ダルイ。頭がボーっとする。1日の中で寝起きが一番疲れてだるいです。1時間位すると少しよくなります。 内科の先生はそんなに心配ないと言ってましたが大学病院に行った方が良いのでしょうか?考えられる病気はありますか?

先週の土曜からコロナに罹り、1週間熱が下がらない状態です。全身性エリテマトーデスの持病があり治療中です。コロナ罹患中の薬の服用についてはかかりつけ医とも相談し、経過をみていました。罹患してから咳と息苦しさもあり、5日目に近くの病院で診てもらったところ、コロナの肺炎の心配はないが持病が悪化している可能性があるので、かかりつけ医に診てもらったほうがいいと言われました。かかりつけ医に相談したところ、熱があるうちは外来では受診できないと言われてしまいました。（日をおいて再度お願いしましたが断られました）救急外来もあり、コロナ患者も相当数診ているであろう総合病院でなぜこの対応なのか、非常に疑問に感じましたが、なす術がなくロキソニンと咳止めを飲んでひたすら耐えています。熱は39℃の熱が、ロキソニンが切れたタイミングで出ます。高熱が出る前に手足にレイノー症状が出て全身が寒く、胸が重苦しくなります。以前高熱が続いたときに漿膜炎になったことがあり、持病が悪化していないか心配です。症状を診てもらった近くの病院は膠原病科はないものの、コロナや熱でも断られません。最悪、この症状がおさまらない場合、かかりつけ医のいる病院から診療情報を取り寄せるなどして対応したほうが良いのでしょうか？ 初めてコロナにかかったため毎日が不安でいっぱいです。

全身性エリテマトーデス発症から25年になります。 紫外線過敏が重く、普段は蛍光灯にもあたらず日光完全遮断で生活しています。 一瞬のわずか数ミリの隙間から日光を浴びただけでも プレドニン20ミリを数日服用しないと発熱、全身の強張りと痛み、痺れ、紅班、紫班、鮮血混じりの下痢、不眠、脱毛の症状が治まりません。 プラケニルを常用しだしてからテレビと空気清浄機の紫外線殺菌ランプで 常に関節痛を起こしていたのは治まりました。 もし、何か震災や手違いで一瞬どころではなく日光を浴びてしまった時に備えて、 免疫抑制剤を手元に置いておきたいのですが、 日没後に診てもらえる膠原病科がありません。 近所の遅くまで診察している一般内科でプレドニンは1日20ミリで処方してもらえてるのですが、 免疫抑制剤は頼めそうにありません。 光線過敏や化学物質過敏で通院が不可能な患者は 専門医療を受けることはできないのでしょうか。 難病相談センターなどに問い合わせましたが、何の解決策も得られませんでした。 専門医と近所の一般内科医が提携して在宅医療で専門的治療を受けることはできないんでしょうか。 このままだとベンリスタが認可されても使えません。 何か救いはないでしょうか。 防護スーツも検討しましたが、 縫い目からの日光が駄目なので 完全に密閉された状態で空気ボンベを背負うような重装備になりかねず、 現実的ではなくなりました。