全身性エリテマトーデスに該当するQ&A

先週の土曜からコロナに罹り、1週間熱が下がらない状態です。全身性エリテマトーデスの持病があり治療中です。コロナ罹患中の薬の服用についてはかかりつけ医とも相談し、経過をみていました。罹患してから咳と息苦しさもあり、5日目に近くの病院で診てもらったところ、コロナの肺炎の心配はないが持病が悪化している可能性があるので、かかりつけ医に診てもらったほうがいいと言われました。かかりつけ医に相談したところ、熱があるうちは外来では受診できないと言われてしまいました。（日をおいて再度お願いしましたが断られました）救急外来もあり、コロナ患者も相当数診ているであろう総合病院でなぜこの対応なのか、非常に疑問に感じましたが、なす術がなくロキソニンと咳止めを飲んでひたすら耐えています。熱は39℃の熱が、ロキソニンが切れたタイミングで出ます。高熱が出る前に手足にレイノー症状が出て全身が寒く、胸が重苦しくなります。以前高熱が続いたときに漿膜炎になったことがあり、持病が悪化していないか心配です。症状を診てもらった近くの病院は膠原病科はないものの、コロナや熱でも断られません。最悪、この症状がおさまらない場合、かかりつけ医のいる病院から診療情報を取り寄せるなどして対応したほうが良いのでしょうか？ 初めてコロナにかかったため毎日が不安でいっぱいです。

私は難病指定の膠原病全身性エリテマトーデスを発症して5年以上経ちます。発症してから段々進行してる様な感じで、再燃も何度も繰り返しここ半年から現在が一番体調不良が続き、経済的な面で治療出来ない時期もあり今回病院受診すると、血液検査の結果尿蛋白が初めて2＋と出ており極度の貧血の数値も悪く、自身で今まで感じた事のない浮腫も感じており主治医の先生からも腎臓に影響がきている可能性があると言われ、2週間後もう一度血液検査してからまだ判断していくとの事何ですが…合併症であるループス腎炎の疑いはありえるのでしょうか？次の検査まで凄く不安があり精神的にも辛いです。今まで熱や痛み倦怠感等のみで他臓器には問題なくこれていたのですが、発症してから5年以上経ってループス腎炎等発症する事もあるのでしょうか？その結果を受けてからあまり食事が取れていないのですが…取らない方が浮腫もマシなような気がします。やはり食事も気を付けた方が良いのでしょうか？あまりジャンクフードやお菓子脂肪系の物は食べない方が良いのでしょうか？ネットでは塩分やリン、カリウム等控えタンパク質も摂りすぎはダメと見ました。

全身性エリテマトーデス発症から25年になります。 紫外線過敏が重く、普段は蛍光灯にもあたらず日光完全遮断で生活しています。 一瞬のわずか数ミリの隙間から日光を浴びただけでも プレドニン20ミリを数日服用しないと発熱、全身の強張りと痛み、痺れ、紅班、紫班、鮮血混じりの下痢、不眠、脱毛の症状が治まりません。 プラケニルを常用しだしてからテレビと空気清浄機の紫外線殺菌ランプで 常に関節痛を起こしていたのは治まりました。 もし、何か震災や手違いで一瞬どころではなく日光を浴びてしまった時に備えて、 免疫抑制剤を手元に置いておきたいのですが、 日没後に診てもらえる膠原病科がありません。 近所の遅くまで診察している一般内科でプレドニンは1日20ミリで処方してもらえてるのですが、 免疫抑制剤は頼めそうにありません。 光線過敏や化学物質過敏で通院が不可能な患者は 専門医療を受けることはできないのでしょうか。 難病相談センターなどに問い合わせましたが、何の解決策も得られませんでした。 専門医と近所の一般内科医が提携して在宅医療で専門的治療を受けることはできないんでしょうか。 このままだとベンリスタが認可されても使えません。 何か救いはないでしょうか。 防護スーツも検討しましたが、 縫い目からの日光が駄目なので 完全に密閉された状態で空気ボンベを背負うような重装備になりかねず、 現実的ではなくなりました。

全身性エリテマトーデスです。 1年前に出産した際、産科の医師に風しん抗体が少ないので、次の妊娠前にワクチンを打つようにと言われていました。 そろそろ二人目をと考え、特に膠原病内科の主治医には相談せず、昨日、近所の内科で麻疹風疹混合ワクチンを接種しました。 その際、子連れだったのもあり予診票の裏をよく読まず、記入しました。 病気の欄に、SLEとは書いたのですが、診察の際も、主治医に許可は？と聞かれ、産科の指示だったので「はい」と答えました。 産科の医師には妊娠初期から診ていてもらっていたのと、服用している薬も病気のことも全て知っていた上での指示だったので全く疑いませんでした。 翌日、朝から気持ちが悪いのが続き、夜には全身だるくなり、副反応について調べようとネットで検索していたら、SLEと生ワクチンは禁忌であると書いてあるのが目にとまりました。 万が一、風しんが発病したら子供にうつるのだろうかと不安になり、眠れません。 明日、通っている病院の膠原病内科に問い合わせてみるつもりですが、 特になにか気をつけるようなことはあるでしょうか？ 経過観察ですむでしょうか？ 入院などになってしまうでしょうか？ 服用している薬は、 プレドニン4mg、タクロリムス3mg、プラケニル200mg、バイアスピリン、ネキシウム、鉄剤 すべて自業自得で、私が浅はかで安易に考えすぎていたのが原因ですが、どうかご教授頂ければ幸いです。

7月下旬位から指、足首、足の付け根、肘、肩、膝に関節痛、動悸もあります。関節痛はジンジンするような痛みです。歩けないほどではないです。暫くすると引いてきます。痛みは継続的に続く訳ではありませんが痛みのある日は途切れ途切れに痛みが現れます。たまに腰の片側だけが痛いことがあり、湿布をしても治まりません。しかし次の日には何事もなかったかのように痛みが無くなったりしています。動悸は寝て起きた後、安静時、立ち上がる時などです。8月に整形外科で検査をした所抗核抗体とHOMO型が80倍でした。肝臓の数値も少しだけ高くなっていましたが問題は無いということでした。 今月大きな病院で膠原病検査(血液検査・尿検査)をしてもらいました。動悸もある事を伝えましたが心電図などはとらずに終わりました。検査結果は整形外科での所見と変わらず、また若い人が比較的なる全身性エリテマトーデスの疑いもありませんでした。その結果痛みがあるようなら市販でも売っている鎮痛剤や湿布をしてくださいと言われました。 質問 ・これから先抗核抗体の数値が上がり膠原病に なる可能性があるのか。 ・ホルモンバランスによる関節痛なのか。 (生理周期はほぼ一定です) ・他にどんな病気が疑われるのか。 ・関節痛の痛みの頻度が増えた場合に 医療機関を受診した方がよいのか。 ・心電図をとる必要はなかったのか。

お願いします。 昨日の朝から急に左顎下辺りにコリコリとした違和感を感じて触ると痛く、 そのほかにその左の顎下からリンパの首～喉仏のあたりに目視できるくらいの大きさのしこりができていたので、今日耳鼻咽喉科に行ってきました。 先生からは、「耳下腺炎?唾液腺炎?もしかしたら石かも」、「リンパ腺はよくわからない」と。触診した限り腫れている、リンパも左右腫れてるけど僕のところには設備がないからはっきりとした診断はできない、という曖昧な診断でした。 じつは、私の母が自己免疫疾患の全身性エリテマトーデスを持病でもち、母方の親戚にバセドウ病の方もいて、 先生にも伝えたところ私の今回の「所見が自己免疫疾患のシェーグレン症候群の初期症状かもしれないから設備のある病院で検査してみたほうがいい」と言われました。 シェーグレン症候群って、初めてきいて… まだ下が産まれたばかりで子供も小さいので不安です。 母が膠原病でかなり危険になり、一時長期入院して苦しんで戦う姿を見ていただけに、プレドニン投薬の辛さも見て知っているので… こわいです。 検査しないと何も分からないのは重々承知ですが、この所見の話をきく限り、やはりシェーグレン症候群の初期ではないかと思われますか? ちなみに、アレルギー体質 で、花粉症・金属アレルギーをもっています。先週金曜日には目がアレルギー結膜炎になってます。 産後なのでホルモンバランスも関係したりするのでしょうか…

いつもお世話になっております。 以前もまぶた裏のデキモノについて、相談しました。 あれから2ヶ月経ちましたが、全く治る気配がなく、内科に行きました。(海外の為、眼科にいきなり受診できない) そこで、ステロイド点眼薬(フルオロメトロン0.10g)を処方、一日3回５日間で処方してもらいました。 私は結膜結石ではないかと思うのですが、この症状にステロイド点眼薬は使って大丈夫でしょうか？ 悪化する事はないですか？ 赤く腫れた部分は以前より萎んで小さくなりましたが、無くなりません。 白い部分は大きくなったり小さくなったりを繰りかえしているようですが、最近、大きくなりだし、痒みもあります。 調べると、関節リュウマチや全身性エリテマトーデスなども原因かと書かれていて、心配しています。 乳製品を多く摂取する等も原因でしょうか？ 何が原因で発症しますか？ 最近血液検査でTSH正常T4低下 DFS70がプラスで再検査中です。 甲状腺と免疫性疾患も心配していますが、関係があるのでしょうか？ 結膜結石は2ヶ月以上消えていない場合、目薬だけでは治らないのですか？ 手術は必要でしょうか？ 一生摘出しなくても、問題になる事は少ないですか？ 摘出しない場合、将来、どの様なリスクがありますか？ 眼科にかかっていませんが、もし眼球の角膜側に小さい傷がついていた場合でも、内科で出たステロイド点眼薬は使用しても問題はないですか？ よろしくお願いいたします。

1～2週間ほど前から左膝下がピリピリと痛み、特に親指が痛かったのですが、さっき何気なく親指を触ったらブツブツができてました 今は腰まで痛い気がします 親指だけでなく、人差し指にもブツブツができて居て、痒くはなくて触れると痛いです 親指は関節に沿った感じでできていて曲げると痛いです。人差し指は横にできていて、中指に触れると痛いです ブツブツは今のところここだけです これは自然治癒しますか? ピリピリとした痛みと関係ありますか? 彼と一緒に寝ているのですが、感染する可能性はありますか? 顎にもブツブツというか凸凹した痒みのあるものができています。これは何年か前からできたり消えたりしていて、そのうち消えるからと思ってたのですが、足の質問もするしこれも質問しようかと… 顎のはカサカサしていてブツブツというより凸凹している感じです。最初は薬のアレルギーか何かかなと思っていたのですが、ここ数ケ月その薬は飲んでないので違うな…と 多分関係はないと思うのですが、これのせいで足に何かできてしまったという可能性はありますか? 足とは関係ない別の病気ですか? ちなみに私はバセドウ病で、妹は全身性エリテマトーデスです 私は去年アイソトープを受け、今年も4月末に受ける予定です 今はアイソトープ以外にもお金がかかるので早期治療が必要無い、感染はしない、自然治癒するなら我慢しようと思うのですが… 万一感染するなら妹には感染しないようにしたいと思うので書きました よろしくお願いします

こんにちは。40代、女性、アメリカ在住です。 3月、朝起きると突然手が痛くて広げられず、たまたま手がつったのかと思ったのですが、その日以来、毎朝両手のこわばりの発症、手のひら側の親指の付け根や中指が痛く、時には親指や手首も痛くなり、ボタンをとめたり、ペットボトルの蓋の開け閉めが難しくなりました。 3月から毎日指が腫れています。合計3人の先生に診てもらい、リウマチや全身エリテマトーデス、ショーグレン症候群の血液検査をし、数ヶ月で合計2度検査しましたが、いずれも陰性でした。超音波やレントゲンなども問題なし。最後に診てもらった先生から、一度婦人科に診てもらっては言われました。　 実は1月まで不妊治療で2年間、レトロゾールとクロミッドを飲んでいました。その後、3月からこの症状が出たのですが、先生によるとエストロゲンが急激に減って、関節炎になる人がいるとのこと。 質問ですが、エストロゲンが急激に減っていたとして、リウマチでもないのに関節炎になることはありますか？ いわゆる更年期のいらいらや頭痛、ほてりなどはありません、食欲もあります。 また、もしエストロゲンが原因だった場合、エストラジオールを飲めば治りますか？よろしくお願い致します。

現在、44歳。関節リウマチで、総合病院(入院300床位?)に通院しております。 約3年間、リウマトレックス6?を続けていましたが、最近8?に増量しました。4週毎の血液検査ではCRPは常に変動し、RFは200を切る事はなく、勿論マーカー検査は数値が測定不可。主治医は整形外科の為、こうげん病の検査はアレルギー科の先生と合わせて診察して頂いています。皮下出血、蕁麻疹は皮膚科です。薬は、鎮痛剤等合わせて頂いてますが、痛みが無い日がなく…(ステロイドは服用してません)…まだ目立つ関節変形がなく医師は数値の動向からして、病状が落ち着かない内は痛みの関節を使わず安静との指示… 私は違う病院で、薬剤によりアナキラフィシーにもなっているので、主治医も慎重にして頂いてますが、今より大きい検査機関は大学病院だと… 現状で良いのか、こうげん病リウマチ内科のある病院に変えるべきでしょうか?(因みに、私のおばは全身エリテマトーデスです。) 出来れば都内、リウマチ科で良いと言われている大学病院を教えて下さい。長くなりましたが、どなかた先生宜しくお願い致します。