ウエスト症候群に該当するQ&A

産まれて18日目の娘ですが、退院して1週間ちょっと経ってから眠り始めや、眠ってる途中で起きた時に瞼の痙攣（2秒ぐらいピクピクピクと高速で）をするようになりました。不安になり、動画を撮り小児科に受診もしましたが、動画を見ても、どれ？と言われ、あまり真剣に話を聞いてもらえず、今の年齢では何もできない、てんかんなどの病気とも言いようがない、様子見。と言われました。お医者さんの言ってることも理解できましたが、初産で不安でたまらなく普段の娘の手のクネクネした動きや、口や手もピクピク動くこと、寝ている時にいきんだりして顔が真っ赤になるといった、なにげない動きも大丈夫かと思うようになってしまいました。いろいろ調べていて、入眠時ミオクローヌスだといいのですが、新生児てんかんやウエスト症候群ではないかと不安になってしまいます。ミルクの飲みも良く、機嫌もよく過ごしてはいます。顔色も悪くなったりはしていません。気にしすぎでしょうか。 【質問】・入眠時ミオクローヌスだと、こういった症状（ピクピク）はいつ頃消えていくものなのでしょうか？ ・新生児としてよくあることと思っていて大丈夫ですか？ ・どれくらい症状が続いたら再度病院に受診した方がよろしいですか？

こんにちわ。 揺さぶられっ子について質問させてください。 出産時に助産師の学生さんがついたのですが、助産師さんが見ていない時に赤ちゃんの頭頂部を前後に拭いてくれており、首を不完全に支えていない状態でありました。かなりゴシゴシしていたように見え、頭が前後にガクガクと揺れていました。 私は分娩台から見ており、揺さぶられっ子っがどのくらいの衝撃ででるものか把握していなかったため、注意するべきか躊躇してしまいました。 その後気になり揺さぶられっ子の動画を見ましたが、同じくらい揺れているような気もしてずっと不安で過ごしています。 またその後は初期嘔吐が2日ほど続きましたが、今では吐き戻しこそはありますが順調に体重も増え、今のところ問題なく現在生後2ヶ月になっています。 質問ですが、 1、揺さぶられになった場合、哺乳力や嘔吐、ぐったりした症状がでるといいますが、2日ほどして改善することはあり得ますか。（出産時の状況で揺さぶられになっていた場合、初期嘔吐ではなく脳出血を起こしていたのではないのか気になりだしました。） 2、今回のことで脳出血おこしている可能性はありえますか？もしその場合、ウエスト症候群とかになる可能性はあり得ますでしょうか。

二歳4ヶ月の娘の母です。 小頭症とウエスト症候群である大学病院で診察をしていますが、その医師で大丈夫か不安感がぬぐえません。 娘はデパケンを服用していますが、血中濃度を調べたのがかれこれ一年半前、脳波検査もやはり同じぐらい空いてます。 娘よりも軽い症状のお子さんでも、聞いてみると4ヶ月や半年に一度はしていると言うので大丈夫か心配です。 こちらから検査はしないのですか?告げて次回にと言われて次回にした事がなく… 娘の行動で気になる状態を告げても、「そんなの気のせいでしょう、大丈夫でしょう」と終わりです。 小頭症ですが頭囲を測定したのは一歳まででした。 かれこれ2年近く受診していますが、娘の発達に繋がるアドバイスもないので(その病院を紹介してくれたクリニックに一度退院の挨拶と診察を兼ねて、行った時は、発達に繋がるアドバイスをこちらが聴かなくても話してくれました。)一度セカンドオピニオンを受けた方がいいかと思いますが、それとも病院を替えた方がいいか迷っています。 私達が先生に求め過ぎているんでしょうか? 先生も一人の人間でその家族に対して嫌悪感があるかも知れませんが、娘を少しでも良くしたいと思う気持ちのみなので、分け隔てなく診察を行っていただきたく思っているだけなんです。

1歳2ヶ月の女の子です。 1ヶ月早く生まれ、現在修正1歳1ヶ月です。 てんかん疑いで、脳波、MRIを8月に受けて異常はありませんでしたが、念のため経過観察となっています。 2週間ほど前、地面から自分の力で立てるようになりました！ それから1週間くらいは定期的に披露してくれていたのですが、最近、1週間くらい見ていません。保育園でもやっていないようです。つかまり立ち、伝い歩き、すべり台の逆走等はしています。 また、同時期にできるようになった、拍手、はーい！、バイバイはやってくれます。 積み木もすこしつめるようになってきました。 ヤンキー座りのような両足の裏を地面につけ、お尻を上げる姿勢はするのですが、そこから立ち上がってくれません。 なにもないところで立たせると、嫌なのか座ってしまい、立つことができません。 発達の退行ではないか、ウエスト症候群や、レット症候群など調べると色々と出てきてしまい、心配、不安になってしまったのでご相談させていただきました。 てんかんの先生からもできなくなったことはないよね？とよく聞かれていたので、更に心配になってしまいました。 コロナで療養中、3日目です。 2日前まで、高熱がありました。 目周りが、湿疹なのか赤くなって擦っていますが、それ以外は元気です！ よろしくお願いします。

以前にも相談させていただきましたが 生後13日目に 細菌性髄膜炎による脳出血を起こした娘がおります 7か月で ウエスト症候群発症 ACTHにて脳波改善 現在1歳4か月(最近 また シリーズ発作があり 服薬調整中) 首座りは微妙 寝返り お座りはできません 脳出血の範囲が広く 右側は殆ど 左も多少 出血が見られ 小脳も 僅かに出血ありの状態のようです 娘は いまだに笑った事もなく 意欲も感じられず オモチャには興味なし １日ぼーっとしている感じです 療育に通い 最近 やっと くすぐったい場所をくすぐると 体をピーンと伸ばし くすぐったいような表情が見える感じです とにかく 色々な事に 反応が薄いのが辛い日々です 主治医に脳出血から1年経った頃 再度MRIを撮っていただき 前頭葉の出血が両側から見られると話されました(他にも 色々ありますが) 前頭葉は 情緒などの場所との事 だから 娘は意欲もなく 笑顔もないのかな？と 思っています リハビリ入院やら 療育やら色々通い 毎日 身体中マッサージ 私だけでは刺激にならないと思い 実家の両親にも 色々関わってもらっています 今後 娘の状態を伸ばすためには どのような関わりが必要でしょうか？ 笑ったりはしませんが 私から見ると音楽は好きな感じがします

3か月になったばかりの赤ちゃんが、2か月の後半から、入眠時に約10〜40秒おきにモロー反射のような四肢のビクつきが連続してあります。長い時は10分以上、回数で30回ぐらい続くこともあります。その後は眠ります。 色々調べてみて、入眠時ミオクローヌスの可能性が高いと思ったのですが、覚醒時に一度だけですが同じようなビクつきが約20回、5分以上見られたため、動画を撮りかかりつけ医を受診。 「モロー反射だとしたら回数が多いかな、心配だろうから専門医に」と大学病院を紹介され受診、その日に眠らせた状態で脳波を取り、結果からウエスト症候群は否定的だろう、ミオクローヌスの可能性が高いという診断でした。発達の後退などもありません。 しかし入眠時のビクつきは続いているため、心配だろうから、一度入院して発作時の脳波を取ってみては？と勧められました。 まだ新米母で「入院」にびびっているのですが、この場合、やはり入院して脳波を取り、ハッキリさせた方が良いのでしょうか？毎日見られる訳ではないので、1泊2日予定の入院で、タイミング良くビクつきが起こらないかも…というのも心配です。今は様子を見て、もっと頻度が増えた時に入院を考えた方が良いのかなとも思って悩んでいます。

今生後3ヶ月半になる男の子の赤ちゃんについてご相談です。 最近主にお昼寝時、欠伸をし始めて寝付く前に両足がカエルのようにピョンっと跳ね上がる動きを10秒おきくらいに繰り返します。 そのまま寝入ってしまうこともあれば、機嫌が悪くなり泣いてしまい、結果眠れないこともあります。動きと動きの間に、欠伸をしてまた目を閉じようとした拍子に次のビクつきが来る感じです。寝入ってしまえば止まりますが、寝付けない場合は暫く続きます。 以前ご相談させて頂いたこともあるのですが、1が月前に予防接種を受けた後失神してしまった事があり、その際にエコーと脳波検査(睡眠時に30分ほど)を受けました。その頃から同じような症状が気になってたためお医者様に相談したところ、てんかんのような波形はなく異常なし、とのことでした。 それ以来あまり目につくことは無かったのですが、ここ3日くらいまた上記の動きが目立ち始め、1日3度くらい見られます。 そこで質問なのですが、ウエスト症候群などのようなてんかん症状の場合、初期の頃は脳波には出ないことは考えられますか？ 来週また予防接種があるのですが、それまで待っても大丈夫でしょうか。 どうかご回答のほど、宜しくお願いします。

主人のことでお伺いします。 現在11ケ月になる息子と3人家族なのですが、5ケ月の時にウエスト症候群と診断されその後発作も止まり、今のところ症状は落ち着いてます。 しかし、病気がわかってから主人の精神状態が良くないようなのです。 たまたま薬を見つけたのでわかったのですが、メンタルクリニックに通っていました。先生からははっきり『うつ』とは言われて無いようですが、抗不安剤を処方されて本当にしんどい時だけ主人自身が決めて飲んでいるようです。 朝、目が覚めると大きな不安感に襲われてすぐには起きれない、ずっと不安感がある、夜もぐっすりは眠れていないことが多いと言っていました。 私自身も息子の将来を考えると不安で押し潰されてしまいそうですが、何とか前を向いて行こうと思っています。幸い主人の母、妹さん、私の両親は息子に対して大変協力的で助かっています。しかし、主人の精神状態については口止めされています。 このまま主人が崩れてしまったら、支え切る自信はありませんし、自分自身も欝になってしまいそうです。 主人の症状はうつなのでしょうか? また、『頑張って』とは言わず、『十分頑張ってくれてる』『ありがとう』と言うように心掛けてはいますが、どのように接すれば良いでしょうか? よろしくお願いします。

生後3ヶ月になる男の子のビクつきについてご相談させてください。 ここ3日間ほど抱っこで寝かしつけた後に布団に置くと、数秒後にモロー反射のように手がビクッと動きます。その動きを一定間隔で何度か繰り返し、そのまま寝る時もあれば起きて泣いてしまうこともあります。特に音が鳴ったり何かに触れたりなどの刺激は無いと思います。 上の子がいることもあり昼間はあまり観察できていないのですが、夜間は毎日そのような状態です。 特に布団に置いた時に見られます。また、その動きを繰り返している時に抱き上げると動きは止まります。ビクつきにより泣いて起きてしまった時も、起きてしまえば止まります。 ビクつきの間隔は数十秒ごとのときもあれば、2.3分間隔の時もあります。 こういった動きが見られる前から笑顔はたまにしか見られず、首も完全に座っていないので成長が退行しているかどうかは分かりません。 そこで質問なのですが、ウエスト症候群のような場合は抱き上げたり、その動きによって起きた状態になっても発作は止まらないのでしょうか？また、発作はどれくらいの時間でおさまるものなのでしょうか？ 上記のことから何らか病気や障害の可能性はあるのでしょうか？(あやしても笑顔がたまにしか見られないのも心配です。) 症状を直接見なければ分からないこともあると思いますが、ご回答よろしくお願い致します。

一歳過ぎの女の子ですが８月11日早朝に痙攣を起こし救急車を呼びましたが通院している病院に受け入れを拒否され、たらい回しにあったあげく二時間近くしてようやく搬送され痙攣を止めてもらいました。持病にウエスト症候群があり治療して現在は脳波にヒプスは見られません。今回痙攣を起こした時熱は37℃5分でした。痙攣止めの点滴を24時間継続で投与しその後すぐに覚醒し呼吸器は使用していません。しかしそれまであった笑顔も無くて首もダランとなり寝返りも何も出来なくなってしまいました。最初は鎮静剤の影響かと思っていたのですが最近右半身の緊張が出てきて１日中不機嫌に泣いています。脳波やMRIでは今回の痙攣による影響は今のところ見られず痙攣中もspo2は100に近い状態でした。痙攣重積での入院にも関わらず二泊三日で退院となり現在は自宅にいます。これは医者の判断で長期の入院が必要ないと診断されたからなのでしょうか？ 笑顔がないのはやはりダメージを受けているのでしょうか？それともまだ発作の余韻が残っているのでしょうか？入院中は熱が38℃代まで上がったりもしました。 よろしくお願いします。