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先生の他の会員さんの回答を読んで、お話してみたいと以前から思っていました。 私は特定疾患(ミトコンドリア病)があるのですが、治療法がないのも、対症療法しかないのも充分承知はしています。 でも、やっぱり心が沈んでしまうこともあって…時々でよろしいので、先生の体調の良い時にお話...
1人の医師が回答
3月末に心不全、心筋症、心筋炎と診断され、4月頭から2週間入院してミトコンドリア病と診断されました。心臓の他は10年以上前からある感音難聴もそうかもしれません。5月末まで2ヶ月間自宅療養して先月から仕事復帰してます。...BNPは4月頭の入院前が259、退院後が39、5月末が59、...
8人の医師が回答
アイボンのような目の洗浄液で洗っているのですが洗った直後は匂いが少し薄くなるのですがすぐにまた強烈なにおいがします。ちなみに私はミトコンドリア病のレーバー病なんで、大学病院の眼科にも通っています。そちらは関係あるのでしょうか?
2人の医師が回答
寝返りをしたのが8ヶ月で1歳の今もおすわりやはいはいもしません。病院に相談しましたが、低緊張を伴う病気で、プラダーウィリー症候群やミトコンドリア病や脳性麻痺、甲状せん機能低下症でもないようです。他にも低緊張のある病気はあるのですか?教えてください。
こんばんわ デスモイド腫瘍が再発して経過観察中で、1ヶ月に1回通院してます。痛み止めも内服中で、 でも、9ヶ月の預かってる姪が、ミトコンドリア病の疑いが強くて精査が必要で自分のこと考える余裕がなくなってしまい、主治医にもう、通院出来ないこと話すつもりでした。
7人の医師が回答
2週間前に血糖コントロールが急激に悪化してインスリンを増やしても血糖値がなかなか下がらなかったんですが、主治医に連絡し、とりあえずレベミルの単位を増やして対応していましたが、先週の金曜日からいきなりむくみが酷くなり体重が1日に3キロ増加、今日までに4キロ増加で、次回の受診まで待てずに本日受診してきま...
現在、本態性振戦と筋力低下等があり、現在神経内科に通院中です。 当初、ミトコンドリア病疑いでしたが、遺伝子検査で陰性になってからは、原因不明の筋力低下を見ながら本態性振戦の治療をしています。 滑舌が悪くなったり左腕の神経の痛み、左足の動きが悪い理由で、念のためMRを本日とっ...
6人の医師が回答
治療方法はないとのことですが、少しでも進行を遅らせたいと模索中です。 いろいろと探しているうちに、ミトコンドリア病治療薬候補Mitochonic acid 5(MA-5)が封入体筋炎に対して有効かもしれないと知りました。
3人の医師が回答
体重7450の身長は71cmでしたが9ケ月健診(7355の68.5)からほとんど成長がないのですが入院などをし病気がちのせいもあってまた3ケ月後に見ることになってるのですがご飯を食べてたら大丈夫でしょうか?小柄なことや発達のことでミトコンドリア病の検査はしましたがホルモン検査とはこ...
ミトコンドリア病による糖尿病です。羅病8年になります。先日の検査で尿アルブミンが95と言われ、腎症の2期といわれました。その先生にお世話になって、3年が経ちますが、その検査を今回初めてしました。先生曰く、合併症だから、もう治らない。
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